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Diskussionsforum für orthopädie-technische Fragen
Thomasschiene, Morbus Perthes
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| Morbus Perthes | 2010/04/20 17:40:30 GMT+2 | ||
| Autor: | Sandy | E-Mail: | reidt punkt geisser (at) googlemail punkt com |
| Hallo, vor 1 Woche ist bei unserem 7-jährigen Sohn Morbus perthes festgestellt worden.Im Klinikum Aachen wurde uns gesagt,er soll sein Bein nicht belasten, kürzere Stecken auf Krücken laufen, längere in einem Rollstuhl. Auf den Rollstuhl warten wir jetzt, da er auch noch an Asthma leidet und wir deswegen viel nach Holland fahren und dort natürlich auch viel am Strand laufen.Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen, wenn man liest und hört was noch kommen kann und vor allem, da unser Sohn leidenschaftlicher Fussballer ist. Wir gehen jetzt 3 x die Woche zur KG und werden wohl jetzt bald auch mit schwimmen anfangen. Ich habe so einiges hier gelesen über diese Schienen und bin jetzt drauf und dran, im Klinikum danach zu fragen. In 3 Monaten müssen wir wieder hin zur Kontrolle. Leider kann uns keiner sagen, wie lange soetwas dauern kann. Weiss vielleicht jemand, ob es etwas homöopatisches gibt für den Knochenwachstum? Wir wollen einfach nichts unversucht lassen. Habe hier auch gelesen, "roter Saft " solle sehr gut sein, hat da schon jemand Erfahrung mit? Eigentlich hat man sehr viele Fragen, aber so wie ich das sehe, kann man über diese Krankheit wohl garnichts genaues sagen. Jetzt wo das Wetter wieder besser wird, werden wir auch wieder mehr radeln, soll ja auch ganz gut sein, sagt auch unser Physiotherapeut. Das schlimme ist einfach nur, unser Sohn ist quirlig und hat "Pfeffer" im Hintern, den erstmal dazu zu bekommen, mehr zu sitzen, richtig auf Krücken zu gehen ist garnicht so einfach. Wäre toll, wenn ich etwas näheres erfahren könnte über homöopatische Globulis, was man nehmen kann usw.! So, wende mich jetzt wieder meinem Spatz zu. LG an alle Sandy | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2010/04/14 23:17:23 GMT+2 | ||
| Autor: | Totschek, Monika | E-Mail: | totschek (at) -online punkt de |
| Unser Enkel soll Ende April in Stgt wegen forgeschrittenem mp operiert werden.Je nach intraoperativem Befund kommt Dreifach-Beckenosteotomie in Betracht. Wer hat Erfahrung mit solcher OP und ggf wo wurde diese durchgeführt ? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2010/03/18 12:50:03 GMT+1 | ||
| Autor: | Carolien | E-Mail: | emiliesperthes (at) live punkt de |
| Hallo, meine Tochter hat Perthes und entlastet das Bein vollständig, bisher an Krücken, zeitweise mit Snyderschlinge. Weil sie mit 9 Jahren im Risikoalter ist, ist das die einzige Möglichkeit, eine Operation abzuwenden. Sie kommt damit sehr gut zurecht, kann alsoganz normal am Leben teilnehmen, und weil sie sich phantasievoll kleidet, sieht die Schiene auch nicht schlimm aus, und sie wird nicht gehänselt, sondern bewundert.Sie schläft in einem französischen Extensionsbett. Übrigens gibt es einen interessanten Erfahrungsbericht bei http://www.sabrina-mueller.com/ Viele Grüße Carolien | |||
| Sport und Morbus Perthes | 2010/03/08 22:56:15 GMT+1 | ||
| Autor: | BABSI | E-Mail: | abcd (at) inode punkt at |
| hallo bin echt froh, endlich etwas Positives über MP mit "BEwegung" zu hören! Bisher habe ich immer nur von Schienen und Entlastung gelesen. Mein Sohn, 6 Jahre alt hat seit 3 Jahren diese Krankheit, allerdings hatte er noch keine Schmerzen. Einerseits toll andererseits versteht er nicht, warum er sich einbremsen (Sport)soll. Er liebt Fussball überalles, und spielte bisher im Club. Trotz Training hatte er keine Schwierigkeiten, als dann noch zu einem anderen Arzt ging, meinte dieser, dass mein Sohn sofort aufhören sollte. Nun ist er tot unglücklich - ich auch... Ich weiß nicht ob es richtig ist, ihm das Fussballspielen zu verbieten. Trotz all den Fakten welche man nachlesen kann, fühle ich mich nicht wohl dabei, keiner kann uns sagen, dass die Schmerzen sicher kommen, oder? Vielleicht verspürte er gerade wegen seinem Training bisher keine Schmerzen? | |||
| Berner Schiene, Morbus Perthes | 2010/01/27 14:19:56 GMT+1 | ||
| Autor: | Simone | E-Mail: | shemoon (at) metalgod punkt ch |
| Bei mir wurde im kindergartenalter MP diagnostiziert.Es wurde eine Bernerschiene angewant und ich musste sie tag und nacht tragen hatte jedoch sonst keine einschrenkungen.(im turnunterricht habe ich stets mitgemacht)man musste sich nur daran gewöhnen dass man nicht genau die gleichen bewegungsfreiheiten hat wie andere.ich wurde zwar häufig bemittleidet,allerdings sah es schlimmer aus als es war.auch schwimmen wurde mir sehr empfohlen.nun bin ich 25 jahre alt und musste seither kene operationen über mich ergehen lassen.tragen musste ich die schiene ca 3 jahre.ich glaube,dass dies wirklich eine gute behandlungsbethode war oder ist.mit artrose als spätfolge muss man leider rechnen aber das ist meiner meinung nach nicht wirklich schlimm.ich selber habe die krankheit nicht wirklich als schlimm empfunden bin jedoch froh ist alles gut geheilt. | |||
| Morbus Perthes ohne Thomasschiene und OP | 2009/11/22 23:20:06 GMT+1 | ||
| Autor: | Michael E. | E-Mail: | m punkt eiber (at) gmx punkt net |
| Hallo, alles vorbei!!!! Vor ca. drei Jahren wurde bei unserem 5-Jährigen MP festgestellt. Da in der Familie auch drei Onkel als Kinder MP hatten (Streckgips, Gehapparate...), die heute mit über 40 keine Spätfolgen haben, haben wir das ganze zwar Ernst genommen, sind aber nicht in Panik ausgebrochen. In der Hessing-Klinik in Augsburg wurde uns dann die Verwendung von Krücken und Krankengymnastik empfohlen. Die Krücken hat er anfangs immer, dann weniger und nach einem halben Jahr fast nicht mehr verwendet. Wir haben auf Fußball und Skifahren sowie starkes Hüpfen verzichtet, ihm aber ansonsten fast jede Bewegung ermöglicht, solange er keine Schmerzen hatte. Wenn es weh tat, hat er von selber gebremst. Während der ganzen Zeit sind wir aber erstaunlicher Weise ohne Medikamente ausgekommen. Nachdem die Hüftkugel zwischenzeitlich fast weg war, ist sie mittlerweile wieder voll da, und passt dank viel Bewegung optimal. Einschränkungen sind keine mehr da. Meine Überzeugung: Keiner weiß woher es kommt, keiner weiß warum es geht, keiner weiß was wirklich hilft! Meiner Überzeugung nach war Bewegung(in jeglicher Form) für unseren Sohn das optimale. Ich denke das hier das gleiche gilt wie man es aus vielen anderen Bereichen auch kennt. Ruhigstellen und möglichst vollständige Entlastung sind kontraproduktiv. Bewegung und mäßige Belastung fördern Durchblutung, Stoffwechsel und Gewebereaktionen. Daher überlegt eucht gut, was Ihr glaubt und auf wen Ihr hört. Hört auch ruhig mal auf Eure innere Stimme und den gesunden Menschenverstand. Alles Gut und viel Glück Michael | |||
| Morbus Perthes | 2008/11/06 12:40:54 GMT+1 | ||
| Autor: | Wolfgang Schweizer | E-Mail: | dieschweizers (at) freenet punkt de |
| Hallo, bei meinem Sohn 5 Jahre wurde Anfang 2007 Morbus Perthes links festgestellt. Seither also ca. 1,5 Jahre gehen wir mit ihm mehrmals in der Woche zur Krankengymnastik. Er hat im vergangenen Jahr auch nicht über Schmerzen geklagt. In der Uni-Klinik in Tübingen wurde uns auch von der Thomasschiene abgeraten. Im Oktober 2008 bekamen wir dann in Tübingen die niederschmetternde Nachricht, dass unser Sohn operiert werden muss. Der Hüftkopf hat sich aus der Hüftpfanne heraus gedreht und Der Knochen baut sich nicht richtig auf. Meine Fragen jetzt, hat jemand Erfahrung mit der OP hauptsächlich in der Uni-Klinik Tübingen. Wie lange kann so was dauern bis alles wieder verheilt ist, bis wann er wieder normal gehen kann. Gruß Wolfgang | |||
| Morbus Perthes, Operation | 2008/10/14 13:37:45 GMT+2 | ||
| Autor: | Jennifer | E-Mail: | laujen (at) hotmail punkt de |
| hallo, meine Tochter Celin 8 Jahre bekam vor über 1 Jahr Morbus Perthes, es ist nicht der ganze Hüftkopf betroffen, er ist jetzt wieder in der Aufbauphase. Mein Problem ist, der Hüftkopf ist nicht richtig in der Pfanne drin, die deutschen Ärzte haben ihr sowieso eher eine ungünstige Prognose gegeben. Durch die OP würde eine kleine Verbeserung erziehlt. Sollen wir die OP lassen? Wer war in einer ähnlichen Lage und wie ist es bei ihrem Kind geworden ohne OP, bei einem schlecht eingestelltem Hüftkopf? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/10/07 20:03:03 GMT+2 | ||
| Autor: | Jaqueline | E-Mail: | Jaqueline-Thuemmler (at) web punkt de |
| Hallo ich habe ein sohn der 5 jahre ist bei ihn haben sie auch mp fest gestellt und der arzt will das eine op statt findet und das krankenhaus will es nicht was soll ich jetzt machen? er spielt für sein leben gerne fussball und jetzt darf er nicht mehr, er tut mir so leid. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/09/24 12:06:56 GMT+2 | ||
| Autor: | Sabine | E-Mail: | sabine2012071 (at) web punkt de |
| Hallo Heute würde bei unsem sohn justin 9 Perthes festgesteld.der arzt sagte uns,das eine op notwendig ist.Nun usere Frage weiß jemand wie das is mit treppen laufen da wir im 4stock wochnen ca80 stufen ohne aufzug.solten wir umzihen?? Wen ja Würde die ARGE das übernehmen??? Danke Seibert | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/07/12 19:51:26 GMT+2 | ||
| Autor: | Petra Voegele-Hartmann | E-Mail: | p punkt voegele (at) gmx punkt de |
| Hallo, bei meinem Sohn (Jahrgang 1980) wurde im Sept. 1989 Morbus Perthes festgestellt. Leider war bei ihm die Krankheit beidseitig ausgebrochen und die Oberschenkelknochen hatten sich in der Hüftpfanne teilweise angefangen aufzulösen. Er wurde in Abstand von einem Jahr an beiden Seiten operiert und für fast 2 Jahre komplett an beiden beiden eingegipst. Er saß beinahe 2 Jahre fest im Rollstuhl und konnte dank der Thomasschiene nach fast 2 Jahren den Rollstuhl verlassen und die Hüften wieder teilweise belasten. Erst nach knapp 4 Jahren konnte er ohne Gehhilfen und Schiene wieder frei laufen. Ich denke, dass ohne die Schiene der Verlauf der Krankheit viel länger gedauert hätte. Bei ihm kam leider nur die Operation + Schiene in Frage, da ich ihn nicht über Jahre im Krankenhaus im Gipsbett liegen lassen wollte. Bei ihm hing der Fuß angeschnallt in einem Schuh in der Schiene und die Muskeln bauten sich nicht vollständig ab. Er war nur teilweise in seinen Bewegungen gehemmt und konnte mit Hilfe von Unterarmgehstützen beide Hüften teilweise belasten. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/06/30 13:02:01 GMT+2 | ||
| Autor: | Britta Meier | E-Mail: | praxi (at) naturheilkunde-britta-meier punkt de |
| Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin ausgebildete Osteopathin. Als Kind von 6 bis 8 Jahren habe ich selbst Morbus Perthes gehabt und ich kenne die ganze Leidensgeschichte aus eigener Erfahrung. Viele Ärzte haben meinen Eltern eine OP vorgeschlagen und es chancenlos erklärt eine Heilung ohne OP zu erreichen. Ich selbst habe jedoch für 2 Jahre nur die Thomasschiene getragen. Die Nekrose um den Hüftkopf hat sich bei mir weiterentwickelt. Von hinten hat sich jedoch neues Gewebe aufgebaut. Nach 2 Jahren hat der Neuaufbau gesiegt und ich konnte die Schiene ablegen. Ich möchte jetzt eine Studienarbeit schreiben über diese Krankheit in Verbindung mit der Osteopathischen Therapie. Dazu benötige ich Probanten in wie weit sich die Krankheit positiv mit der Osteopathie beeinflussen lässt. Die Osteopathie ist ein manuelles Verfahren. Durch Osteopatische Handgriffe werden Fixationen auf verschiednen Ebenen gelöst, z. B. im parietalen Bereich (Knochen, Muskeln und Sehnen), dem viszeralem Bereich (dem Organsystem ) und auf Cranio-Sakraler Ebene. Dadurch erhält das Gewebe wieder Mobilität und eine verbesserte Durchblutung und kann sich mit pathologische Prozesse besser auseinander setzten. Bitte setzen Sie sich mit mir in Verbindung, ob Sie Interesse haben an dieser Studie teilzunehmen. Die Studie selbst wir erst Ende diesen Jahres beginnen. Freundliche Grüße Britta Meier 30.06.08 | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/04/22 12:57:42 GMT+2 | ||
| Autor: | Tanja | E-Mail: | carolinesperthes (at) web punkt de |
| Hallo, was bitte muß ich von der Website der Perthes-Initiative halten? Die Diskussionen auf dem Forum dort werden vorwiegend von Eltern geführt, die ihre Kinder geradezu mit Begeisterung operieren lassen? Die die Operationsnotwendigkeit geradezu provozieren, weil sie den Kindern die Entlastung an Krücken oder Orthesen "nicht zumuten" wollen? Die fast einen closed shop mit Insidersprache bilden ("Kindi" heißt "Kindergarten", Krücken "Holter und Polter")? Und den einzigen gegenpol bilden Leute, die Besuche beim Schamanen empfehlen? Meine Tochter benutzt eine Thomasschiene und Krücken, wie meine Schwester damals als Kind, und ich hätte gern einen Austausch mit Eltern, deren Kinder ähnlich konservativ behandelt werden. Viele Grüße Tanja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/03/27 23:53:38 GMT+1 | ||
| Autor: | Latoya Giarrantano | E-Mail: | Machista1985 (at) hotmail punkt de |
| Hallo als erstes ich bin 23 Jahre alt und erkrankte mit 11 jahren An MP, man hat bei mir nicht lange gebraucht um rauszufinden was ich habe, ich bekam dann für die nächsten 2 Jahre eine Thomasschiene die ich tapfer getragen habe...mein Arzt hat dann zu mir gesagt es sei soweit alles in ordnung...aber wenn ich älter sei kann er nicht versprechen das ich an einer Hüft Op vorbei kommen würde. Mit meinen 20 Lebensjahr kamen dann die beschwerden zurück, und somit auch viel schlimmere Einschränkungen, hatte ständig starke Rücken, Knie und Hüftschmerzen, war kaum auszuhalten. Ich wurde dann von meinen Orthopäden an eine Münchner Klinik geschickt die auch auf MP spezialisiert ist...es hat erst schon mal gedauert bis ich dort einen Termin bekam..als ich dann dort war schlug man mir eine Op vor die mich aus den Socken haute, die ärzte waren der meinung man müsse mir mein Becken auseinander sägen und wieder mit etwas abstand zusammen schrauben, und natürlich den oberschenkel knochen auch... ich dachte natürlich das musste sein...beim 2 termin als der Arzt eigentlich mit mir den Op termin ausmachen wollte wurde mir dann gesagt die op sei nicht nötig weil mein MP noch nicht schlimm fortgeschritten sei... Ich ging darauf hin ins klinikum Rechts der Isar und dort wurde mir dann zur baldigen Op empfolen weil mein Hüftkopf schon sehr zerfressen sei und ich auch schon athrose habe...es dauerte nicht lange und ich hatte meinen Termin für die Op zur Umstellung meines Hüftkopfes....der Eingriff bei mir dauerte nicht lange...mir ging es sehr gut die tage danach hatte keine Schmerzen, bei mir Ist alles super Verheilt auch wenn mein rechtes bein Jetzt 3cm zu kurz ist, meine Scherzen sind auf alle fälle weg und ich kann eigentlich dank einer kleinen Schuh erhöhung ohne hinken gehen...also ich kann zum Thema klinik und Op nur das klinikum Rechts der Isar empfehlen die haben mich prima hin bekommen...für alle Eltern hier im Forum Möchte ich noch sagen, eine Thomasschiene Fürs Kind ist aus meiner Sicht nichts schönes Ich wurde sehr Gehänselt in der Schule und wurde meistens sehr hässlich beleidigt von anderen Mitschülern...seien sie für ihre kinder da auch wenn es um Hänseleien geht aber an ihren kinder zieht das nicht spurlos vorbei...ich habe es am eigenen Leib erfahren müssen...und ich wünsche allen hier viel Glück für alles bevorstehende.... Lg | |||
| Morbus Perthes | 2008/03/21 22:10:30 GMT+1 | ||
| Autor: | Claudia | E-Mail: | claudia punkt schmidt punkt hersbruck (at) freenet punkt de |
| Hallo bei meinen Sohn wurde im August 2006 die Diagnose Morbus-Perthes gestellt da war er gerade 7 Jahre alt.Er hat dann von KH Rummelsberg eine Gibsschiene für die Nacht bekommen und musste im Rollstuhl sitzen.Als wir im August 2008 wieder zur Nachuntersuchung in Rummelsberg waren haben die Ärzte endteckt das der Hüftkopf nicht richtig in die Pfanne reingeht. So sind wir dann anfang September für 14 Tage stationär aufgenommen worden wo er an Gewichten gehangen hat und nicht aufstehen durfte.Am 15 September hat er dann eine Hüftumstellung bekommen die OP hat ca.2 1/2 Std.gedauert.Nachdem die Ärzte ihn nach 3 Tagen die trenage gezogen hatten mußte er aufstehen und Teilbelastung machen was uns aber am Anfang nicht gelungen ist ,da mein Sohn noch recht Schmerzen hatte.Ca 5 Tage nach der OP ist er dann endlich rumgelaufen und nach 14 Tage Krankenhaus durften wir heim.Er mußte zwar noch am Tag und in der Nacht die Gibsschiene hintun aber seit Januar 2008 brraucht er sie nicht mehr.Den Rollstuhl benötigt er auch nur noch für weitere Strecken ansonsten läuft er mit Krücken und hat auch keine Schmerzen mehr.Im Mai diesen Jahres wird er erneut Operiert um die Platte und die Schrauben zu entfernen.Ich bin auf jedenfall mit der entscheidung zur Op total zufrieden und würde das jederzeit wieder machen lassen. Ich wünsche allen die das noch vor sich haben viel Kraft den die braucht man.Viel Glück und Gesundheit Liebe Grüße Claudia | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/02/06 21:30:04 GMT+1 | ||
| Autor: | Marion Trebeß | E-Mail: | stefantrebess (at) aol punkt com |
| Hallo, mein Sohn Marcel (5 Jahre) hat Morbus Perthes. Bei ihm wurde die Krankheit erst nach einem 3/4 Jahr der Suche diagnostiziert. Jetzt ist es so, daß sein Hüftkopf nicht mehr richtig von der Hüftpfanne überdacht wird, und der Kopf immer mehr in die Breite geht. Wir haben jetzt von 1 Orthopäden und 1 Kinderorthopädin gesagt bekommen, dass eine OP unbedingt erforderlich ist, da er sein Bein sonst nur noch wie "ein Scharnier" benutzen kann, und auch immer unter Schmerzen leiden wird. Wir werden die OP in der Kinderorthopädischen Klinik in Aschau am Chiemsee vornehmen lassen. Kennt jemand dieses Krankenhaus? Hat jemand Erfahrung mit der OP? Schmerzen, Reha, Einschränkungen ......? Vielen Dank! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/31 12:22:30 GMT+1 | ||
| Autor: | Luise | E-Mail: | hartnack222 (at) web punkt de |
| Hallo Mechthild, ein Foto von den Perthes-Socken findest Du, wenn Du in Flickr nach "pedicure socks" suchst. Einen direkten Link gibt es auf der Morbus-Perthes-Website. Gestrickt finde ich schöner als aufgeschnittene Tennissocken. Alles Gute für Deine Tochter. Luise | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/26 22:02:52 GMT+1 | ||
| Autor: | JP | E-Mail: | Joto punkt Palnek (at) t-online punkt de |
| Hallo, hier noch einmal JP. Ich habe etwas vergessen. Wir haben ein Kinderfahrrad vom Flohmarkt umgebaut, so daß man es auf einem Ständer im Wohnzimmer hinstellen konnte. Hier mußte unsere Tochter jeden Tag vor dem Fernseher (anders wollte sie nicht mehr) 10 min radeln. Wenn sie mitmachte 2 x am Tag. Im Sommer sind wir jeden Tag raus zum Radeln. Wir haben am Anfang die Schiene am Bein befestigt aber das war zum Teil eine Katastrophe. Wir haben unsere Tochter dann bis zum Fahrrad getragen und sie ohne Schiene radeln lassen. Wenn wir eine Pause eingelegt haben, tja dann haben wir sie halt auch getragen. Es ist gegangen. Das "Radeln" war eine Empfehlung unseres Arztes und wurde in KG auch befürwortet. Tschüs, JP | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/26 21:37:31 GMT+1 | ||
| Autor: | JP | E-Mail: | Joto punkt Palnek (at) t-online punkt de |
| Hallo Zusammen, bei uns ist das Thema zwar schon länger her: bei einem bösen Sturz unserer Tochter(7 Jahre) wurde MP im 4. Stadium festgestellt, nachdem alle vorheringen untersuchenden Ärzte immer wieder "Hüftschnupfen" diagnostiziert hatten. Nun landeten wir im Kinderkrankenhaus und hatten das Glück einen Orthopäden zu erwischen, der mit Morbus Perthes viel Erfahrung hatte und schon in Stuttgart bei einem MP-Spezialisten "gelernt" hatte. Unser Arzt hatte nach einer Diskussion endlich zugestimmt erst einmal eine Schiene zu versuchen, denn eigentlich wollte er sofort operieren. Aber nach langen Nächten der Recherche im Internet auf deutschen, englischen und französischen Seiten haben wir uns entschlossen erst eine Therapie mit Schiene zu versuchen. Unsere Woche beinhaltete 3 x KG, 3 x Schwimmen, 1 x Osteopathie und einen Kinderprofessor der auf einer zweiten Schiene Homöopathie praktizierte. Auch bekamen wir den Tip unserem Kind viel "roten" Saft zu trinken zu geben - dieser regt scheinbar die Blutbildung/Durchblutung und somit auch ein evt. neues Knochenwachstum an. Sei es Cranberrie-Saft, Tomatensaft, Beeren-Saft - sogar Himbeersirup. Es muss einfach nur rot sein. Die Schiene trug unsere Tochter nur in der Schule oder wenn wir unterwegs waren. Sobald wir daheim waren, nahm sie sie ab und bewegte sich auf allen Vieren durch die Gegend. Auch haben wir sie viel getragen. Natürlich war sie manchmal viel zu schnell und dann kammen noch geprellte und verstauchte Finger dazu weil die Knie schneller waren als ihre Hände. Tja, dann blieb sie 1 Woche auf dem Sofa und dann ging wieder alles von vorne los. Nach 1 Jahr fing der Knochen wieder an zu wachsen. Bis unsere Tochter wieder fit war und der Knochen nachgewachsen war dauerte es gute 1 3/4 Jahre. Das Bein ist jetzt zwar 1,3 cm kürzer, aber unser Arzt meinte das läge nicht am Knochen sondern an den vernachlässigten Muskeln usw.. Durch gezielte Therapie könnte man das wieder ausgleichen. Leider ist unsere Tochter aber mit den ganzen Therapien dermaßen durch, dass sie sich momentan weigert hier an sich zu arbeiten. Nun hat sie im Winter eine Einlage im Schuh und im Sommer lasse ich den Absatz der Sandale erhöhen. Das wird von der Krankenkasse übernommen. Desweiteren muss sie ihr Leben lang darauf achten nicht zu viel Gewicht zu haben. Nun ja, vielleicht hatten wir einfach nur unwahrscheinliches Glück, oder aber einfach nur alles zusammen vom Osteopathen, Homöopathen usw.. Allerdings ist es so, dass man den Osteopathen und Homöopathen aus eigener Tasche bezahlen muss. Unser Antrag bei der Kasse wurde hierfür abgelehnt. Jetzt ist unsere Tochter 10 geworden. Sie rennt und klettert wie ein Affe und vom Trapolin können wir sie leider auch nicht mehr abhalten. Wir denken dass eine Schiene zumindest 6 - 9 Monate versucht werden sollte, da für usere Tochter eine OP viel entsetzlicher gewesen wäre. Falls wir nach dieser Zeit keinen Erfolg gesehen hätten, wäre uns die Möglichkeit einer OP noch immer offen gestanden. Nun müssen wir allerdings noch alle 3-6 Monate zur Kontrolle um unter anderem auch zu beobachten, ob sich auf der anderen Seite MP wiederholt. Denn das ist leider keine Seltenheit. Ungefähr bis zum 16. Lebensjahr ist die Gefahr halt da. Ich wünsche allen Eltern und Kindern viel Glück, ruhige Nerven und einen guten Arzt. Diese Zeit ist sehr schwierig und für Kinder schwer zu verstehen und zu begreifen. Ach ja, wie unsere Schiene hieß weiß ich nicht mehr. Der Schuh war in der Schiene befestigt und der andere Schuh bekam einen hohen Absatz. Wir haben die Schiene in den Farben Pink und Rosa mit Bändern eingebunden und dazu Pailletten-Sterne in Gold und Pink darauf geklebt. Damit konnte unsere Tochter auch ein bischen angeben und es war nicht mehr so tragisch. Bei Jungs würde ich Fußball- Motive "Die wilden Kerle" verwenden oder eben je nach Vorlieben der Kinder. Sicher, im Winter mußten wir die Schiene öfters neu dekorieren in Folge von Regen, Schnee und Matsch aber es hat sich gelohnt. Unser Arzt war auf jeden Fall sehr begeistert und empfiehlt das auch bei anderen Kindern. So jetzt bin ich viel losgeworden und ich hoffe es kann ein wenig helfen. Alles Gute JP | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/21 14:58:30 GMT+1 | ||
| Autor: | Karin Rupprecht | E-Mail: | ka_rupprecht (at) yahoo punkt de |
| Hallo, unser Sohn ist 4 Jahre alt und bei Ihm wurde vor 4 Monaten Morbus Perthes festgestellt. Wir gehen 1x pro Woche zur KG und 3x Schwimmen auch alternativ kenne ich mich sehr gut aus, denn wenn ich sehe wie gut es unserem Sohn geht, möchte ich jedem Mutmachen sich gut zu Informieren denn Er läuft momentan besser als zu Anfang und Ich bin mir sicher wir werden die nächsten Jahre so auch gut in den Griff bekommen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/20 19:18:50 GMT+1 | ||
| Autor: | gieraffe | E-Mail: | gieraffe (at) gmx punkt net |
| Juhu, Laura scheint das schlimmste hinter sich zu haben! Im Sept 2006 wurde nach langer Zeit der Schmerzen MP festgestellt. Nachdem sie jetzt die ganze Zeit mit Rolli entlastet hat darf sie seit 2 Wochen wieder gehen. Sie genießt das wahnsinnig und beherscht sich unglaublich nicht zu rennen oder zu hüpfen. Jetzt müssen wir "nurnoch" Philipp mit dem Rolli durch die gegend schieben. BEi Ihm ist leider noch nix weiter. Aber es macht Hoffnung wenn es bei einem Kind schon mal ohne Komplikationen weitergeht! Ich Grüße Euch! MAREN | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/15 12:23:30 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo, ich verstehe nicht, wie durch Entlastung ein Klumpfuß entstehen soll? Zudem noch beim benutzten Bein? Meine Tochter entlastet seit 1 1/5 Jahren, und ihre Füße sind jedenfalls völlig in Ordnung. Gruß Dagamr | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/13 21:33:26 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | Sandra punkt Kollhof (at) gmx punkt de |
| Hallo. Mein Sohn (7 1/2 Jahre)wird demnächst in Dresden wegen MP operiert. Wer wurde auch in Dresden operiert? Wie lang war der Klinikaufenthalt? Wie stark sind die Schmerzen trotz Schmerzmittel?Sind sie erträglich? Habe gerade im Forum gelesen, dass man durch die Entlastung einen Klumpfuß bekommen kann. Kommt sowas häufiger vor?Vielen Dank. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/09 18:46:17 GMT+1 | ||
| Autor: | Leon grellner | E-Mail: | p punkt grellner (at) gmail punkt com |
| Leon ist 8 j. alt,vor 2 j. wurde eine OP gemacht(Umstellung)durch die ewige Entlastung des operierten Beines hat sich am gesunden Bein ein Klumpfuss entwickelt.Das kranke Bein ist 4 cm. kürzer.Die OP wurde in Bayreuth gemacht.Da MP kinder -wie ich gelesen- habe oft eh kleiner und leichter sind (Leon ist 122cm gross und wiegt nur 22 kg)haben diese kinder es schon schwer.Demnächst müssen die Platten rauss,habe Angst das diese OP auch so schmerzhaft wird. Bei wem wurde das schon gemacht?Liebe Grüsse Leon und Susanne | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/09 12:22:45 GMT+1 | ||
| Autor: | Renate | E-Mail: | beckenkamp1 (at) web punkt de |
| allo Sabine, vielleicht kann ich Sie etwas beruhigen: Ich hatte Perthes als Kind, meine Zwillingsschwester nicht. Wir waren 7, als es losging. Ich hatte etwa 2 Jahre eine Thomaschiene und Krücken, keinen Rollstuhl. Die Krankheit ist bei mir ohne OP ausgeheilt. Zu Anfang hatte meine Schwester auch über Schmerzen im Bein geklagt, aber das war wohl nur Zwillingssympathie (so wie sie unbedingt einen Gipsverband haben wollte, als ich mir den Arm gebrochen hatte). Es war aber zweifellos geklärt worden, daß sie die Krankeit nicht hatte. Meine Schwester hat aber trotzdem, wenn ich mit Schiene unterwegs war, meine Krücken benutzt und dann meinen unbenutzten rechten Schuh getragen, und manchmal hat sie sogar meine Schiene angezogen. Ich weiß nicht, ob sie für den Ernstfall üben wollte, jedenfalls kam sie mit den Hilfsmitteln auch gut zurecht. Wer uns nicht kannte, war natürlich zutiefst irritiert (Ist das KInd jetrzt behindert oder nicht?), was uns einigermaßen Spaß bereitet hat. Ich wünsche alles Gute. Renate | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2008/01/08 17:54:49 GMT+1 | ||
| Autor: | Lisa-Marie | E-Mail: | karinbali (at) gmx punkt de |
| Hallo, ich schreibe gerade an einer Facharbeit über Morbus Perthes für das Abitur.(Ich habe dieses Thema gewählt, da mein Bruder auch an Morbus Perthes erkrankt war). Im Rahmen dieser Facharbeit muss ich auch einen praktischen Teil einbringen, der teilweise aus Interviews mit Betroffenen oder Vergleiche verschiedener Verläufe von Perthes-Fällen bestehen soll. Deshalb würde ich mich freuen wenn sich der ein oder andere bereit erklären würde mir weiterzuhelfen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/12/21 12:16:51 GMT+1 | ||
| Autor: | Sabine | E-Mail: | pertheszwilling (at) hotmail punkt de |
| Hallo, meine Zwillingstöchter (7) sind kurz hintereinander an Perthes erkrankt. Bei der einen ist das linke, bei der andern das rechte Bein betroffen. Sie dürfen täglich 15 Minuten stehen und 500 Schritte gehen, was sie morgens und abends barfuß zu Hause machen, wenn wir sie kontrollieren können. Tagsüber teilen sie sich einen Rollstuhl, tragen Thomaschienen (teilen sich auch ein Paar Schuhe) und gehen vollentlastet an Krücken. Meine Befürchtung ist, weil bei beiden nicht die gleiche Seite betroffen ist, daß die andere Seite demnächst auch erkrankt? Gibt es Erfahrungen mit Perthes bei Zwillingen? Viele Grüße Sabine | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/12/13 20:42:31 GMT+1 | ||
| Autor: | Jacqueline Rathjen | E-Mail: | jacqueline punkt rathjen (at) hotmail punkt de |
| Hallo, meine Tochter ist im Oktober 3 Jahre alt geworden. Vor 1 Woche ist bei ihr Morbus Perthes festgestellt worden. Die Ärztin in der Klinik möchte, das ich 2-3 mal die Woche mit ihr KG mache. Sonst darf sie ganz normal in den Kindergarten gehten. Muss auch keine Schiene oder sonstiges tragen. Ist jemand dabei bei dem das genau so war? Ich habe halt Angst das der Morbus Perthes sich ohne Entlastung verschlimmert, oder ist es bei Ihr vielleicht aufgrund Ihres jungen Alters? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/12/13 20:40:49 GMT+1 | ||
| Autor: | Jacqueline Rathjen | E-Mail: | jacqueline punkt rathjen (at) hotmail punkt de |
| Hallo, meine Tochter ist im Oktober 3 Jahre alt geworden. Vor 1 Woche ist bei ihr Morbus Perthes festgestellt worden. Die Ärztin in der Klinik möchte, das ich 2-3 mal die Woche mit ihr KG mache. Sonst darf sie ganz normal in den Kindergarten gehten. Muss auch keine Schiene oder sonstiges tragen. Ist jemand dabei bei dem das genau so war? Ich habe halt Angst das der Morbus Perthes sich ohne Entlastung verschlimmert, oder ist es bei Ihr vielleicht aufgrund Ihres jungen Alters? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/12/08 00:42:06 GMT+1 | ||
| Autor: | Matthias | E-Mail: | MatthiasBollmann (at) aol punkt com |
| Hallo zusammen, ich bin durch Zufall auf diese Seite geraten und fand sie sehr informativ. Ich möchte allen Betroffenen Mut zusprechen. Ich bin jetzt 39 Jahre alt, mein beidseitiger MP begann mit 2 Jahren, also zu Beginn der 70 er Jahre. Damals wurde bei mir eine beidseitige Umstellungsosteotomie durchgeführt, ich lag monatelang im Gips, war jahrelang immer wieder im Krankenhaus mit zig Operationen. Auch bei mir wurde zur Ruhigstellung der Hüften ein Thomas-Splint ( Thomas Schiene ) eingesetzt und ich gebe zu, ich war damals schon durchaus traurig, viele Sachen, die meine Freunde dann zum Beispiel während der Schulzeit machen konnten ( Fussball spielen u.ä ), nicht tun zu dürfen. Auch hate ich das Problem, das ein Bein lange Zeit viel kürzer war als das andere, aber dieses hat sich auch eingerengt ( trage schon seit Jahren keine einlagen mehr ). Doch sowohl meine Eltern als auch meine Freunde hatten damals unendliche Geduld mit mir. Auch später, als ich älter wurde, habe ich stets darauf geachtet meine Hüftgelenke nicht unnötig zu belasten, auch bei meiner Berufswahl. Und ich muss sagen, es hat sich gelohnt. DerMorbus Perthes ist fast nicht feststellbar und ich bin völlig beschwerdefrei. Ich weiss, das von den erkrankten Kindern und deren Eltern unendlich viel Geduld gefordert wird. Doch die Geduld, die man im Kindesalter aufgrund des langsamen Heilungsprozesses haben muss, zahlt sich mit dem Älterwerden aus, wenn man dann möglichst lange beschwerdefrei ist und im Alter dann auf weitere Massnahmen wie künstliche Hüfte und dergleichen lange verzichten kann. Bei mir hat sich diese Geduld jedenfalls gelohnt. | |||
| Morbus Perthes | 2007/12/06 11:46:52 GMT+1 | ||
| Autor: | Steffi | E-Mail: | infomail punkt jung (at) arcor punkt de |
| hallo, unser Sohn Cedric(9) hat MP seit Juni 2006.Wir machen seitdem einmal in der Woche KG und Cedric geht an Unterarmgehstützen. Wir fahren viel Fahrrad und gehen schwimmen, weil dies gute Bewegungen sind.Mit unseren Ärzten hatten wir glück. Wir sind jetzt in Unna im Evangelischen Krankenhaus in Behandlung und schaffen es dank Dr. Pothmann ohne OP.Der Verlauf bei Cedric sah zwischenzeitlich nicht gut aus.Er hat Caterell 4, aber bei der letzten Unetersuchung gab es nur positivers .Sein rechtes Bein, also das Kranke, ist länger als das Linke und der Hüftkopf ist nicht weiter raus gewandert, sondern passt wieder gut zur Pfanne. Wir haben uns nicht unterkriegen lassen von dieser Krankheit auch wenn Cedric sehr gelitten hat zwischendurch.Er hat keinen seiner Freunde verloren und sie haben sich zum Teil auf ihn eingestellt. Im März 2008 darf Cedric wahrscheilich wieder toben und laufen, all das was Kinder sonst auch machen. Gruß Steffi | |||
| , Morbus Perthes | 2007/11/21 17:59:56 GMT+1 | ||
| Autor: | Mariane S | E-Mail: | Mariane S_De (at) hotmail punkt com |
| Hallo meine Tochter leidet an morbus perthes es ist sehr schlimmmanchmal denke ich es wär besser wenn ich es hätte anstatt sie sie hat es seid der geburt an und sie ist jetzt 14 jahre alt und wurde schon 4 mal operiert ich leide mit ihr ich liebe sie und kann nicht mit zu sehen das es ihr schlecht geht.Danke das ihr mich versteht wir teilen uns ja den gleichen schmerz | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/11/14 12:36:17 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | Dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Ich will nur eben allen Betroffenen etwas Mut machen. Meine Tochter trägt immer noch ihre Thomaschiene und nur einen Schuh, ist nicht operiert worden und wird mit einiger Sicherheit nicht operiert werden müssen. Sie fühlt sich durch die Schiene nicht sonderlich behindert und vor allem auch nicht ausgegrenzt. Es lohnt sich, das Bein konsequent nicht zu benutzen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/11/10 13:49:21 GMT+1 | ||
| Autor: | Gina | E-Mail: | doadro (at) onlinehome punkt de |
| Hallo ihr alle!Ganz schön verwirrend,was hier alles über Schienen,Krücken,Rollis...zu lesen ist.Mein Sohn(8)hat auf den Tag genau ein Jahr MP.Angefangen hat es damit,das er beim Fußballspiel einen Schlag auf die Hüfte bekam und der Kinderarzt dachte,es währe etwas mit dem Muskel.Nach zweiwöchigen leichten Schmerzen,stellte ein Örthopäde die Diagnose Perthes.Waren,um uns noch eine andere Meinung einzuholen,in der Klinik in Münster.Seit November letzten Jahres gehen wir zwei Mal in der Woche zur Kg und Ostheopathiebehandlung und schwimmen viel.Viele Stunden verbringt Nico auf dem Fahrrad.Er ist bisher schmerzfrei und die regelmäßigen Kontrollen sehen sehr positiv aus.Es bildet sich schon neues Gewebe.Alles in allem verläuft die Krankheit relativ gut und mein Sohn ist ein absoluter Kämpfer und hält sich strikt an die Anweisungen,nicht zu hüpfen,rennen usw.Hoffentlich wird alles bald wieder gut.Würde mich über Kontakte mit anderen MP-Betroffenen sehr freuen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/11/04 14:21:03 GMT+1 | ||
| Autor: | ines s. | E-Mail: | ir (at) koenigsfelder punkt info |
| Hallo!Mein Sohn(fast 5)wurde im September diesen Jahres operiert(Umstellungsosteotomie).Wer kann mir sagen ab wann man das Bein nach so einer OP wieder voll belasten kann?Er darf zur Zeit mit Stützen gehen,er ist aber noch sehr unsicher und ich habe auch Angst das er hinfälllt oder so.Gruß Ines! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/10/25 13:06:06 GMT+2 | ||
| Autor: | Bernadette | E-Mail: | hollybood2 (at) web punkt de |
| Hallo Yvonne, wir waren vor etwa einem Jahr in fast der gleichen Situation. Nachdem unsere Tochter (jetzt 7) operiert worden ist, durfte sie an Krücken gehen, zuerst ohne Belastung. Leider hat sie sich dann den rechten Arm gebrochen, weil an der rechten Krücke die Längenverstellung nicht gut eingerastet war. Weil sie deswegen den rechten Arm zwei Monate nicht belasten konnte, hat sie eine Thomasschiene bekommen, was sehr gut war. Nachdem der Arm verheilt war, ist sie bis vor einem Monat mit Krücken und Schiene gegangen. Inzwischen geht sie ohne Hilfsmittel und hinkt nur noch ganz leicht. Viele Grüße Bernadette | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/10/22 13:25:24 GMT+2 | ||
| Autor: | Yvonne | E-Mail: | grafyvonne (at) hotmail punkt com |
| Mein Sohn Jeremy (seit anfang Oktober 6 Jahre alt) hat seit Juni07 MP. Er war da im 2 Stadium. Wir bekamen dann für 3 Monate Magnetfeldtherapie 4 x am Tag alle 6 Stunden für 30 min. Die leider nicht den gewünschten Erfolg brachte.Er ging auch die 3 Monate auf Krücken und Rollstuhl und belastete überhaupt nicht sein Bein. Wir waren/sind im 3 Stadium. Jedenfalls mußte Jeremy dann im September operiert werden(Umstellungsop). Er bekam einen 17cm langen Schnitt und sein Bein wurde gebrochen/zersägt und mit einer Metallplatte und 8 Schrauben in einem bestimmten Winkel fixiert. Die OP dauerte 3 Stunden bis er endlich in den Aufwachraum kam. Er bekam dann im Wechsel alle 4 Stunden Schmerzzäpchen für den OP Tag und 2 tage darauf. Danach brauchte er nix mehr hätte aber nach Bedarf bekommen können. Jeremy konnte am selben Tag auch wieder essen und trinken und behielt es auch drinn. Er bekam kein Gips. Sein Bein wurde nur mit einer Elastikbinde eingewickelt und im Bett wurde das Bein gerade gehalten mit links und rechts Sandsäcken und vorne Polsterung. Er bekam am 2ten tag schon Krankengymnastik und 2 tage nach der OP wurde geröntgt um zu schauen wie die Platte sitzt.Wir blieben 12 tage und wurden dann entlassen als er mit seinen Krücken wieder laufen konnte und Treppensteigen konnte.Vor der Entlassung wurde dann nochmal geröntgt. Er darf aber das Bein nicht belasten geschweige denn auftreten.Er bekommt hier Physiotherapie und wir warten nun auf den nächsten Röntgentermin und hoffen das der Bruch dann solangsam verheilt ist. Denn dann darf er das Bein vorsichtig wieder belasten. Er darf zwar keinen Sport treiben aber überhaupt wieder auf 2 Beinen zu laufen auch mit Krücken ist doch schon mal viel besser als gar nicht mehr zu laufen.In einem Jahr wird die Platte dann wieder rausgenommen.Achja Jeremy hat überhaupt keine Schmerzen und seine Narbe ist geklebt worden. Sie heilt auch wunderbar. Liebe Grüße Yvonne mit Jeremy | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/10/18 10:32:03 GMT+2 | ||
| Autor: | Diana Wünsche-Jakob | E-Mail: | Diana-Wuensche (at) web punkt de |
| Hallo! Wir haben viel Krankengymnastik, Durchblutungsfördernde Massagen und sind viel Schwimmen. Damit sind wir bis jetzt um eine OP rumgekommen. Vieleicht wird auch gleich zu früh von OP geredet. Unser Arzt hält nicht viel vom sofort operieren, da es immer ein Risiko gibt und der Erfolg meisten nicht eintritt. Er sagt nur im Notfall, wenn garnichts mehr geht und keine Besserung in si´cht ist. Ansonsten wird unser Sohn seit 2 Jahren auf konservativ Behandelt. | |||
| OP, Morbus Perthes | 2007/10/17 13:35:27 GMT+2 | ||
| Autor: | Ilze luig | E-Mail: | ilzeluig (at) aol punkt com |
| Hallo!Mein Sohn Daniel(7) hat seit April´07 MP.Am Ende Juli würde bei ihm unter Vollnarkose eine Mobilisierung durchgefürt,leider hat das nicht viel gebracht... Letzte Woche Hatte er wieder die Kontrolle,und es würde festgestellt,das sein Hüftkopf ein wenig aus der Hüftpfanne rausgerutscht ist. Nun wird Daniel am 29.10.operiert(Knochendurchtrennung,Metallplatte usw.) Wer kann uns mit Info helfen?Wie ist das mit den schmerzen?Und der Gips danach?Kann das Kind dann sich überhaupt bewegen,laufen,sitzen,zur Schule gehen??) Und wie lange das dauert bis er wieder laufen kann? Was hat man für Anschprüche bei der Krankenkasse? Danke im Voraus! P.S.Zu den ganzen Fragen kommen natürlich auch die Zweifel ,ob die OP wirklich so notwendig ist.Daniel ist ja noch in der Abbaupfase... | |||
| Morbus Perthes | 2007/10/16 11:26:17 GMT+2 | ||
| Autor: | Diana Wünsche -Jakob | E-Mail: | Diana Wuensche (at) web punkt de |
| Hallo! Mein Sohn Daniel hat seit Nov.05 Perthes. Er hat Unterarmstützen und für lange strecken einen Rolli. Wir gehen 2 mal die woche zur KG und 1 mal Schwimmen. Ansonsten fährt er Rad. Zur Zeit ist er im Reparationsstadium. Hoffe wir haben es bald geschafft. Pflegegeld ist auch bei uns abgelehnt worden. Ich muß ihn täglich zur Schule bringen und holen, weil er den Ranzen nicht tragen darf. Außerdem gehe ich zu Wandertagen und Klassenfahrten mit, weil die Schule die Verantwortung nicht tragen kann und will. Er würde sonst zu Hause bleiben müßen. Wie schaffen das andere Eltern, die nebenbei noch arbeiten gehen müßen? Dazu kommt das wir mit unseren Sohn auch noch in Psychologischer Behandlung sind , weil er zu Depressionen neigt. er kann sich mit der Krankheit und seinen Einschränkungen nicht abfinden. Er hatt seine ganzen Freunde verloren, weil er nicht so kann wie er gerne möchte. Das tut weh. und jetzt macht das Arbeitsamt stress. Wer hatt ähnliche Situation und wie ist das mit der Arbeit geregelt? Tschüß! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/10/13 21:52:44 GMT+2 | ||
| Autor: | Ines S. | E-Mail: | ir (at) koenigsfelder punkt info |
| Hallo Sandra!Mein Sohn Nils(4,8 Jahre) hat Mb.Perthes seit März`06.Im März´07 hat es sich so verschlechtert,daß er am 20.September in der Uni-Klinik Leipzig operiert wurde.Ich muß schon sagen,daß war schon ganz schön hart meinen Kleinen nach der Op so da liegen zu sehen.Er hatte natürlich Schmerzen,was mir natürlich unendlich leid tat,er wurde aber gut mit Schmerzmitteln versorgt.Nach gut zwei Tagen waren die Schmerzen dann aber gut erträglich(nur bei Bewegung des Beines).Dann wurde schon mit Physio begonnen,was er sehr gut mitgemacht hat.Übrigens hatte Nils keinen Gips,das Bein war nur zwei Tage verbunden,dann kam der Schlauch ab und er bekam nur ein Pflaster.Die Wunde ist sehr gut verheilt und somit konnten wir Nils nach 9 Tagen mit nach Hause nehmen.Nach der OP hat er nun für 4 Wochen Bettruhe,wobei er sich im Bett ungehindert bewegen darf,er darf auch sitzen.In den 4 Wochen bekommt er allerdings keine manuelle Terapie.Nächsten Freitag müssen wieder in die Uni zum Röntgen,dann wird entschieden wie es dann weitergeht,ob er eventuell wieder an Stützen unter Entlastung gehen darf.Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.Gruß Ines. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/10/03 20:26:50 GMT+2 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | Sandra punkt Kollhof (at) gmx punkt de |
| Hallo. Mein Sohn Nicolas (7) hat seid 9 Monaten MP. Nun muß er operiert werden, weil der Hüftkopf aus der Pfanne wandert. Wer hat Erfahrung damit? Gibt es eine Alternative zur OP? Wie geht es den Kindern direkt danach? Wie lang war der Krankenhausaufenthalt? Liegt man da in Gips? Mein Sohn darf 6 Wochen nicht in die Schule...nur liegen ..maximal kleine Wege zwecks Toilettengang. War das bei Euch auch so? Bekommt man in der Zeit Physiotherapie, um die Beinmuskulatur zu erhalten oder wie soll das Kind dann plötzlich wieder Kraft zum Laufen haben?Vielen Dank im Voraus. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/09/10 20:42:52 GMT+2 | ||
| Autor: | Manuela Halfenberg | E-Mail: | manuelahalfenberg (at) web punkt de |
| Hallo claudia, ich möchte auf das Forum von der MP Intitiative hinweisen. da findest Du bestimmt Berichte über OP Erfahrungen. Ich selbst habe keine. Gott sei dank. Wir kommen mit Rolli und Schonung über die Runden. Gruß Manuela | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/09/03 14:40:44 GMT+2 | ||
| Autor: | Bianca | E-Mail: | bibi50 (at) gmx punkt de |
| Bei meiner Tochter (9 1/2) ist im November 2006 Morbus Perthes diagnostiziert worden vom Typ Catterall II-III.Im Januar 2007 wurde dann eine Narkose-Mobilisierung durchgeführt da die Beinbewegung stark eingeschränkt war.Leider hatte die Mobilisierung nicht den Erfolg den wir uns erhofft hatten,der Hüftkopf schob sich durch die Teilbelastung mit Krücken ein Stück rausgedrängt,so daß sie im Mai diesen Jahres doch operiert werden mußte.Wir hatten wohl mehr Angst wie unsere Tochter.Die OP (der Hüftkopf wurde richtig eingestellt)verlief gut und auch mit den Schmerzen war es nicht so schlimm wie wir gedacht hatten.Das schlimmste waren für sie die sechs Tage Gipsbett und die Bettpfanne!Nach zweieinhalb Wochen krankenhausaufenthalt konnten wir dann mit Rolli und Krücken nach Hause.Sechs Wochen gar nicht belasten und jetzt wieder Teilbelastung.Schlimm ist für sie das sie nicht so spielen kann wie die anderen wegen den Krücken,dann die Gewichtszunahme da sie kein Sport machen kann,das ist schon alles sehr belastend für ein Kind.Alles wird auf die Erkrankung abgestimmt und man weiß nie ob es vorwärts oder doch wieder einen Schritt zurück geht.Wir haben unsere Tochter im St.Franziskus Hospital in Münster operieren lassen und waren mit der Betreuung und Erklärung zufrieden. Mfg Bianca | |||
| Morbus Perthes | 2007/09/02 01:00:17 GMT+2 | ||
| Autor: | Claudia | E-Mail: | claudia punkt schmidt punkt hersbruck (at) freenet punkt de |
| Wer kann mir weiterhelfen? Bei meinen Sohn Justin (8)ist die Diagnose MP vor einen Jahr gestellt worden.Wer hat Erfahrungen mit einer OP bei MP schon gemacht,und kann uns Tipps geben.Vielen Dank schon mal Claudia Schmidt | |||
| Morbus Perthes | 2007/09/02 00:04:32 GMT+2 | ||
| Autor: | R.Buddes | E-Mail: | Buddes punkt box (at) t-online punkt punkt de |
| Hallo mein name ist Claudia. Bei meinen Sohn (8) ist die Krankheit vor 1 1/2 Jahren erkannt worden.Momentan sitz er im Rollstuhl ,und hat in der Nacht eine Gibsschiene.Jetzt wollen wir Ihn aber Operieren lassen ,weil es leider keine besserung aber auch keine verschlechterung gibt .Die Ärzte sagen uns,das er nach der op gute Chanchen hat nach ca. 6 Wochen wieder zu laufen.Wir hoffen es alle .Gruß Claudia | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/29 12:53:02 GMT+2 | ||
| Autor: | Sabine Leisse | E-Mail: | piasperthes (at) hotmail punkt de |
| Hallo, wir haben eine zeitlang in Argentinien gelebt. Dort ist meine Tochter (7) vor 3 Monaten an Perthes erkrankt. Sie hat das Bein in Gips gelegt bekommen, so dass das Knie gebeugt war und sie nur an Krücken gehen konnte. Nach zwei Monaten wurde der Gips durch eine Schlinge ersetzt, in der der Unterschenkel hängt. Wir sind jetzt berufsbedingt nach Deutschland gezogen. Hier erfahre ich, dass sowohl der Gips (es heisst wohl "Braadgips") als auch die Schlinge "veraltet, aber effizient" seien. Hat jemand damit Erfahrung? Viele Grüße Sabine | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/21 13:59:19 GMT+2 | ||
| Autor: | Verena | E-Mail: | pinkpanth7 (at) web punkt de |
| Hallo, ich hatte vor 20 Jahren Perttes und bin mit einer Schiene behandelt worden, die ich seitdem nur selten gesehen habe, und jetzt wieder im Urlaub in Spanien. Oben ist sie praktisch wie eine Thomasschiene, mit einem Beckenring, aber ab dem Knie geht nur eine Stange zum Boden, und das Knie ist rechtwinklig gebeugt und wird in dieser Position gehalten, der Unterschenkel liegt auf einem Polster auf. Dazu braucht man keine Schuhsohlenerhöhung und kann auch barfuß laufen. Es ist wohl nichts für größere Kinder, weil beim Sitzen die Stange stört, wenn sie zu lang ist, bei Kleineren ist es aber ok. Alsse Gute Verena | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/17 13:10:47 GMT+2 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo, mein Vater hat einen Zusatz zur Thomaschiene entwickelt: Die Fußhebebewegung wird über ein Hebelsystem zum Boden umgelenkt und in eine Abdruckbewegung umgesetzt. Das erleichtert das Gehen und stärkt die Muskulatur. Meine Tochter benutzt das seit dem Urlaub, mit Begeisterung.Wer an der Konstruktion interessiert ist, kann sich bei mir melden. Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/14 12:55:34 GMT+2 | ||
| Autor: | anonym | E-Mail: | unbek (at) nnt punkt fr |
| Moin | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/14 12:48:23 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo Jutta, von so einer Orthese habe ich noch nie gehört. Wie funktioniert sie denn? Gibt es eine Abbildung irgendwo im Internet? Oder ist es einfach eine Thomasschiene mit Stoßdämpfer? Viele Grüße Maren | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/14 12:46:14 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo Jutta, von so einer Orthese habe ich noch nie was gehört. Wie funktioniert sie denn? Gint es irgendwo im Internet eine Abbildung? Oder ist es eine Thomasschiene mit eingebautem Stoßdämpfer? Viele Grüße Maren | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/11 11:01:16 GMT+2 | ||
| Autor: | Jutta | E-Mail: | blaugestreift (at) yahoo punkt de |
| Knapp 4 Monate nach der Diagnose Morbus Perthes hat mein Sohn (7) vor einigen Tagen eine Orthese bekommen. Wir sind in der kinderorthopädischen Klinik in Debstedt bei Bremerhaven in Behandlung. Wir haben auch eine Orthese mit Luftdruckstoßdämpfer. Mein Sohn hat einen riesigen Zugewinn an Lebensqualität, wo er doch endlich seine Hände wieder frei hat. Diese Orthese beeinträchtigt nicht die Laufbewegung, so dass es auch nicht zu einem Spitzfuß kommt. Der Stoß, der sonst in der Hüfte ankommt, wird eben über den Stoßdämpfer abgefangen. LG Jutta | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/08/01 21:06:40 GMT+2 | ||
| Autor: | Magdalena | E-Mail: | MU punkt Oppelt (at) t-online punkt de |
| Ich möchte alle Betroffenen noch einmal auf die offizielle Seite von Morbus-Perthes Deutschland hinweisen. Das Forum funktioniert jetzt und ist für einen regen Austausch da. http://www.morbus-perthes.de/ Lena | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/25 15:22:56 GMT+2 | ||
| Autor: | Sabine | E-Mail: | rivella23 (at) aol punkt com |
| Hallo Maren! Ich wünsche Ihnen und Ihrer Kleinen viel Erfolg bei der Behandlung! Es braucht Zeit, aber die Kleine wird es Ihnen irgendwann danken! Meine Eltern haben mir die Zeit sehr dadurch erleichtert, dass wir im Sommer, wenn die Schiene am unangenehmsten war, viel schwimmen gegangen sind. Bis zum Wasser durfte ich das Bein zwar nicht belasten, aber im Wasser (sofern tief genug) durfte ich ohne Schiene "laufen" und mich frei bewegen. Was die Kleidung betrifft: Röcke/kurze Hosen, in denen man die Schiene auf den ersten Blick gesehen hat, mochte ich nicht. Winter war am besten, da man dann unter der Schiene eine Strumpfhose tragen konnte, so dass der Lederschaft (wenigstens war das die "alte" Bauart) nicht am Oberschenkel oder an der Narbe gerieben hat und die langen Hosen das Teil wenigstens ein bisschen verborgen haben. Das Spitzfußproblem hatte ich nicht. Zur Fortbewegung zuhause ohne Schiene haben wir im Krankenhaus den Tipp bekommen, ein Rollbrett zu basteln; das ist nichts anderes, als eine Platte aus Holzresten mit beweglichen Rollen dran, womit wir kleinen Perthes-Patienten uns schon im Krankenhaus alle bäuchlings und mit "Handantrieb" Rennen auf dem Flur geliefert haben; das hat auch zuhause Spaß gemacht. Grundsätzlich habe ich die Schiene nicht als allzu große Einschränkung empfunden, denn schließlich konnte ich fast alles machen, was die anderen Kinder auch konnten - vielleicht jedoch manchmal auf eine etwas unkonventionellere Weise...Ansonsten kann ich mich noch erinnern, dass ein möglichst normaler und ehrlicher Umgang mit der Schiene die Situation erleichtert hat. Schlimm waren für meine Eltern mitleidige Blicke oder Tuscheleien von Passanten; weil ich jedoch noch klein war, habe ich davon zumeist nichts mitbekommen. Ich hoffe, ich konnte Ihnen ein wenig helfen. Gruß Sabine | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/24 13:33:46 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren Wolf | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo Sabine "Rivella", vielen Dank für die ermutigenden Zeilen. Meine Tochter ist etwa so alt wie Sie damals, nicht operiert, geht mit Thomasschiene und kommt gut damit klar. Sie hat auch kein Kniegelenk, was eigentlich nicht weiter stört, weil sie noch klein ist, und sie hat keine Spitzfußvorsorge im klassischen Sinn, sondern trägt keinen Schuh und keinen Strumpf und hat einen kurzen Gehbügel, so daß sie die Zehen aktiv angeben muß, um nicht am Boden anzustoßen. Haben Sie einen Tipp für mich, wie ich meiner Tochter diese Zeit erleichtern kann? Was hätten Sie sich damals von Ihren Eltern gewünscht? Hätten sie zum Beispiel lieber andere Kleidung getragen? Und hatten Sie denn eigentlich einen Spitzfuß bekommen? Viele Grüße Maren | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/23 22:23:39 GMT+2 | ||
| Autor: | Manuela Halfenberg | E-Mail: | manuelahalfenberg (at) web punkt de |
| Hallo Kirsten und Magdalena, danke für die Antworten. Ein Versuch ist es Wert. Man ist sowieso nur am Schreiben, z.B. Integrationsstaus für die Schule und Schulfahrdienst. Ich werde meinen Widerspruch aufrecht erhalten. Denn zum Teil werden Kinder an Erwachsenen gemessen. Trotzdem danke. Alles Gute für Ihre Kindern Gruß an alle Betroffenen Manuela | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/22 18:38:36 GMT+2 | ||
| Autor: | Magdalena | E-Mail: | MU punkt oppelt (at) t-online punkt de |
| Hallo Manuela, ich muss Kirsten recht geben. Eine Pflegegeld bekommt man nur, wenn der Zustand mind. 1/2 Jahr dauert. Bei meinem Sohn wurde auch die IVO nach Salter gemacht und jetzt im Frühjahr eine künstliche Hüftluxation. Die Kinder und Jugendlichen sind schneller als man denkt (Gott sei Dank) wieder beweglich. Mein Sohn ging 10 Tage nach der IVO bereits wieder mit seinen Gehhilfen die Treppe. Jetzt nach der 4. OP haben wir eine 6wöchige Reha in der Edelsteinklinik genehmigt bekommen. Ich setzte auf die Reha sehr große Hoffnungen. Viele Grüße Magdalena | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/20 08:42:00 GMT+2 | ||
| Autor: | Kirsten | E-Mail: | Kirsten punkt Drosten (at) ewetel punkt net |
| Hallo Manuela, wir wollten auch Pflegegeld beantragen, zumindest jetzt, nach Sarahs OP. Die Sozialarbeiterin im Krankenhaus hat uns aber gesagt, daß wir es gar nicht erst versuchen bräuchten, da man nur Pflegegeld bekommt, wenn der Zustand mindestens ein halbes Jahr anhält. Nach ca. 3 Monaten ist Sarahs momentaner Zustand aber vorbei und "nur" bei einem Perthes, ohne OP denke ich, wird man noch mehr Probleme bei der Beantragung haben. Also haben wir das gar nicht erst gemacht. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/20 05:58:33 GMT+2 | ||
| Autor: | Manuela Halfenberg | E-Mail: | manuelahalfenberg (at) web punkt de |
| Hallo zusammen, hat jemand Erfahrung mit der Pflegestufe?? bei uns ist sie zweimal abgelehnt worden. Wir sind allersings der Meinung das das Guztachten nicht entsprechend auf unser Kind abgestimmt ist. Wer Erfahrung mit Widersprüchen hat, kann sich bitte bei uns melden. Wir freuen uns über jeden tip. Danke im voraus. Gruß an alle Bettroffenen! Manuela Halfenberg | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/18 13:26:52 GMT+2 | ||
| Autor: | Sabine | E-Mail: | rivella23 (at) aol punkt com |
| Hallo! Wie ich den Beiträgen entnehme, hat sich in sachen Morbus Perthes und dessen Behandlung einiges getan... Den betroffenen Eltern und Kindern möchte ich Mut machen, denn ich bin mittlerweile 26 und habe - dank der Konsequenz meiner Eltern - nicht nur keinerlei Spätfolgen, sondern auch mein Röntgenbild weist für einen nicht mit meinem Krankenblatt vertrauten Orthopäden keinerlei Spuren von MP mehr auf. MP wurde bei mir 1984 mit 3 Jahren diagnostiziert (nach mehrmaliger "Fehldiagnose" als Hüftschnupfen) und war zu diesem Zeitpunkt schon in einem weit fortgeschrittenen Stadium. Binnen kürzester Zeit wurde in der Uniklinik Frankfurt eine Umstellungs-OP mit anschließender Thomasschiene (damals noch ohne Gelenk am Knie und Spitzfußprävention) vorgenommen. Die Schiene trug ich etwa 3 Jahre sehr konsequent und die Heilung wurde bis zu meinem 16. Lebensjahr durch Krankengymnastik begleitet (ich habe sowohl Schiene als auch Therapie gehasst...). Heute bin ich meinen Eltern dankbar für ihre Konsequenz, die sie trotz vieler Tränen meinerseits aufrechterhalten haben, denn MP ist für mich kein Thema mehr! Alles Gute an alle Betroffenen! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/15 22:30:37 GMT+2 | ||
| Autor: | Kirsten | E-Mail: | Kirsten punkt Drosten (at) ewetel punkt net |
| Hallo Sandra K. , Meine Tochter ist am 3.7.07 im AKK Hamburg operiert worden. Beckendurchtrennung und Oberschenkelknochendurchtrennung (Osteotomie nach Salter nennt die Methode sich), um den Hüftkopf wieder zu überdachen und in die Pfanne zurückzuführen. Die ersten drei Tage nach der OP waren schlimm, da hatte sie sehr starke Schmerzn. Aber es geht dann recht schnell wieder aufwärts. Sie hat keinen Gips bekommen und seit dem 13.7 sind wir wieder zu Hause. Allerdings mit Rolli und Gehhilfen. Sie darf nun 6 Wochen gar nicht belasten, danach teilbelasten und nach 3 Monaten wieder komplett. Die meißte Zeit muß sie leigen und ca.1 Std. am Tag darf sie sitzen. Aber ich finde das so besser, als den Becken-Bein-Gips. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/07/13 14:58:23 GMT+2 | ||
| Autor: | Pia Steinacker | E-Mail: | likeastone (at) web punkt de |
| Hallo allerseits, meine Tochter (7) hat seit 6 Monaten Perthes. Sie geht vollentlastet an Krücken. Das Bein hängt in einer Schlinge, ohne Schuh und Strumpf. Ich bin zuerst belächelt und angefeindet worden, weil ich so restriktiv bin. Inzwischen ist meine Hauptkritikerin kleinlaut, weil ihr Sohn, der etwa zur gleichen Zeit erkrankt ist und die Krücken nur zum Herumhampeln und nicht zum Entlasten eingesetzt hat, jetzt seit 4 Wochen mit gespreizten Beinen in Gips im Rollstuhl liegt. Ich hoffe, meiner Tochter bleibt das durch die konsequente Entlastung erspart. Alles Gute Pia | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/06/25 21:45:44 GMT+2 | ||
| Autor: | Sandra K. | E-Mail: | Sandra punkt Kollhof (at) gmx punkt de |
| Hallo! Mein Sohn hat seit einem reichlichen halben Jahr MP. Heut waren wir wieder in der Uniklinik und das Röntgenbild hat einen kompletten Befall der Epiphyse sowie einen teilweisen Befall der Metaphyse ergeben. Sein Zustand hat sich innerhalb von einem Vierteljahr rapide verschlechtert. Leider rutscht der Hüftkopf schon leicht aus der Pfanne, so dass eventuell eine OP bevorsteht. Das war meine größte Befürchtung. Wer hat Erfahrung damit? Wie lang muß man im Krankenhaus bleiben? Wie stark und lang dauern die Schmerzen? Wann können die Kids wieder zur Schule? Vielen Dank im Voraus. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/06/22 10:35:46 GMT+2 | ||
| Autor: | Silvia | E-Mail: | a-s punkt silvia punkt fischer punkt (at) web punkt de |
| Hallo Dagmar,Entschuldige das ich dich so erregt habe über mein wissen Betreff Thomasschiene. Aber wenn du alles genau gelesen hättest, wie man auch meinen müsste, da du mich in der Rechtschreibung korigiert hast. Stand da auch, was eigentlich noch wichtiger ist als die Behandlungsmethode. Wie der jeweilige Organismus diese Krankheit verarbeitet. Noch etwas zur Rechtschreibung du hast natürlich Recht mit der Krücke, ist mir auch peinlich und ich finde es wäre wohl auch besser, wenn man über solche Rechtschreibfehler hinweg sehen könnte. Da solches immer mal wieder vorkommen kann und einige deswegen nicht schreiben, wäre doch schade oder? Was ich noch nicht erwähnt habe, ist das wir unseren Sohn mit pulsierendem Magnetfeld Behandeln. Hast du davon auch schon etwas gehört? Das regt die Durchblutung und den Knochenwachstum an. Deiner Tochter wünsche ich Gute Besserung und dir auch alles Gute. Liebe Grüsse Silvia | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/06/21 11:51:22 GMT+2 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Silvia, was denn nun? Mal heißt es, die Thomasschiene entlaste nicht richtig, jetzt also soll sie zu stark entlasten? Wie auch immer: Meine Tochter benutzt ihre Thomasschiene jetzt seit fast einem Jahr, und sie hat keine Beinlängendifferenz, und die Muskulatur beider Beine ist gleich stark. Das kommt wahrscheinlich vor allem dadurch, daß sie am Fuß der betroffenen Seite seit einem Jahr keinen Schuh mehr getragen hat und auch entweder gar keinen Strumpf oder einen, der vorne offen ist und die Zehen freiläßt. Dementsprechend sind Fuß und Zehen dauernd in Bewegung. Wenn sie die Schiene nicht trägt sondern die Krücken (nicht "Krüggen") benutzt, hebt sie oft Gegenstände mit dem Fuß auf und trägt sie mit den Zehen, zum Beispiel den Schließfachschlüssel, wenn wir Schwimmen gehen. Überhaupt wird das betroffenen Bein natürlich viel bewegt, auch bei der Krankengymnastik. Inzwischen hat sie auch ein Kniegelenk an der Schiene, das sie allerdings gar nicht so oft benutzt (sie sitzt gern mit hochgelegtem Bein, auch in der Schule). Viele Grüße Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/06/20 10:22:35 GMT+2 | ||
| Autor: | silvia | E-Mail: | a-s punkt silvia punkt fischer punkt (at) web punkt de |
| Hallo Sandra,jetzt muss ich doch einmal was zu eurer Diskusion zur Thomasschiene sagen. Mein Sohn hat seit Oktober 2006 morbus perthes. Er ist in Stuttgart im Olgahospital in Behandlung. Er läuft derzeit auch nur mit Krüggen zum entlasten herum und bekommt zwei mal die Woche Krankengymnastik. Ich hatte die gleichen Ängste wie du,dass er nicht richtig entlastet, die Ärzte meinten darauf hin das die Krüggen das Kind haubtsächlich daran erinnern sollen nicht herum zu toben. Eine "normale" Belastung , bräuchte der Knochen um zum Wachstum angeregt zu werden und um zu vermeiden das die Muskulatur zurück geht. Wir müssen alle drei Monate zur Kontrolle ins Krankenhaus, wobei durch Röntgen der Knochen Kontrolliert wird. Seither ist bei meinem Sohn zum Glück noch keine Verschlechterung eingetreten. Seine Beweglichkeit ist weiterhin ohne Einschränkungen. Und nun zur Thomasschiene, bei der Behanlung mit Thomasschiene bildet sich die Muskulatur des Beines zurück und da das Bein keinerlei Belastungen mehr ausgesetzt ist, Fehlt dieser Reiz der zum Wachstum des Knochens benötigt wird und somit ist das Bein später kürzer. Desweiteren habe ich Erfahren, dass nicht nur die Art der Behandlung zum Erfolgreichen Ausheilen der Krankheit eine Rolle Spielt, sondern auch vorallem der jeweilige Organismus jedes einzelnen Menschen,wie der mit einer solchen Erkrankung zurecht kommt. Deshalb habe ich auch, wie du ständig Angst es könnte schlimmer werden und sehne jede Kontrolluntersuchung herbei um hoffentlich etwas positives zu hören. Alles Liebe und Gute wünsche ich euch und hoffe dir damit etwas weiter geholfen zu haben. | |||
| , Morbus Perthes | 2007/06/16 09:18:13 GMT+2 | ||
| Autor: | S.Wielpütz | E-Mail: | wielpuetz (at) aol punkt com |
| Hallo mein Sohn,Pascal ist heute 13 Jahre alt und man hat bei ihm MP festgestellt da wahr er 4 Jahre alt. Er hatte es beidseitig,links fast alles weg,kurz vorm rausspringen und rechrs über die Hälfte weg.Daher konnte man ihm diese Schiene nicht geben,weil es so weit fortgeschritten wahr. Bei uns hieß es viel Ruhe (15 min. zu Fuss,ca. 2 Std ruhe.Fahrrad fahren ja,aber nur im sitzen,schwimmen,sehr gut für den Spreissgrad,ansonsten kein Sport.(1994 - 2006 ) Die ersten 4 Jahre jedes halbe Jahr zur Kontrolle in die Kinderklinik (Röntgen,Spreissgrad u.s.w. )Danach 1 mal im Jahr.Seid 2006 darf er das erste mal am Schulsport teilnehmen was Ihn natürlich glücklich macht,er ist im DLRG Verein (schwimmen) und ansonsten hat er keine Beschwerden.Die Krankheit ist zum Stillstand gekommen.Rechts ist es sehr schön nachgewachsen und links sieht sie aus wie eine Kartoffel. Wir haben auch schon Krankengymnatik bekommen,weil auf der linken Seite die Muskelatur nicht aussreichend ist.Wer aus dem NRW Gebiet leidet auch unter MP und kann mit mir oder meinem Ausstausch machen und gegenseitige Ratschläge geben. Mit freundlichen Grüssen S. Wielpütz | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/06/15 10:22:36 GMT+2 | ||
| Autor: | Silvia Fischer | E-Mail: | a-s punkt silvia punkt fischer (at) web punkt de |
| HALLO ALLE ZUSAMMEN,SUCHEN KONTAKT ZU JEMANDEM IM UMKREIS VON LUDWIGSBURG. MEIN SOHN HATT MORBUS PERTHES SEIT OKTOBER 2006 UND IST IM OLGÄLE IN BEHANDLUNG.ER IST 6 JAHRE ALT UND WIR WÜRDEN UNS FREUEN WENN SICH JEMAND MELDET DER GLEICHES DURCHMACHT. VIEL KRAFT UND AUSDAUER FÜR ALLE BETROFFENEN WÜNSCHE ICH. MACHTS GUT! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/06/14 20:31:41 GMT+2 | ||
| Autor: | kadi mandacý | E-Mail: | kadir_007m (at) hotmail punkt com |
| hallo.mein sohn ist 7 jahre alt und hat seit einem jahr diese krankheit,ich wies überhaupt nicht was ich machen mus der arzt hier in türkei hat mir nicht weiter geholfen,was kann ich für meinen sohn machen bitte helft mir ich schreibe aus türkei,konya akþehir es tut mir jeden tag weh,weil ich nichts machen kann ich würde mich sehr freuen wenn sie helfen können vielen dank im voraus kadir mandacý tel.0090 332 8128056 ich bin abends um 18.30zu hause | |||
| Morbus Perthes | 2007/05/31 11:26:49 GMT+2 | ||
| Autor: | Sven Schiller | E-Mail: | sschiller (at) hmo punkt cidsnet punkt de |
| Hallo Jutta, mein Sohnemann ist 9 Jahre alt und schleppt sich mit dieser Krankheit seit inzwischen 4 Jahren rum. Falls Du Fragen hast, beantworte ich sie, soweit möglich, selbstverständlich gern! Mit freundlichen Grüssen Sven Schiller sschiller@hmo.cidsnet.de | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/30 12:42:08 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren Wolf | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo, inzwischen hat meine Tochter eine Thomasschiene, und damit hat sie einen Zuwachs an Lebensqualität. Sie hat die Schiene zusätzlich zu Rollstuhl und Krücken, wobei sie die Krücken jetzt nur noch morgens und abends benutzt, wenn sie die Schiene nicht an hat. In den Kindergarten fährt sie im Rollstuhl, abe sie kann aufstehen und herumgehen, wann immer sie will. Und zu Hause kann sie alleine die Treppen steigen. Und ich finde, die Schiene sieht nicht schlimm aus, wir verstecken sie auch nicht: Nicole trägt meistens Kleider und keinen rechten Strumpf und keinen rechten Schuh. Übrigens sagte unser Arzt, daß in dieser Phase Entlastung das A und O ist. | |||
| Morbus Perthes | 2007/05/30 10:53:56 GMT+2 | ||
| Autor: | SVEN SCHILLER | E-Mail: | sschiller (at) hmo punkt cidsnet punkt de |
| LIEBE JESSY! DIE PROGNOSE FÜR KINDER UNTER 5J. IST EHER POSITIV. HÄUFIG VERLÄUFT DER PERTHES MIT WENIGER SCHMERZEN, NICHT SELTEN SOGAR OHNE JEDEN SCHMERZ. WELCHE INFORMATIONEN HAST DU DENN VON DEINEM KINDERORTHOPÄDEN ERHALTEN? VIELE GRÜSSE SVEN SCHILLER sschiller@hmo.cidsnet.de | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/28 09:20:34 GMT+2 | ||
| Autor: | kerstin | E-Mail: | hans_arndt2000 (at) yahoo punkt de |
| Hallo,wer kann mir einen guten Orthopäden und Physiotherapeuten im Raum Braunschweig nennen ? Danke!!Kerstin | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/26 23:42:33 GMT+2 | ||
| Autor: | Wiebke | E-Mail: | Heikofr (at) web punkt de |
| Hallo! Bei unserem Sohn (4 Jahre) wurde am 15.02.07 MP festgestellt. Er hatte im lezten Jahr einen Hüftschnupfen und wir sollten 6 Monate später zur Kontrolle wieder kommen. Unser Orthopäde hat den MP sofort erkannt und uns an die Kinderorthopädie Klinik überwiesen. Timo durfte von nun an überhaupt nicht mehr laufen, sofort Rollstuhl und zwei mal die Woche Krankengymnastik. Erkläre mal einem drei Jährigen Jungen, der keine Schmerzen hat, das er nun auf einmal nicht mehr laufen darf. Nach sieben Wochen bekam er dann seine Orthese, keine Thomasschiene oder so. Die Orthese sitzt zwischen Knie und Tuber und hat einen Hüftgurt. An der Außenseite ist ein Luftdruckzylinder der aufgepumpt werden muß. Hört sich etwas kompliziert an aber die Orthese ist total super! Timo kann alles machen Fahrrad fahren, toben, rennen, einfach alles was er möchte. Der MP ist jezt im Fragmentationsstadium und wir rechnen jezt noch mit ca 2 Jahren die Timo die Orhese tragen muß. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/24 07:51:30 GMT+2 | ||
| Autor: | Petra Wöhl | E-Mail: | petrawoehl (at) lycos punkt de |
| Hallo,unser Sohn wird im Juni 9 Jahre,bei ihm wurde vor 2 jahren MP festgestellt,er bekam krücken und einen Rolli,beides benutzt er jetzt nicht mehr-ich muß wohl dazu sagen das er auch Mukoviszidose und auch ADHS hat.Der Knochen ist jetzt im "Reparationsstadium",Dennis hat eineinhalb Jahre die Krücken benutzt und Krankengymnastik,die er auch weiterhin bekommt.Er hat keine Schiene bekommen,da war unser Orthopäde strikt gegen.Er hat immer noch eine Sportbefreiung,darf aber Radfahren und Schwimmen. Alles Gute und bis bald, Petra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/23 20:22:01 GMT+2 | ||
| Autor: | Manuela Halfenberg | E-Mail: | manuelahalfenberg (at) web punkt de |
| Hallo, da nun bald der Morbus Perthes Tag am 3.6.2007 in Berlin stattfindet hoffe ich auf eine rege Beteiligung. Ich finde es sehr wichtig das es diese Veranstaltung gibt. Ich hoffe man erfährt einige Neuigkeiten und würde mich über neue Kontakte freuen . Ich bewundere die Initiative von Herrn Strömich und möchte mich schon vorab bedanken für die viele Arbeit.Also bis bald in Berlin. MFG Manuela Halfenberg | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/21 20:30:10 GMT+2 | ||
| Autor: | manuela hauke | E-Mail: | manuela-walter-hauke (at) arcor punkt de |
| hallo andreas schuller! das ist nicht richtig, durch die komplette entlastung wird das muskelgewebe abgebaut, das braucht er aber.bei uns heißt es schonen aber radfahren oder tretauto fahren ist ok, die bewegung soll ja erhalten bleiben, das ist wichtig sonst kommen bewegungs einschränkungen dazu und das ist schlecht.schwimmen ist auch gut und kranken gymnastig. liebe grüße manuela hauke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/21 12:15:41 GMT+2 | ||
| Autor: | Wolfgang | E-Mail: | info (at) morbus-perthes punkt de |
| Ein hallo an alle, die an dem Morbus Perthes interessiert sind. Der einzige Selbsthilfetag findet am 3. Juni 2007 in Berlin statt. Weitere Infos und Anmeldung unter www.morbus-perthes.de Herzliche Grüße Wolfgang | |||
| Morbus Perthes | 2007/05/20 10:53:34 GMT+2 | ||
| Autor: | Andrea Schuller | E-Mail: | andiro74 (at) yahoo punkt de |
| HAllo, bei meinem Neffen ist vor einer Woche die Diagnose Morbus Perthes gestellt worden. Er befindet sich ( laut Röntgenbild) im 2. Stadium, eine Kernspintomografie ist nicht gemacht worden. Mein Neffe ist 5 1/2 Jahre alt, soll eine Orthese bekommen, darf ABSOLUT nicht belasten , soll auch keine Krankengymnastik machen.In 3 Monaten wird nochmal geröngt und weiter entschieden. Mein Neffe wohnt in Rumänien und ob das alles seine Richtigkeit hat......Haben eure Kinder, die konservativ behandelt worden sind, am anfang auch keine Physiotherapie bekommen? Ich lese immer-wieder von Schwimmen, leichtes Radfahren...Bitte antwortet mir, meine Schwester hat absolut keine Möglichkeit sich auch nur ansatzweise über die Krankheit auszutauschen. Danke im Voraus. Andrea Schuller | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/19 21:41:18 GMT+2 | ||
| Autor: | Kirsten | E-Mail: | Kirsten punkt Drosten (at) ewetel punkt net |
| Hallo, unsere Tochter (7) hat seit 1,5 Jahren MP. Anfangs war alles gut und sie mußte sich nur schonen, durfte nicht springen, nicht hüpfen. Es hieß sie gehört zu den pos. Fällen und es wird bei ihr harmlos verlaufen. Nun befindet sie sich im Fragmentationsstadium und der Hüftkopf ist bereits 1,5 cm aus der Pfanne raus gerutscht. Die Schmerzen waren im letzten 3/4 Jahr teilweise nicht auszuhalten für sie und nachts hat sie auch ganz schlimme Schmerzschübe. Leider waren wir auch an einen total inkompetenten Orthopäden geraten, der unser Vertrauen bis vor 4 Wochen schamlos ausgenutzt hat. Er hat anscheinend überhaupt keine Ahnung von der Krankheit. Wir sind dann nach Hamburg ins Altonaer Kinderkrankenhaus gefahren und haben unsere Tochter dort vorgestellt. Nun warten wir auf einen OP-Termin... Hat jemand Erfahrung mit diesem Krankenhaus, dann schreibt uns bitte. Ich hoffe, wir sind dort endlich in guten Händen! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/17 19:37:28 GMT+2 | ||
| Autor: | manuela hauke | E-Mail: | manuela-walter-hauke (at) arcor punkt de |
| hallo! falls hier jemand ist der aus dem landkreis bamberg ist oder in der nähe würden wir gerne kondakt zu euch aufnehmen, unser soh ist 5 und seit 3 jahren von mp betroffen.allso meldet euch wenn ihr lust habt. liebe grüße manuela hauke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/16 06:27:58 GMT+2 | ||
| Autor: | Manuela Halfenberg | E-Mail: | manuelahalfenberg (at) web punkt de |
| Hallo zusammen, nun steht der MP Tag am 03.06.2007 in Berlin fest. Da wir über so ein Treffen sehr froh sind möchten wir fragen ob jemand aus Berlin dort hin kommt. Wir würden gerne mal Kontakt in Berlin und Umgebung aufnehmen. Wer Interesse hat kann sich einfach mal per Mail an uns wenden. Unser Sohn ist 6 Jahre alt und wir wissen seit ca. 7 Wochen von der Krankheit. Die Schirmherrschfft steht unter Dr. Mellerowicz aus dem Emil von Behring Krhs in Berlin. Ich kann diesen Arzt nur empfehlen. Wir sind dort in Behandlung und sehr zufrieden. Wir wünschen allen Betroffenen viel Kraft und Gute Besserung für die kleinen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/11 14:29:51 GMT+2 | ||
| Autor: | Lissa | E-Mail: | lisapuhr (at) yahoo punkt com |
| Hallo, warum schreibt hier niemand über Atlanta-Schiene? Unsere Tochter(4,5), auch MP seit März, hat vor 3 Wochen eine solche bekommen und soll sie nun tragen. In der klinik wurde uns gesagt, dass sie Thomas-Schiene seit 1992 nicht mehr machen,sie sei veraltet. Seitdem werden da nur Atlanta-Schienen angesetz, mit diesen haben die angeblich bessere Erfahrungen gemacht.. hat jemand schon eigene Erfahrungen damit? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/07 20:47:55 GMT+2 | ||
| Autor: | Heike | E-Mail: | heike-henrizi (at) t-online punkt de |
| Hallo, bin im Moment etwas ratlos. Mein Sohn wird im Juni 5 Jahre. Die Diagnose MP haben wir am 23.12.2006 erhalten. Haben uns dann im Januar 07 in Frankfurt Hoechst in der orthopädischen Klinik vorgestellt. Da hieß es er soll Laufrad fahren, kein Sport und wenig laufen, klettern usw.Jetzt waren wir im April zur Röntgenkontrolle und da hat uns fast der Schlag getroffen. Es hat sich rapide verschlechtert(Platter Hüftkopf, Erguß und leichter Austritt aus der Pfanne). Der Arzt wollte Ihn schnellstens operieren, hat dann aber gesagt wir versuchen es mit Krankengymnastik erst noch mal. Falls sich nichts ändert wird er in ca. 3 Monaten operiert. Habe jetzt auch eine Homöopathische Behandlung begonnen. Bitte um Rückmeldungen bezügl. Erfahrung mit Homöopathie. Ansonsten fahren wir den kleinen Mann jetzt viel im Kinderwagen und tragen ihn immer mal. Habe jetzt am 21.05.2007 einen Termin in der Uni Heidelberg um eine zweite Meinung einzuholen. Hat jemand Erfahrung mit Heidelberg? Komme aus Bad Homburg bei Frankfurt. Falls es Betroffene in meinem Umkreis gibt würde ich mich über Kontakte freuen. Liebe Grüße an alle. Heike | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/05 10:46:11 GMT+2 | ||
| Autor: | Jutta | E-Mail: | blau_gestreift (at) yahoo punkt de |
| Hallo, bei meinem Sohn wurde vor knapp 2 Wochen Morbus Perthes auf der rechten Seite festgestellt. Wir wohnen in Nordwest-Niedersachsen. Ich würde mich über Kontakte und Tipps freuen. Wir suchen noch einen geeigneten Orthopäden, der meinen Sohn weiter behandeln soll. Liebe Grüße Jutta | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/02 21:26:08 GMT+2 | ||
| Autor: | manuela hauke | E-Mail: | manuela-walter-hauke (at) arcor punkt de |
| hallo zusammen das mit der schädelgipsschiene machen sie seit über 25 jahren in rummelsberg, und haben nur gute erfahrung damit gemacht, wir auchdenn mein sohnjetzt 5jahre hat das jetzt seit fast2,5 jahren gemacht, und jetzt ist die erste besserung aufgetretten, ohne op. nur schädelgips und rolli. schädelgips deshalb weil sie nur zur hälfte offen ist, x-beine , leicht nach aussenstehend,knie ca. 25cm aus einander, versehn nach aussen gedreht. das hört sich blöd an aber es klappt.da wierd er dann nachts eingebunden mit mullbinder,das der hüftkopf in der optimalen stellung ist, wenn er jetzt wächst danin die richtige richtung und man verhindert eine fehlstellung,oder koriegier dadurch die fehlstellung,wenn der hüftkopf noch vorhanden ist. das war bei meinen sohn nicht mehr der fall. aber jetzt fängt er wieder an zu wachsen. das is super in 5-8 jahren ist das dann vielleicht wieder einigenmaßen ok.wenn alles gut geht. wennigsten habeen wir erstmal keine op. lg manuela hauke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/05/02 18:41:16 GMT+2 | ||
| Autor: | Jessica | E-Mail: | Jessy080182 (at) aol punkt com |
| Hallo! Gestern hat man bei meiner Tochter Jasmin MP festgestellt. Sie ist fast 4 Jahre alt. Hat jemand vielleicht Erfahrung mit Kindern die noch so klein sind? Freue mich über jede Antwort! Gruß Jessica | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/30 17:09:46 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren Wolf | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo, die spontane Idee meiner Schwester hat sich als genial erwiesen: Seit 14 Tagen lassen wir Nicoles rechten Fuß nackt, nur links trägt sie ein Söckchen und eine Sandale. Vorher war sie mürrisch und hat entweder apathisch im Rolstuhl gesessen oder lief wild herum, so daß wir sie dauernd ermahnen mußten, ihr rechtes Bein zu schonen. Jetzt hält sie den Fuß beim Stehen hoch und benutzt ihre Krücken. Und seit ich ihr vor einer Woche eine Snyderschlinge gemacht habe, kommt sie auch mit den Krücken super klar und will nur noch in den Rollstuhl, wenn sie müde ist. Schade, das man das alles selbst herausfinden oder sich im Forum oder im Kontakt mit anderen Betroffenen erschließen muß. Vielleicht ist es ja zu viel verlangt, aber müßten die Ärzte da nicht mehr tun? Wir wechseln jedenfalls jetzt den Orthopäden. Bin mal gespannt, was der zum Thema "Thomasschiene" sagt. Viele Grüße Maren | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/23 17:24:16 GMT+2 | ||
| Autor: | christiane | E-Mail: | christiane-wiesner (at) web punkt de |
| hallo zusammen, hätte da fragen zu MP und zwar meine Tochter 5 hat nun eine varisations-osteotomie gemacht bekommen morgen geht es wieder ins KH gips wird abgemacht:aber was kommt dann???wird sie später wieder laufen können und alles das machen was andere kinder auch können oder gibt es einschränkungen. hat jemand erfahrumg damit gemacht oder ist auch in mainz in behandlung bitte melden!!! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/22 22:46:58 GMT+2 | ||
| Autor: | leyla | E-Mail: | l punkt Selcuk (at) web punkt de |
| Es gibt auch Positives über den MP-Krankheitsverlauf zu berichten. Bei meinen Sohn 5 1/2 J. wurde letzte Woche MP ausgeschlossen. Ich bin unseren Orthopäden sehr dankbar, er ist sehr kompotent in diesem Bereich, besonders in der Kinderorthopädie. Wir sind ja soooo erleichtert und wünschen allen MP-Betroffenen Mut, Ausdauer und positive Haltung gegenüber dieser Krankheit. Es gibt auch Licht an Ende des Tunnels!!! Alleees Gute und nicht die Kraft verlieren. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/14 15:22:34 GMT+2 | ||
| Autor: | Fenja | E-Mail: | fenja-schmalli (at) gmx punkt de |
| Hallo, mein Name ist Fenja und ich bin inzwischen 14 jahre alt. Bei mir wurde im November 2003 MP festgestellt, also im alter von 11 jahren. Ich trug nie eine Thomasschiene o.ä., da diese Orthesen bei meiner Größe zu schwer sein würden, allerdings ging ich mehrere Monate konsequent an Unterarmgehhilfen, zwischenzeitlich durfte ich diese dann für kurze Strecken weglassen. Ich lief an diesen Krücken niemals mit Vollentlastung (bis auf nach einer Operation, bei der mir zwecks Durchblutungsförderung eine art Tunnel in den Hüftkopf gebohrt wurde), sondern mit dem so genannten Kreuzschritt (wie bei einem Passgänger, erinnert ein bisschen an Nordic-Walking...), damit sich meine Beinmuskulatur nicht zu sehr abbaute. Letztes Jahr wurde mir dann gesagt, dass meine Krankheit zum Stillstand gekommen sei, mein Hüftkopf sich aber nicht vollständig regeneriert hätte und es auch nie tun würde, wie es bei einem Spätperthes wohl öfter der Fall zu sein scheint. Das war für mich schon ein schwerer schlag, da ich (und die ärzte auch) zunächst dachte, dass dies gleichzusetzen wäre damit, dass von nun an auch keine Besserungen mehr eintreten könnten. Trotzdem geht es mir nun die meiste Zeit über hervorragend, sodass man mir nicht anmerken kann, dass ich eine kaputte Hüfte habe. Ich mache seit letzem Jahr wieder sport (und zwar 4 mal in der woche kampfsport!) und seitdem verbessert sich mein Zustand weiterhin kontinuierlich. Ich kann Spagat (allerdings nur Frauenspagat...)und ähnliches machen und selbst extreme Sprünge ausführen, ohne dabei oder hinterher Schmerzen zu haben. Ich weiß nicht woran es liegt, dass ich so gut zurecht komme, selbst die ärzte sind erstaunt, da sie eigentlich vorhatten, mir ein künstliches Hüftgelenk zu verpassen, doch ich denke, dass es daran liegen kann, dass ich mich nie wirklich als krank habe abstempeln lassen. ich habe (auch noch während meiner Krankheit) heimlich hart daran gearbeitet, meine Beweglichkeit zu verbessern und Muskeln aufzubauen, die zusätzlich mein Gelenk stützen können und nicht eingesehen, warum Schmerzen mich daran hindern sollten, mein Bein noch ein stückchen weiter in irgendeine richtung zu bewegen... ärzte und krankengymnasten sagten zwar, dass ich gerade mal bis zur schmerzgrenze gehen solle, (sie haben 3 mal unter Vollnarkose eine sogenannte Mobilisation durchgeführt, also eine Bewegung der Hüfte in ansonsten schon schmerzhafte bereiche, um verklebungen etc in der hüfte zu lösen; ich tat im prinzip dasselbe zu hause, nur ohne vollnarkose, deshalb hatte ich nicht die bedenken, etwas falsches zu tun), trotzdem bereue ich meine entscheidungen nicht, da ich damals jedes mal bemerken konnte, wie angenehm frei beweglich mein Bein nachher wieder war, selbst wenn es eben ein wenig schmerzte. ich möchte ihnen hier jetzt nicht dazu raten, dass sich ihr kind ähnlichen torturen unterziehen soll, vor allem, da ich nicht weiß, ob das, was ich getan habe, eventuell doch noch böse auswirkungen haben kann, aber ich möchte ihnen ein wenig mut machen, in der beziehung, dass es niemals hoffnungslos ist an sich zu arbeiten (dieses wurde bei mir von einigen ärzten nämlich streng behauptet), dass man nicht krank sein muss, weil ein röntgenbild versucht, einem das weis zu machen und dass ein anscheinend schlechter Krankheitsausgang nicht unbedingt eine lebenslängliche erhebliche Einschränkung bedeuten muss. Ich wünsche ihren kindern oder ihnen selber oder wem auch immer jedenfalls eine gute Besserung und dass sie ähnliches Glück im Unglück haben werden wie ich, mfg, fenja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/13 12:41:44 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren Wolf | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo Sabina Klaes, war in Eurem Fall mal von der Thomasschiene die Rede? Tut mir ja leid, was da mit Eurer Tochter passiert. Eigentlich skandalös, oder? Alles Gute Maren | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/13 12:37:30 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren Wolf | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo Manuela Hauke, ich habe die Beschreibung der Schädelgipsschiene nicht verstanden. Warum den "Schädel"? Wird der Kopf einbezogen? Und das mit den X-beinen - heit das, die Beine sind gespreizt? It das dann das, was in den USA Petrie-Cast heißt? Viele Grüße Maren | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/13 12:34:40 GMT+2 | ||
| Autor: | maren wolf | E-Mail: | mcwolf (at) web punkt de |
| Hallo, ich bin von meiner Schwester auf dieses Forum aufmerksam gemacht worden und ärgere mich, das nicht füher gelesen u haben. Meine Tocher ist inzwischen 4, wir wissen seit 4 Monaten, daß sie MP rechts hat, und wir fahren sie im Rollstuhl. Gehen darf sie nicht, nur auf dem linken Bein stehen. Sie hat auch Krücken, kommt damit aber schlecht zurecht. Sie ist oft mürrisch und unausgeglichen, sie leidet vor allem darunter, daß in der Öffentlichkeit vor allem andere Kinder wie gebannt auf ihre Beine starren. Gestern war meine Schwester (sie ist Grundschullehrerin) mit ihr im Zoo und hatte spontan die Idee, ihr den rechten Schuh und den Strumpf auszuziehen, was bisher den ungeahnten Erfolg hat, daß Nicole sich wesentlich wohler fühlt. Im Zoo waren jede menge Leute, und man hat zwar nach ihr gesehen, aber als man ihren bloßen Fuß gesehen hat, war es ok. Nicole hat auch viel selbstverständlicher den Fuß hochgehalten, wenn meine Schester sie hat aufstehen lassen, um Tiere besser sehen zu können. Nach dem, was viele hier schreiben, scheint das ja eine Art Geheimtip zu sein. Und wenn wir den nächsten Arzttermin haben werde ich nach einer Thomasschiene fragen. Wenn es heißt, sie entlaste nicht mehr als ein Rollstuhl, müßte doch die Kombination Rollstuhl und Schiene enen Mehrwert ergeben? Hat jemand Erfahrungen damit? Viele Grüße Maren | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/09 21:17:43 GMT+2 | ||
| Autor: | Annette | E-Mail: | MNebel (at) web punkt de |
| Hallo Maren,schön wieder von dir zu hören. Auch bei unserer Tochter (2,5)ist eine akute Verschlechterung eingetreten,der verdichtete HK ist gebrochen (wohl Anfang Fragmentation)und das war sehr schmerzhaft.4 Wochen ist sie nun gar nicht gelaufen, jetzt wieder kurze Strecken.Wir haben den Arzt gewechselt und Ursache für MP links könnte ihre luxierte rechte Hüfte (angeboren) sein.Am Mittwoch findet nun eine Arthrographie rechts statt um den Zustand der Hüfte zu klären.Evtl. wird eine OP nötig.Am stärksten ist unser Kind,immer fröhlich und gut gelaunt!Auch euch ein gutes Durchhalten, viele Grüße Annette | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/08 15:41:48 GMT+2 | ||
| Autor: | Maren | E-Mail: | gieraffe (at) gmx punkt net |
| Hallo zusammen, jetzt hat es Philipp auch erwischt...Wir wissen jetzt ja seit ein paar Woche das beide Kinder MP haben. Aber bisher ist Philipp ja um den Rolli rum gekommen. Tja, bisher. Jetzt soll auch er einen bekommen da er vermehrt über Scmerzen klagt. Und bei einem 2,5 jährigen klappt das mit Gehstützen so gar nicht. Er hat zwar welche bekommen aber nutzt sie nicht. Ich lass mich mal überraschen wie es mit 2 Rollikids wird! Euch allen erstaml ein schönes Osterfest im Kreise Eurer Lieben! MAREN | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/06 19:29:26 GMT+2 | ||
| Autor: | manuel hauke | E-Mail: | manuela-walter-hauke (at) arcor punkt de |
| hallo sabin von wo seit ihr den? wir sind in Rummelsberg(fürth) in behandlung, kann ich dir nur entfehlen. vielglück noch manuela hauke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/05 22:22:25 GMT+2 | ||
| Autor: | Sabrina Klaes | E-Mail: | eule80 (at) gmail punkt com |
| Hallo,alle zusammen. Bei unserer Tochter Neele(wird im Mai 6Jahre) wurde im letzten November MP festgestellt. Da sie von Geburt an eine Schmerzempfindungsstörung in der Tiefenwahrnehmung hat, leider erst sehr spät. Sie geht an Krücken oder sitzt im Rolli. Wir hatten sehr viel Pech mit dem ersten Orthopäden im Krankenhaus, der wohl noch sehr veraltete Ansichten hat. Wir sind dann nach Münster in die Uni gefahren. Dort war man sofort der Meinung, das sie um eine Operation nicht herumkommen würde. Nach einer Untersuchung in Narkose wurde es dann bestätigt. Da man uns sagte, das man schnell handeln müsse weil es sonst inoperabel werden würde sind wir sehr besorgt. Seit gestern ist unsere Sorge noch schlimmer geworden. Eigentlich würde sie am 12.April operiert, was schon von der Zeit her hart an der Grenze läge aber noch im Rahmen. Wir haben nun 6 lange Wochen auf den Termin gewartet und gester wird er einfach ohne Ersatztermin abgesagt. Der Ersatztermin könne erst nächste Woche festgelegt werden. Was ein Irrsinn!!!!!!! Neele kann kaum noch laufen, die Beweglichkeit wird von Tag zu Tag schlechter und trotz der Schmerzempfindungstörung hat sie mittlerweile starke Schmerzen. Wir sind echt bald am Ende. Es wird nur noch deprimierender. Ach ja, ihr behandelnder Arzt in der Uni ist noch im Urlaub und weiß noch nicht, das die OP abgesagt ist. Ich versteh die Welt nicht mehr.... Es ist mal schön sich alles vonder Seele zu schreiben. Ich wünsche allen noch Frohe Ostern und viel Kraft. Sabrina | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/04 18:22:07 GMT+2 | ||
| Autor: | manuel hauke | E-Mail: | manuela-walter-hauke punkt (at) arcor punkt de |
| hallo dagmar Eine schädelgipsschiene ist eine gips schiene von beiden unterschenkel(waden) die fest mit einander verbunden sind und dann in eine leichten winkel(wie bei X beinen ) zueinander gestellt werden.in die wird er nachts gebunden mit mullbinden , damit der hüftkopf in der optimalen stellung ist. damit er sich in die richtige form bringt wenn er wächst.was ja jetzt entlich auch passiert.das kann ich nur entfehlen. liebe grüß manuela | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/04/04 13:42:03 GMT+2 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo, ich hatte einen Unfall und gehe zur Zeit selbst an Krücken, um so klarer wird mir, wieviel unsere Kinder leisten, und wie lästig es ist, nie die Hände freizuhaben. Am liebsten hätte ich selbst eine Thomasschiene... Frage an Manuela Hauke: Was ist denn eine Schädelgipsschiene???? Antwort an Sandra Kollhoff: Daß sich die Beinmuskeln zurückbilden war wohl ein reales Risiko, als die Kinder am "unbenutzen" Fuß Schuhe trugen, möglichst mit Spitzfußzüel fixiert, aber bei meiner Tochter (ohne Schuh, selten Strumpf) ist kein Untershied zwischen den Beinen feststellbar. Das Knie ist auch nicht steif. Es gibt Thomasschienen mit oder ohne Kniegelenk, für kleine Kinder sind die ohne Gelenk besser, weil sie dann nicht so leicht falsche Gangbilder einübern. Gruß Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/30 22:17:33 GMT+2 | ||
| Autor: | manuela hauke | E-Mail: | manuela-walter-hauke (at) arcor punkt de |
| hallo allso ich muß euch sagen das mein sohn bisher ohne diese thomasschiene ausgekommen ist und der hat seit 3 jhren mp. wir haben eine schädelgipsschiene die er nur nachts tragen muß, und tagsüber ist er erst an gehhilfen und jetzt im rolli unterwegs. es hatt sich erst komplett abgebaut(der hüftkopf) und jetzt nach fast 1jahr ruhe,beginnt der aufbau des knochens, was uns sehr freud, wir sind in rummelsberg ion behandlung und sehr zufrieden, kann ich nur entfehlen. wenn ihr noch fragen habt, dann könnt ihr euch auch bei mir direckt melden. manuela hauke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/30 20:35:13 GMT+2 | ||
| Autor: | Manuela Halfenberg | E-Mail: | manuelahalfenberg (at) web punkt de |
| Hallo, vor ein paar Tagen haben wir erfahren das unser Sohn Morbus Perthes hat. Wir sind sehr erschrocken und machen uns große Sorgen. Vielleicht kann uns jemand ein paar Tips geben. Man liest ja viel. Nächste Woche wird noch ein MRT unter Narkose gemacht. Einen Rollstuhl haben wir schon erhalten.Da er sehr wenig Laufen soll. Er ist so ein Lebenslustiges und mobiles Kind.Natürlich sind das alle Kinder. Wer kann uns ein paar Tips geben wie man es einem Kind mit 6 jahren klar macht, das es nicht so viel Laufen soll?? Wir nehmen jeden Tip gerne an.Vielleicht gibt es jemand in Berlin. Vielen Dank im voraus Klaas und Manuela Halfenberg | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/26 21:07:00 GMT+2 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | Sandra punkt Kollhof (at) gmx punkt de |
| Hallo! Bei meinem Sohn (wird im Juni 7 Jahre) wurde vor 3 Wochen MP diagnostiziert. Sowohl der Orthopäde, der die Krankheit festgestellt hat, als auch die Ärzte von der Uni-Klinik Leipzig haben uns von der Thomas-Schiene abgeraten ("Man würde die heutzutage nicht mehr einsetzen")?!Würde gern wissen wollen, ob sich die Beinmuskeln zurückbilden, wenn man die Schiene trägt? Ist diese im Knie beweglich oder ist das Bein dann steif?Habt Ihr nen Schwerbehindertenausweis beantragt/bekommen? Bei welchem Grad wird man mit MP eingestuft? Bekommt man das "G"-Merkzeichen? Nicolas läuft derzeit mit Unterarmstützen (noch findet er sie cool)...alles sehr mühevoll.Teilweise fahre ich ihn im Sportwagen.Wer hat noch Tipps, Ehrfahrungen, Alternativen? Bin ziemlich ratlos und weiß nicht was noch in den nächsten Jahren auf mich zukommt.. Vielen Dank. Sandra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/24 11:38:57 GMT+1 | ||
| Autor: | taravuh | E-Mail: | taravuh (at) web punkt de |
| Hallo Petra und Annette, vielen Dank für Eure Anteilnahme und Tipps.Gestern hat mein Mann unseren Sohn am Gymnasium angemeldet. Ich bin mir aber immer noch nicht sicher, ob das die richtige Wahl war. Aber nachdem der einzige Freund unseres Sohnes auch dorthin geht, wollte er es unbedingt auch. Allerdings glaube ich nicht, dass uns die Schule sehr entgegen kommt. Laut Aussage des Rektors können Sie wegen einem nicht das ganze Gefüge durcheinander bringen.Allerdings war die Aussage in der Realschule fast die gleiche.Also versuchen wir es jetzt dort. Übrigens eine Schiene oder Rolli lehnt unser Orthopäde ab. Aber seit er paar Wochen hat unser Sohn ziemliche Schmerzen beim Autreten.Die nächste Kontrolle ist in den Osterferien, mal sehen was dabei rauskommt. Vielleicht landen wir dann doch auf der Behindertschule. Also bis dann Susanne | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/23 13:25:15 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Hallo Sandra, wie get es Euch inzwischen? Hat Dein Sohn jetzt eine Schiene? Was die Krankenkasse angeht, auf der Website der AOK wird die Thomasschiene ausdrücklich genannt... Hast Du meine E-Mail bekommen? Alles Gute Rolf | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/23 13:23:25 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Jonas hat jetzt seit 14 Tagen seine Thomasschiene und damit einen starken Zuwachs an Lebensqualität. Er trägt die Schiene ständig und geht seit Montag damit auch zur Schule. Nur für längere Strecken benutzt er noch den Rollstuhl, kann ihn aber jederzeit verlassen. Wichtig war aber, daß wir, nachdem er die Schiene bekommen hat, uns eien Woche Auszeit auf einer niederländischen Nordseeinsel genommen haben. Dort hat er Gehen gelernt, zunächst stark auf die Krücken gestützt, nach 5 Tagen ohne. Der dritte Tag war der schwerste, weil ihm die Stellen, an denen der Tubersitz ist, wehtaten, aer das hat sich schnell gegeben. Gut war auch, daß uns in Holland niemand kennt, nicht, weil wir uns verstecken, sondern weil zu Hause alle 5 minuten Freunde und bekannte seinen Lernfortschritt kommentiert hätten. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/19 13:02:56 GMT+1 | ||
| Autor: | Petra Habermann | E-Mail: | prickelpitt (at) web punkt de |
| @taravuh: Vor etwa 5 Jahren waren wir in der gleichen SItuation und hatten erhebliche Probleme, die sich aber zum Guten gewendet haben. Meine Tochter hatte schon einige Zeit eine Thomasschiene, dann sind wir umgezogen, in ein eigenes Haus, in einer anderen Stadt, und zugleich war der Wechsel ins Gymnasium. Ausgelöst durch unbedachte Bemerkungen ausgerechneet der Oma ("Hoffentlich lachen dich die Kinder da nicht aus) hat Lilly sich in Panik gesteigert, mit der Folge, daß sie die Schiene abgelehnt hat, sich nur noch auf Krücken bewegt und völlig verweigert hat. Es war so schlimm, daß wir einen Psychologen bemühen mußten. Auf dessen Rat hin hat der Orthopäde ihr den fast vergessenen Braadgips (siehe Wikipedia) angelegt, und den hatte sie beim Umzug und beim ersten Schultag im Gymnasium. Und sie ist damit akzeptiert worden, weil jeder schon mal ein Gipsbein gesehen hat. Leider waren die Klassenräume im zweiten Stock, aber sie ist so sportlich, daß das Krückengehen an sich ihr keine Problemem bereitet hat. Später hat sie dann auch wieder die Schiene getragen. Und übrigens: Meine Schwester hatte auf dem Gymnasium eine Schülerin ohne Arme - un da soll ein Kind zur Behindertenschule, nur weil ein Gelenk zeitweise nicht funktioniert? Petra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/18 21:56:12 GMT+1 | ||
| Autor: | Annette | E-Mail: | MNebel (at) web punkt de |
| @taravuh Mein MP-Kind ist zwar noch klein,aber von Beruf bin ich Lehrerin.Ich würde auf jeden Fall zum Gymnasium raten und eine Lösung für die Fortbewegung suchen. Vielleicht wäre ein Rolli eine Möglichkeit und die Schule kommt doch ein wenig bei der Raumwahl entgegen. Mein Sohn(5.Klasse)hat einen Mitschüler im Rolli, die Schule ist nicht behindertengerecht.Den Transport über Treppen übernehmen ältere Schüler, die haben das richtig organisiert. Evtl. wäre für Euch die Thomasschiene eine Option? Nicht aufgeben!! Viele Grüße Annette | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/16 10:29:10 GMT+1 | ||
| Autor: | taravuh | E-Mail: | taravuh (at) web punkt de |
| Hallo,gibt´s hier keine älteren Kinder, die mit der Schule schon Erfahrungen haben. Mein Sohn(1997) muss nach den Sommerferien in die weiterführende Schule. Lt. unserem Arzt geht er mit Krücken. In der Grundschule wurde der Stundenplan angepasst, so dass er nicht allzu oft die Zimmer wechseln musste. Aber jetzt mit den Fächern, wie Bio, Physik, Technik usw. müssen die Kinder fast dauernd die Zimmer wechseln. So viel Entgegenkommen wie in der Grundschule, gibt´s auf meine Anfrage nicht. Schaffen die Kinder das,obwohl sie nur ca. 2000 Schritte gehen sollen? Oder soll ich mein Kind auf eine Behindertenschule schicken, obwohl er sogar aufs Gymnasium könnte. Für eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar. Susanne | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/08 20:12:52 GMT+1 | ||
| Autor: | manuela hauke | E-Mail: | manuela-walter-hauke (at) arcor punkt de |
| hallo zusammen! mein soh ist 5 jahr alt und hat seit 2 1/2 jahren mp. wir haben jetzt alle statien durchgemacht und sind jetzt soweit das der knochen anfängt sich wieder aufzubauen. wir hatten aber keinen thomas schiene, wir hatten nur eine schädelkopfschiene, die wir nur nachts dragen mußten. wir sind zur behandlung in rummelsberg, und ich kann nur sagen die sind eucht super.wir haben jetzt noch unseren rollstuhl, und möchten jetzt einen rolli-kids gruppe in bamberg gründen. wenn jemand von euch interesse hätte könnt ihr euch ja bei mir melden. meine email adresse ist manuela-walter-hauke@arcor.de . allso bis dann würde mich feuen von euch zu hören. manuela hauke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/08 12:45:12 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | Jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Hallo Sandra, unser Arzt hat wohl schlechte Erfahrungen gemacht mit der Thomasschiene, aber nicht aus medizinischen Gründen, sondern weil a) Eltern die Schiene ablehnen, weil sie sich schämen, und b) weil Eltern die Kinder die Schiene nicht ständig tragen lassen ("zur Belohnung darfst du heute ohne Schiene laufen"). Wir haben ihm aber versichert, daß das bei uns anders ist. Und was die Krankesnkasse angeht: Die Schienen sind wahrschelich billiger als die aufwendigen Operaionen und Krankenhausaufenthalte. Jonas bekommt seine Schiene morgen und geht in der nächsten Woche nicht zur Schule, wir fahren zum Gehenlernen auf eine einsame Insel, wo uns niemand kennt. Bin mal gespannt... Gruß Rolf | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/07 14:04:10 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo rolf. wie du wahrscheinlich schon in meinen letzten mails gelesen hast hat mein sohn auch perthes. leider ist es bei unserem orthopäden gar nicht so einfach eine schiene zu bekommen? war das bei eurem orthopäde auch schwierig oder hat er das selber empfohlen? würde mich über eine antwort sehr freuen. wir wohnen im münsterland zwischen dortumund und münster? vielleicht brauche ich einen anderen orthopäden der das genauso sieht das eine schiene sinnvoller als krücken ist. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/07 12:25:54 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Hallo, es ist doch erstaunlich, wie gut Kinder sich gewöhnen können. Jonas läuft inzwischen mit seinen Krücken so schnell und so weit wie seine Freunde auch. Das er das Bein dabei in der Schlinge trägt, hilft dabei ganz offensichtlich. Der Nachteil ist aber, daß er nie die Hände frei hat,um was zu tragen. Mit diesem Arguent bereiten wir ihn auf die Thomasschiene vor, die er am Freitag bekommen wird, so daß er sich den Umständen entsprechend gewissermaßen darauf freut. Ich hoffe, er gewöhnt sich auch an die Schiene so schnell. Was auch sehr geholfen hat, ist eher ein psychologischer Trick: Jonas hatte schon gelegentlich Probleme damit, daß andere ihn neugierig oder verständnislos angestarrt haben. Nun hat er kürzlich ein Mädchen gesehen, daß wie er an Krücken ging, weil sie den Fuß in Gips hatte. Am liebsten hätte er auch einen Gipsverband bekommen, aber wir verbinden seinen Fuß jetzt mit einer elastischen Binde. Je dicker desto besser. Daduch macht es auch nichts, wenn die Zehen frei bleiben, der Verband wärmt. Er hat jetzt schon von sich aus mehrmals behauptet, er habe ein gebrochenes Bein... Dagmar, vielen Dank für Dein E-mail. Hast Du meine Antwort bekommen? Zehenringe und Nagellack sid ja nichts für Jungen... Viele Grüße Rolf | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/02 18:08:36 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo dagmar nein, ich habe noch nicht versucht eine schlinge nachzu machen. bis wir die schiene durch haben geht silas auf krücken. wir haben am 19. erst den termin. es ist für mich echt schwierig das mit anzugucken wie er belastet. ich erwische ihn zwischendurch das er belastet. welches kind würde das nicht machen. so vernünftig ist er leider noch nicht. es gibt ja auch immer ärzte die meinen das es nicht schlimm ist zu belasten, was in meinen augen ja völlig falsch ist. bin froh wenn der 19. ist. ich hoffe nur das ich es so gut mit silas hinbekomme wie du das mit deiner tochter machst. am montag muss ich erst noch mit ihm zur kinderklinik, silas hat seit 2 jahren verdacht auf kleinwuchs. das müssen wir abschecken lassen. z.zt. ist es echt viel für ihn. meinst du das es ein kassenproblem ist das es schwierig ist die schiene durchzubekommen? mal sehen lg sandra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/02 12:19:47 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Sandra, ich wollte Dir noch die andren Fragen beantworten. Wahrscheinlich hat sich auf dem Gebiet der Ortopädie auch viel getan, seit Du deine Thomasschiene hattest, sie sind sicher leichter geworden und aus anderem Material, und man kann sich die Farben aussuchen, und sie werden sorgfältig angepaßt. Und wie bringt man es dem Kind bei? Wahrscheinlich ist es eine Frage des Naturells, bei meiner Nichte waren schon Schielpflaster und Brille und Zahnspange Weltuntergänge, aber meine Tochter hat einfach ein sonniges Gemüt. Und wichtig ist, die Kinder ganz normal zu behandeln. Ich habe eine Brille, Katharina hat eine Zahnspange, die Opas haben Hörgeräte, und Lara eben eine Thomasschiene. Das muß man nicht jeden Tag thematisieren. Wir sind überigens privat versichert, danach hattest Du auch gefragt. Und wie gehst Du jetzt mit deinem Sohn um? Hat er Krücken? Ich hoffe, er belastet das Bein nicht, aber das weit Du ja aus eigener Erfahrung. Schiene selbst bauen ist natürlich Unsinn, aber hast Du mal versucht, eine Snyder-Schlinge zu machen? Alles Gute Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/01 20:00:18 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo sebastius eine schiene selber bauen? wie soll das denn gehen`? und im internet bestellen, kann doch gar nicht funkrionieren!! die schienen werden für jedes kind individuell angefertigt und es ist auch sehr wichtig das sie gut sitzen ansonsten hat das kind starke probleme damit. abgesehen von den scheuerstellen die bei schlechtem Sitz entstehen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/01 20:00:00 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo sebastius eine schiene selber bauen? wie soll das denn gehen`? und im internet bestellen, kann doch gar nicht funkrionieren!! die schienen werden für jedes kind individuell angefertigt und es ist auch sehr wichtig das sie gut sitzen ansonsten hat das kind starke probleme damit. abgesehen von den scheuerstellen die bei schlechtem Sitz entstehen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/01 13:59:54 GMT+1 | ||
| Autor: | Thomas Beddinghaus | E-Mail: | beddinghaus45 (at) hotmail punkt de |
| Hallo Maren, mach Dir doch keine Vorwürfe. Es ist nun einmal so. Ich weiß, ich habe gut reden: Mein Sohn hat nicht wie befüchtet MP, sondern hatte nur einen Hüftschnupfen, das ist jetzt geklärt. Ich wußte, was MP ist, weil die Kinder unserer früheren Nachbarn das auch hatten. Als die im Herbst 2005 eingezogen sind, hatten beide Kinder Thomasschienen, zwei Jungen, 3 und 6, und fast gleichzeitig erkrankt. Ich weiß von den Erzählungen der Eltern, daß es zu Anfang nicht einfach war, die beiden vom Gehen abzuhalten, der größere hatte auch Krücken und einen Rollstuhl, und geklärt hat es sich erst mit den Schienen, damit konnten sie sich bewegen, wie sie wollten, im Rahmen dessen, was die Schiene vorgibt. Ich habe beide nie ohne Schiene gesehen, und sie wirkten aber auch zu keiner Zeit wie Außenseiter oder behindert, im Gegenteil, sie haben sich an allen Spielen beteiligt und mit den Nachbarskindern gut befreundet. Übrigens hatten sie auch keine rechten Schuhe und relativ kurze Schienen. Der Kleine hatte allerdings eine Art Schutzkorb um die Ferse. @ Oinxenburg: Selbst bauen ist doch wohl unrealistisch? Alles Gute Thomas | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/03/01 11:36:41 GMT+1 | ||
| Autor: | MAREN | E-Mail: | gieraffe (at) gmx punkt net |
| Hallo, leider Pech gehabt.... Philipp hat auch MP. Jetzt haben wir es 100%ig. Und er hat es wohl auch bei CAT III-IV. Am Montag haben wir den Termin in Sendenhorst und dann wissen wir wie es weiter geht. 2 Kinder die nicht laufen sollen. Haaaaach, was solls kriegen wir auch hin. Wieß nur nicht was ich falsch gemacht habe das meine Kinder so leiden müssen. Obwohl Sie es ja mit viel Kraft geregelt kriegen. Halt euch auf dem laufenden. Jetzt werd ich mich mal ans Anträge schreiben machen... Schwerbehindertenausweis und Pflegestufe. Und mich schlau machen nach einenm Kiddyboard für den Rolli. Weiß da jemand nen Tipp? MAREN | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/28 20:17:57 GMT+1 | ||
| Autor: | Annette | E-Mail: | MNebel (at) web punkt de |
| Liebe Maren,Alles Gute für Philipp morgen.Dir wünsche ich Kraft mutig voran zu gehen mit 2 kleinen Patienten!Die Mama motiviert auch die Kinder mutig zu sein. Unsere Tochter ist mit einer schweren Körperbehinderung geboren,wurde lange gegipst und schon 3mal operiert. Das einzig intakte Gelenk war die linke Hüfte,hier nun MP. Ich bin immer erstaunt und dankbar, wie fröhlich und mutig sie ist!Dir auch einen schönen Abend Annette | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/28 20:16:26 GMT+1 | ||
| Autor: | Sebastius Graf Oinxenburg | E-Mail: | sebastius (at) oinxenburg punkt de |
| @ Sandra: Wenn der Orthopäde keine Schiene verschreiben will, müßte es bei der recht einfachen Konstruktion der Thomasschiene ja beinahe möglich sein, so etwas selber zu bauen. Oder vielleicht kann man ja im www eine Thomasschiene bestellen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/28 17:37:36 GMT+1 | ||
| Autor: | MAREN | E-Mail: | gieraffe (at) gmx punkt net |
| Hallo, aso wenn Philipp über Schmerzen klagt versuch ich Ihn so gut wie möglich zu schonen. Tu ich eh, damit s gar nicht erst dazu kommt. Lange Spaziergänge sind gestrichen. Zumal es sowieso nicht klappen würde da mein Mann zur Zeit nach einer Bandscheiben op zur Reha ist und ich schlecht alleine mit Buggy und Rolli los kann. Im Krankenhaus bei der Diagnose hat man Laura Schmerzmittel gegeben. Hat aber nur dazu geführt das sie dadurch das sie eine Schmerzen mer hatte mehr getobt hat. Halt auch Springen und so. Also hab ich mich entscheden ihr nichts zu geben außer sie weint und sagt das sie Schmerzen hat. Ansonsten führen die Schmerzen nur dazu das sie weniger tobt und ich merke wenn es mal wieder zu viel war. So wie letzten nach einem kindergeburtstag. Laura ist da echt ganz tapfer! Und Philipp will meist eh nur an die and beim laufen. Morgen haben wir den Termin zum Mrt. Versuchen es bei Philipp auch erstmal ohne Narkose. Hoff das er es genauso gut macht wir Laura. Aber mal sehen. Sonst müssen wir nochal 2 Wochen warten. Und so langsam möchte ich doch wissen wie arg es das Schicksal mit meinen beiden Süßen gemeint hat. Schönen Abend MAREN | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/28 15:02:11 GMT+1 | ||
| Autor: | Annette | E-Mail: | MNebel (at) web punkt de |
| Hallo Maren, dein Sohn ist doch auch erst zwei Jahre alt. Was machst du, wenn er über Schmerzen klagt? Setzt du ihn jetzt vermehrt in den Kinderwagen? Wir sind etwas ratlos, für unsere Tochter (2,5J.)wird die Schiene nicht in Frage kommen, da sie an beiden Beinen Unterschenkelschienen wegen Klumpfüßen trägt. Hast du bei deiner Tochter Erfahrungen mit einem Schmerzmittel gemacht? Viele Grüße Annette | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/28 13:27:28 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo annette danke für den tip mit dem pflaster. das ist eine gute idee. schöne grüße sandra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/28 13:26:04 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| Hallo dagmar. ja, ich bin zwischendurch immer ins forum gegangen ohne das mein sohn daran erkrannt war. mich hat es interessiert wie man heute den perthes behandelt und wie die kids damit zurecht kommen. vor allem wie eltern heute damit umgehen.meine hatten da immer ein großes problem mit das ich eine schiene hatte. aber du hast mir da echt mut gemacht, wie gut es auch laufen kann. ich habe immer gehofft das mein sohn nicht dasselbe durchmachen muss als ich. und seit 2 wochen wissen wir das er es auch hat. es ist eigentlich zufälig festgestellt worden. er hatte knieschmerzen und ich wußte das es das erste einzeichen dafür sein kann. der orthopäde wollte noch nicht einmal das es eine rö-aufnahme gemacht wird weil er noch keine bewegungseinschränkung hat. aber weil ich darauf bestanden habe hat er dann eine gemacht und wir haben es gesehen. es ist noch ganz am anfang. und deshalb möchte ich halt möglichst schnell eine schiene für ihn. je eher je besser. aber man muss ja immer auf termine warten. es ist schlimm für mich anzusehen das er so rumläuft. das problem für ihn ist, das er zwischendurch mal leichte schmerzen hat, aber sonst nichts. ich hoff er kommt auch so gut damit klar wie deine tochter. danke, für das glück, können wir gut gebrauchen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/27 18:37:35 GMT+1 | ||
| Autor: | Annette | E-Mail: | MNebel (at) web punkt de |
| Hallo Sandra,unsere kleine Tochter ist 2,5 Jahre alt,MP links. Das MRT ist gerade 3 Wochen her.Sie bekam eine Kombination aus 2 Schlafmitteln über einen Zugang am Arm.Die Kinder schlafen sofort ein,es ist unkomplizierter als eine Vollnarkose.Die Ärztin blieb während der Untersuchung dabei und mußte noch etwas nachspritzen, da meine Tochter zappelte (ist sehr laut trotz Ohrenstöpseln!)Wir mußten noch einige Stunden in der Klinik bleiben, abends war die Kleine wieder fit. Ein guter Rat ist ein EMLA-Pflaster auf der Haut,es betäubt die Einstichstelle für den Zugang. Viel Erfolg für deinen Sohn, Gruß Annette | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/27 12:26:55 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Sandra, sorry, ich abe Probleme mit meinem E-Mail. Senden kann ich nichts, aber ich habe Deine Mitteilung immerhin lesen können. Du hast also erst hier im Forum geschrieben, und dnn ist Dein Sohn erkrankt? Ist ja kaum zu glauben. Also um Deine Fragen zu beantworten: Lara ist im letzten Juni erkrankt, und zwar ganz dramatisch und plötzlich, sie konne morgens keinen Schritt mehr gehen und hatte starke Schmerzen in der Hüfte, so schlimm, daß sie ins Krankenhaus kam. Da ist MP festgestellt worden. Wahrscheinlich Glück im Unglück, weil sofort mit der Behandlung begonnen werden konnte und sie nicht wochenlang unbehandelt weil unterkannt herumlaufen mußte. Wir wohnen (wieder) in der Nähe von Frankfurt und sind schnell an einen Arztgekommen, desen Enkel zur Zeit selbst Perthes hat. Dieser Arzt hat Laras Bein geschient, so daß das Knie rechtwinklig gebeugt war und sie an Krücken gehen mußte bzw. durfte: Damit konnte sie sich wieder schmerzfrei bewegen. Viel erklären mußten wir ihr nicht, die Schmerzen und die Erleichterung durch die Krücken sprachen für sich. Sie hat dann die Thomasschiene bekommen, auf Anraten des Arztes, und wie gut sie damit klarkommt habe ich ja geschrieben. Wenn Du das für Deinen Sohn willst, mußt Du eben darauf bestehen, schließlich entscheidet der Arzt nicht, sondern Du, wie dein Kind zu behandeln ist. Ich melde mich bald noch einmal. Alles Gute Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/27 10:27:18 GMT+1 | ||
| Autor: | sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| bei unserem sohn muss jetzt ein mrt gemacht werden. jetzt habe ich gelesen das es in oft bei kindern mit vollnarkose gemacht wird. kann mir das jemand bestätigen? dann kann ich meinen sohn da besser drauf vorbereiten | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/26 20:06:06 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo tanja. wie das heute mit der schiene und deren erhöhung ist weiß ich noch nicht. ich habe sie leider noch nicht für meine sohn verschrieben bekommen. als ich damals die schienen hatte war die erhöhung auf dem gesunden bein so hoch das das kranke bein in der schiene hang und ich nicht mit dem zeh den boden berühren konnte. ich hatte die erhöhung ca. 10-12cm. das war sehr hoch und ich bin oft umgeknickt. wenn ich das jetzt bei dagmar lese ist es ja anders geworden. aber dazu kann ich auch erst was sagen wenn mein sohn auch die schiene bekommt, was ja noch nicht feststeht. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/26 20:00:42 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo dagmar. ich hoffe nicht, das ich was falsches zu dir geschrieben habe, oder hast du meine email nicht bekommen? ich habe gerade deine email an tanja gelesen. bei meinem sohn ist ja jetzt leider auch der perthes ausgebrochen, aber mein orthopäde ist nicht für eine thomasschiene. hattet ihr bei eurem orthopäden da überhaupt keine schwierigkeiten? ich bin ziemlich ratlos und weiß nicht was ich machen soll. er meint das es nicht die richtige methode ist, sondern erst mal noch auf krücken laufen lassen. und das ist für mich der absolute horror. ich weiß wie wichtig es ist nicht zu belasten aber komme nicht gegen den orthopäden an. wie war das denn bei euch? würde mich über eine antwort freuen? ich weiß jetzt nicht zu welchem arzt ich gehen soll damit mein sohn auch das richtige verschrieben bekommt. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/26 12:41:21 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Tanja, ich dachte, es sei inzwischen selbstverständlich, daß der Fuß am Bein mit der Thomasschiene ohne Schuh bleibt. Ein Schuh soll den Fuß vor Verletzungen schützen, aber bei einem Fuß, der nie den Boden berührt, ist das nicht nötig. Gegen Kälte reichen Socken, und überhaupt: Solange man nicht mit Handschuhen herumläuft, ist es noch warm genug, die Socken wegzulassen. Meine Tocher zieht ihren Strumpf sofort aus, wenn sie in geschlossene Räume kommt. Wenn man den Schuh wegläßt, braucht man auch kaum einen Höhenausgleich auf der anderen Seite, damit bleibt die Sohle flexibel und der Fuß kann abrollen, und die Gefahr, daß die Kinder umknicken, ist geringer. Der unbekleidete Fuß bleibt beweglich - spart eine Menge Krankengymnastik. Der einzige Grund, warum man Kinder beide Schuhe tragen läßt, sei, daß das normaler aussehe. Und diese Argumentation ist fatal: Nicht nur daß es Unsinn ist: Mindestens den Gehbügel sieht man immer, und klobige Ausgelichssohlen sind auch alles andere als normal. Schlimmer ist, daß die Kinder dadurch das Gefühl bekommen, die Schiene dürfe man nicht sehen und müsse man verstecken. Das wichtigste dazu steht übrigens auch bei Wikipedia unter Morbus Perthes, Thomasschine, Spitzfußvorsorge. Viele Grüße Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/25 23:01:43 GMT+1 | ||
| Autor: | totti | E-Mail: | totti3743 (at) yahoo punkt com |
| Dein Aufstellungsort verdient nur gute Woerter. Danke. http://www.flryanair.org/totti | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/24 07:20:04 GMT+1 | ||
| Autor: | tanja | E-Mail: | tandui73 (at) yahoo punkt de |
| hallo sandra, das mit der schiene kam nicht von mir.ich hatte ja damals noch überhaupt keine ahnung was mp eigentlich ist.hab mich ja dann auch erstmal im netz schlaugemacht.unser erster orthopäde hat kevin die schiene verschrieben.er ist dann unefähr 6 wochen damit gelaufen und dann bin ich zum nächsten arzt weil kevin sich wirklich gequält hat.und erst in der uniklinik essen wurde kevin dann operiert.hab hier übrigens oft gelesen das die kinder durch die schiene den 2.schuh nicht brauchten.kevin hatte beide schuhe.den einen vom gesunden bein mit erhöhung und den anderen normal.ist das heute anders??? gruss,tanja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/23 21:19:07 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo tanja mein sohn hat auch MP im anfangsstadion.wolltest du von dir aus das dein sohn die schiene trägt oder hat das dein orthopäde vorgeschlagen? ist es schwierig eine schiene beim arzt durchzusetzen? würde mich über eine antwort freuen. sandra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/23 21:06:36 GMT+1 | ||
| Autor: | tanja | E-Mail: | tandui73 (at) yahoo punkt de |
| hallo rolf... kevin hat,nachdem man bei ihm mp festgestellt hat erstmal krücken bekommen und dann wurde auch sofort die schiene angefertigt...mal gut das ich so ein schlechtes gefühl hatte bei der schiene und weitergegangen bin...die schiene hat sicherlich sinn wenn es sich um mp im anfangsstadium handelt ,aber nicht wenns so weit fortgeschritten ist. gruss,tanja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/22 21:21:47 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo maren ich habe dir eine email an deine adresse geschickt. allerdings spinnt mein pc momentan etwas und ich weiß nicht ob sie angekommen ist. bei mir im ort ist noch eine mutter deren kind einen perthes hat. anscheinend sind doch mehr kids damit betroffen als man denkt. meld dich doch einfach mal zurück damit ich weiß ob meine email angekommen ist. sandra p.s. habe in meiner email ganz viele fragen an dich. sandra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/22 14:27:31 GMT+1 | ||
| Autor: | Maren | E-Mail: | gieraffe (at) gmx punkt net |
| Hallo Sandra, wir wohnen auch im Münsterland. Unsere Tochter hat im Okt. die Diagnose MP bekommen und zu 99% hat unser Sohn es auch. Das MRT findet nächsten Monat statt. Eine gute Adresse ist in jedem Fall das St. Josef- Stifft in Sendenhorst. Dort sind wir auc in Behandlung. Ausserdem ist in Rheda Wiedenbrück eine Orthopädin die mal in Sendenhorst gearbeitet hat und auch erfahrung mit MP hat. (Soweit ich weiß hat sie sogar mal an einer Studie teilgenommen. Zur Reittherapie gehen wir auch. Uns wurde es von der KG in Sendenhorst vorgeschlagen und auch die Ärzte meinen es sei sogar besser als die übliche KG. Wird nur leider nicht von der Kasse übernommen. Meld dich doch mal per e-mail. Freue mich wenn ich eine "leidensgenossin" so in der Nähe habe. MAREN | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/21 13:31:11 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| Hallo, ich bins nochmal. Hat jemand erfahrung mit Reittherapie bzgl. Morbus Perthes? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/21 13:28:19 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| Hallo, mein Sohn (5 Jahre) hat die Diagnose MP bekommen. Ich hatte als Kind selber MP an beiden Seiten und jetzt muß mein Sohn dasselbe mitmachen. Wie ich hier lese kommen die meisten sehr gut mit der Schiene klar. Ich bin persönlich auch für die Thomasschiene. Wie habt Ihr das denn Euern Kindern erklärt? Obwohl ich sie selber als Kind hatte, habe ich das Gefühl das es jetzt absolut neu für mich ist. Für mich war diese Zeit sehr schwierig. Wie kommt ihr mit euren kids klar? Hat jemand eine gute Adresse für einen Orthopäden der sich mit Perthes auskennt? Würde mich über eine Antwort sehr freuen. Ich wohne im Münsterland. Vielen Dank schonmal im Voraus. Sandra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/20 12:28:57 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Hallo, wir haben unserem Sohn eine Snydersling anfertigen lassen, damit kommt er viel besser zurecht als wenn er nur an Krücken geht. Seitdem hat er auch, soweit wir wissen, nicht mehr gemogelt (er hat rechts keinen Schuh und einen hellen Socken, der immer sauber ist). Seit gestern geht er sogar die ganze Strecke zur Schule. Da das Ganze aber sehr anstrengend ist, werden mir ihm jetzt eine Thomasschiene anfertigen lassen. Viele Grüße Rolf | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/20 12:24:41 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Hallo Tanja, wie wurde Kevin denn behandelt, bevor er die Schiene bekam? Ging er an Krücken, oder durfte er ganz normal laufen? Viele Grüße Rolf | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/16 22:00:11 GMT+1 | ||
| Autor: | tanja | E-Mail: | tandui73 (at) yahoo punkt de |
| hallo dagmar.... kevin hat ja seine schiene bekommen als der hüftkopf schon 40% aus der pfanne war...also vollkommen verkehrt für ihn.hat natürlich schmerzen gehabt und sich gequält damit...gehänselt wurde er auch....kinder können eben grausam sein.....ich bin der meinung das sich jeder der die diagnose mp bekommt,sich eine 2.oder 3. meinung einholt...erfahrungsgemäss.bei uns war es auch der 3.anlauf bis wir beim richtigen arzt waren.die thomasschiene hat man uns damals gesagt" kann man nehmen"...tolle aussage,oder??? ich wünsche allen alles gute | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/14 12:48:17 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Maren, das tut mir leid. Schwacher Trost: Bei so jungen Kindern ist die Prognose besser, und: Beide können sich wenigstens theoretisch gegenseitig unterstützen, wissen, daß sie nicht die einzigen sind mit der Krankeit. Ihr solltet wirklich mal eine Thomasschiene ausprobieren. gerade wenn Kinder einen Rollstuhl haben, ist es doch gut, wenn sie auch mal aufstehen dürfen. Ich habe auch schon mal einen zweijährigen Jungen mit Thomasschiene gesehen, der wurde zwar sowieso viel im Kinderwagen gefahren, aber mit seiner Schiene konne eer auch ganz munter herumhopsen. Das ist doch der Vorteil: Die Kinder können sich relativ frei bewegen, ohne Rollstuhl und ohne Krücken und vor allem ohne daß dauernd jemand "denk an dein Bein" ruft. Und Tanja: Inwiefern hat denn Kevin an der Schiene gelitten? War sie nicht gut angepaßt, konnte er nicht gut laufen? Oder wurde er gehänselt? So daß er den Rollsttuhl vorgezogen hat? Kann ich mir bei der positiven Erfahung mit der Schiene meiner Tochter gar nicht vorstellen. Alles Gute Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/13 16:37:22 GMT+1 | ||
| Autor: | MAREN | E-Mail: | gieraffe (at) gmx punkt net |
| Hallo, leider hat alles Damen drücken nicgt geholfen. Philipp hat auch MP. AM 01.03. haben wir einen Termin zum MRT um 100% sicherheit zu haben. Muß das erstmal verdauen. Ich glaube vom Blitz getroffen zu werden ist einfacher!!!! MAREN | |||
| Morbus Perthes | 2007/02/11 13:51:52 GMT+1 | ||
| Autor: | SusanneGrosser | E-Mail: | SusanneGrossergrosser (at) web punkt de |
| Hallo Maren, bei meinem Sohn( heute 20) ist vor 11 Jahren MP festgestellt worden.Er ging erst an Krücken, dann bekam er die Thomas Schiene und am Ende wurde eine Umstellung gemacht.Kurz danach wurde bei seinem Bruder, der zwei Jahre Jünger ist dieselbe Krankeit festgestellt.Zum Glück nicht ganz so schlimm.Er ging an Krücken und machte Krankengymnastik.Gut bei starker Anstrengung humpelt er, aber damit kann er leben.Jetzt sind beide Kinder in der Ausbildung und mein Ältester steht kurz vor der Prüfung.Zwei Monate noch und im Moment kann er kaum laufen.Der Perthes hat uns wieder eingeholt.Wer hat Erfahrungen damit gemacht und weiß was jetzt auf uns zukommt. | |||
| Morbus Perthes | 2007/02/10 11:13:01 GMT+1 | ||
| Autor: | Silvia | E-Mail: | Adieteufelin (at) aol punkt com |
| Bei meinem Sohn 6 Jahre wurde nun gestern Morbus Perthes festgestellt. Er leidet schon seid 1 1/2 Jahre unter Knieschmerzen und humpelte immer schlimmer. Erst der 4. Arzt den ich aufgesucht habe hat es nun endlich festgestellt. Ich bin zu tief erschüttert, habe angst um meinen Sohn. Wir wissen noch nicht wie es weiter gehen soll, müssen am Mittwoch in eine Klinik und dann wird dort überlegt was gemacht werden soll. Da mein Sohn schon ein sehr weit fortgeschrittenes Stadium hat wo die Hüftgelenkkugel "zusammen gebrochen" ist, es ist auch schon eine Fehlstellung der Hüfte zu sehen. Somit ist eine OP auch nicht ausgeschlossen. Nun bin ich hier wirklich nur per Zufall im Forum gelandet was ich sehr gut finde denn vielleicht kann einer mir ja auch meine Frage beantworten. Hatte schon irgendjemand von hier ein so fortgeschrittenes Stadium und wenn ja was wurde gemacht? Der Arzt sagte das es nun ganz wichtig ist das richtige zu machen um eine Schadensbegrenzung zu bewirken. Was könnte er damit genau gemeint haben. Ich bin so hilflos und verzweifelt. Silvia | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/09 21:59:33 GMT+1 | ||
| Autor: | Maren Konheisner | E-Mail: | gieraffe (at) gmx punkt net |
| Hallo, ich brauch ein paar Daumen zum Drücke. In Okt. 2006 ist bei meiner Tochter (4Jahre) MP festgestellt worden. Sie hat Catteral IV Herringer B. Sie benutzt aussehlb der Wohnung den Rolli (vor allem im Kiga) und zu HAuse "geht" sie. Ich finde ja in dem Alter Hüpfen und tanzen sie mehr... Wir versuchen sie eben immer wieder auszubremsen. Bin am berlegen ob so eine Schiene was für sie wäre? Hat da jemand eine Meinung zu? Wir fahren am Montag zur Kontrolle nach Sendenhorst. Tja und jetzt das warum ich Eure Daumen brauche.... Mein Sohn (2 Jahre) humpelt seit 2-3 Wochen genau so wie seine Schwester zu beginn und er wird auch untersucht.Er klagt über Schmerzen im Knie. Kann denn das sein das er auch betroffen ist und wir in 5 Mon. 2x die Diagnose MP bekommen???? Hat jemand das schon gehabt mit Geschwisterkindern? Bin ganz panisch wegen Montag. Weiß gar nicht wie ich das machen sollte? Gehe ja schon mit Laura 3x die woche zur KG, 1x Schwimmen und 1x zur Reittherapie. Mal abgesehen davon das mein Mann am Montag an der BAndscheibe operiert wird. Man manchmal find ich das einfach alles unfair.... So, tut ir led das es so lang geworden ist aber mußte mal sein. DANKE! lieben gruß MAREN | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/09 20:54:35 GMT+1 | ||
| Autor: | tanja | E-Mail: | tandui73 (at) yahoo punkt de |
| Hallo Rolf, habs ja schonmal angedeutet das die Thomasschiene für uns sowieso komplett verkehrt war....kevin hat auch perthes rechts...ich kann dem nur zustimmen aus meiner erfahrung das die schiene eine belastung ist....kevin hat richtig gelitten....ich denke der rollstuhl ist wesentlich besser...dein kind muss sich dann wenigstens nicht mit der schiene rumquälen...und weniger belastung geht ja nicht ,als gar nicht zu laufen...ich hoffe für euch das ihr das ohne op in den griff bekommt...gruss,tanja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/09 13:20:28 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Unser Sohn ist 7 und hat seit dem Jahreswechsel Perthes, rechts. Er darf am Tag 500 Schritte gehen und 15 Minuten stehen, ansonsten im Rollstuhl fahren oder an Krücken gehen, ohne den rechen Fuß aufzusetzen. Er darf das Geh- und Stehkontingent zu Hause aufbrauchen, zur Schule also geht es im Rollstuhl, in der Schule an Krücken. Zuerst hat er sich auch daran gehalten, nach drei Wochen aber zunehmend gemogelt und ist einfach so herumgelaufen. Wir haben uns dann ein Herz gefaßt und entsprechend den Empfehlungen hier seine rechten Schuhe weggeräumt (weggeworfen haben wir noch nicht übers Herz gebracht). Soweit wir sehen, funktioniert das bis jetzt. Aber es ist schon nicht einfach, an Krücken zu gehen. Wir denken über eine Snyder-Schlinge oder eine Thomasschine nach. Hat jemand damit Erfahrung? Unser Arzt meint, die Thomasschiene sei psychisch belastend, aber belastender als Rollstuhl und Kücken kann sie doch kaum sein? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/09 11:40:26 GMT+1 | ||
| Autor: | C.Steiger | E-Mail: | christinesteiger (at) web punkt de |
| Hallo, Unser Sohn hat seit Mai 2006 MP. Er ist recht schnell nach Diagnose in Frankfurt am Main operiert worden. Anschließend musste er 6 Wochen im Rollstuhl sitzen, was er aber gut angenommen hatte. Jetzt im Moment geht es ihm sehr gut. Im Mai diesen Jahren werden die Metallplatten aus der Hüfte entfernt. Den Verlauf können wir nicht beeinflussen. Durch die Op konnten wir den Schaden gering halten und unserem Kind die Schmerzen nehmen. Ich möchte allen betroffenen Mut und Geduld wünschen, weil Es eine langwierige Erkrankung ist. Aber es gibt auch viele positive Geschichten, wo die Krankheit gut ausgeheilt ist. Leider wird in den Foren nur wenig darüber berichtet. Ich suche betroffene im Nürnberger/Erlanger Raum um sich evtl. Auszutauschen. Alle Gute C. Steiger | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/07 14:33:42 GMT+1 | ||
| Autor: | Magdalena Oppelt | E-Mail: | MU punkt Oppelt (at) t-online punkt de |
| Hallo Rolf, zu deiner Frage wegen der MP-Seite. Herr Strömich war selbst ein Betroffener und hat vor einigen Jahren dann diese Seite ins Leben gerufen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass er damit Geld verdient. Alles ist ehrenamtlich und ob ihn die Pharma Industrie sponsert, kann ich nicht sagen. Bis letzten Mai war die Seite online, dann ist sie leider zweimal den Hackern zum Opfer gefallen. Auf der Seite wurden weder für irgendwelche Medikamente oder bestimmte Therapien Werbung gemacht. Bis zu diesem Zeitpunkt war diese Seite für uns betroffene Eltern ein Plattform für den Adressaustausch, Hilfen oder wenn man sich "einfach auskotzen" musste. Mein Sohn und wir haben eine sehr schwere Zeit hinter uns und ich habe viele nette und unterstützende Kontakte darüber schließen können, die bis heute anhalten. Eltern helfen Eltern, Kindern sprechen mit Kindern. Dafür danke ich Herr Strömich. Er hat sich damals sogar die Zeit genommen und hat mich an einem "rabenschwarzen" Tag angerufen. Es war einfach Beistand, nicht mehr und nicht weniger. Leider war ich beim letzten MP-Tag in Stuttgart nicht dabei, da wir einen Tag vorher in Stuttgart in der Olgaklinik entlassen worden waren, ich hätte ihn gerne kennen gelernt. Aber wenn es dich interessiert, wende dich doch einfach an ihn. Ich möchte anderen Eltern die Information über diese Möglichkeit zum Meinungs- und Gedankenaustausch geben und habe deshalb die Seite ins ot-form gestellt. Leider gibt es sehr sehr wenig im Internet über diese Krankheit. Magdalena Oppelt -------------------------------------------------------------------------------- | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/07 13:37:32 GMT+1 | ||
| Autor: | Rolf Böhm | E-Mail: | jonasperthes (at) hotmail punkt de |
| Hallo Magdalena, was muß man denn von dieser Perthes-Seite halten? Wer oder was steckt dahinter? Macht Herr Strömich das mit eigenem Geld und eigener Arbeitskraft? Nicht daß da die Pharmaindustrie oder irgendwelche Sekten dahinterstecken? Viele Grüße Rolf | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/05 20:33:27 GMT+1 | ||
| Autor: | Magdalena Oppelt | E-Mail: | MU punkt Oppelt (at) t-online punkt de |
| Hallo, ich wollte als erstes alle MP-Betroffenen informieren, dass die Morbus-Perthes-Seite wieder funktioniert. http://www.nonpro.net/morbus-perthes/dieinitiative/diedmpi.html Im letzten 3/4 Jahr hat man -außer auf dieser Seite- keinen Kontakt zu anderen Betroffenen aufbauen können. Mein Sohn hat mit 14 Jahren einen sogenannten Spät-Perthes bekommen und die Prognose ist -wie bei allen Spät-Perthes-Erkrankten- nicht sehr gut. Wir haben jetzt nächste Woche wieder einen Kernsp.-Termin und sind sehr gespannt auf die neue Diagnose. Leider hat er im Moment so heftige Schmerzen, dass er weder Krankengymnastik machen kann und auch teilweise nicht in die Schule kann. Die Thomasschiene war für uns leider nie ein Thema, er hätte sie gerne getragen. Alles Gute an alle Magdalena | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/02/05 10:36:52 GMT+1 | ||
| Autor: | tanja | E-Mail: | tandui73 (at) yahoo punkt de |
| hallo ihr lieben... also ich schreibe heute mal weil mein sohn mal wieder kurz vor seiner nächsten untersuchung steht....kevin hat perthes mit 6 jahren bekommen,das typische hinken zuerst und dann gings los....wir waren bei verschiedenen ärzten ,vielen ärzten,dann kam die tolle thomasschiene,eine absolute qual für meinen kleinen und wie sich rausstellte auch komplett verkehrt für ihn.....ich bin dann bis zur uniklinik essen mit ihm gefahren,wo sich rausstellte das sein hüftkopf bereits 40 prozent aus der pfanne war....die schiene hats nur verschlimmert,er hätte längst operiert sein müssen....haben wir dann auch alles durchgemacht...4 op`s..viele tränen(könnt ihr euch sicher denken)...jetz is kevin bereits 13 und hat den nächsten termin,und ich bammel...weils beim letzten mal schon hiess das alles noch nicht 100%ig ist...also die klinik ,spez.Dr. Hövel kann ich jedem nur empfehlen,der weiss genug von der krankheit und geht nicht nur den einfachsten weg....ich möchte euch nur raten,verlasst euch nicht auf den ersten befund...lasst euch ein 2. oder 3. mal beraten...es hat sich in unserm fall mehr wie gelohnt....Fazit:Thomasschiene nicht einfach so hinnehmen...ich spreche wirklich aus erfahrung...gruss an alle und viel kraft für euch und die kinder natürlich Gruss,Tanja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/29 13:15:42 GMT+1 | ||
| Autor: | Beate | E-Mail: | beatehuf (at) hotmail punkt de |
| Hallo Mona, es geht doch um kleine Kinder und KInder, die gerade am Anfang der Krankheit stehen, und da finde ich es wichtig, ehrlich zu sein. Wenn man sagt, bald darfst du wieder laufen, ist die Enttäuschung groß, wenn sie es immer wieder verboten bekommen, oder über andere mitbekommen, daß sie monate- und jahrelang nicht normal gehen können. Und die Kinder wachsen doch schnell aus den Schuhen raus. Und sobald die hohe Sohle drunter ist, und wenn ein Schuh abgenutzt ist, der andere neu, kann man auch nichts zum Second-Hand-Laden bringen. Es tut mir leid um die einzelnen Schuhe, deswegen hat es auch gedauert, aber als sie sich im Keller angesammelt haben, habe ich sie endlich doch weggeworfen. Ich hatte sie auch dem Roten Kreuz angeboten, aber die haben dankend abgelehnt - es gibt eben kaum einbeinige Kinder, gottseidank. Ich habe auch verscuht, mit anderen Pertheskindern zu tauschen, aber dann stimmen die Größen nicht, oder es ist das gleiche Bein getroffen, und Mädchen- gegen Jugenshuhe tauschen geht auch nicht. Viele Grüße Beate | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/27 12:32:15 GMT+1 | ||
| Autor: | mona | E-Mail: | monalechtenberg (at) aol punkt com |
| hallo ich bin 15 und auch von morbus perthes betroffen. ich finde, dass wenn man die schuhe eines kindes wegwirft nicht gut ist. ich wäre dann ziemlich sauer. klar braucht man den schuhe vielleicht nicht, aber trotzdem finde ich ,dass man die schuhe da lassen sollte wo sie sind, damit das kind weiß, dass das auch alles wieder gut wird. ich glaube es scheint dann so, als wenn das kind die schue nie wieder brauchen würde. das ist meine meinung, es hat jeder natürlich aber seine eigene meinung. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/26 16:08:35 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | Dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Christian, da mußte ich erst mal Schlucken, als ich Ihren Tip gelesen habe, aber Sie haben recht, letztlich habe ich es mit meiner Tochter nicht anders gemacht. Sie haben es nur drastisch formuliert. Ich habe die Schuhe zum Beispiel nicht weggeworfen, obwohl sie wirklich nutzlos sind. Wie auch immer, besser streng als falsche Lieralität. Grüße Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/26 15:56:52 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | Dagmarcohrs (at) hotmail punkt com |
| Hallo Sandra, sie betonen so, daß die Schiene so lang sein muß. Technische Frage: Hatten Sie eine Spitzfußvorsorge, und wenn ja, welche? Hatten sie Schuhe an den betroffenen Füßen? Meine Tochter hat eine kurze Schiene, die Sohle ihres Winterstiefels ist zum Beispiel dick genug und braucht keinen Höhenausgleich. Sie hat aber auch am betroffen Fuß keinen Schuh. Sie belastet auch nicht, das hat sie ganz am anfang gelernt, da war Sommer, und es wäre unangenehm gewesen, mit den nackten Zehen auf den Boden zu stoßen. Viele Grüße Dagmar | |||
| Morbus Perthes/....HOFFNUNG | 2007/01/25 16:57:27 GMT+1 | ||
| Autor: | Sonja Liedicke | E-Mail: | sternschnuppe2020 (at) yahoo punkt de |
| Liebe Eltern, jetzt einmal eine gute Nachricht an alle, die sich verständlicherweise Sorgen machen. Mein Sohn Mika (3,5 Jahre) hat mit 2,5 Jahren MP links Catteral IV!!! bekommen, OP im September letzten Jahres (Umstellung HK, Gewährleistung Überdachung etc.) und ? was soll ich sagen, im Oktober also ein Jahr nach Diagnose war der HK so gut wie völlig zerstört und am 22. Januar, sprich, 3,5 Monate später.... hat sich der HK zu 2/3 aufgebaut, es heißt dass wir im halben Jahr durch sind!!!!!!! Wie oft haben wir gehofft, auf Besserung, auf Bilder, die endlich mal was hoffnungsvolleres zeigten.... und jetzt hat sich in so wenig Zeit, so viel getan. Gebt die HOffnung nicht auf, auf einmal ist der HK wieder da und manchmal geht es so schnell dass man es nicht einmal merkt oder ahnt!!!!! Wir hatten keine Schiene, nichts, Entlastung, so wenig Belastung wie möglich und regelmäßíg KG (das A und O der ganzen MP). Ganz viel Hoffnung, Mut und Kraft an alle Betroffenen LG Sonja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/25 15:22:08 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| es ist schon besser eine schiene zu haben die so hoch ist das das Bein auf keinen fall den boden berühren kann. der reiz es sonst doch zu tun ist einfach zu groß. meine schuherhöhung war 9cm . und auf der schienenseite hatte ich soviel spielraum das ich nicht den boden berühren konnte. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/25 15:17:23 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| An alle Eltern!! Wenn ich das hier lese wie heutzutage der Perthes behandelt wird bekomme ich echt die Krise. Ich habe selber Morbus Perthes gehabt, (6Jahre die Thomasschiene getragen)und kann allen nur raten : Paßt darauf auf das das Bein NICHT BELASTET wird. Diese Schiene ist der Hammer, gar kein Frage, aber das Angebot zu haben ständig den Fuß zu belasten ist doch super schlecht. Welches Kind achtet darauf. Ich habe trotz Schiene damals versucht ständig mein Bein zu belasten und habe jetzt die Qittung dafür. Mein Hüftkopf ist nicht richtig zusammen gewachsen und ich habe jeden Tag schmerzen. Ich kann nur für diese Schiene sprechen. Und wirklich raten keine Belastung darauf zu geben. Ich wünsche allen ganz viel Kraft durchzuhalten. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/23 16:13:21 GMT+1 | ||
| Autor: | Christian | E-Mail: | streng punkt geheim (at) web punkt de |
| Hallo Susane Th., das beste was Sie jetzt für Ihr Kind tun können: Hindern Sie sie daran, auch nur noch einen Schritt mit dem kranken Bein zu machen. Machen Sie ihr klar, daß der eine Fuß nicht mehr zunm Gehen da ist. Werfen Sie in ihrem Beisein die entsprechnden Schuhe weg. Ziehen Sie ihr am betrefenden Fuß andere Strümpfe an, oder lassen sie den Fuß nackt, oder verbinden Sie ihn. Beschaffen Sie Krücken und einen Kinderrollstuhl. Das alles wird Ihnen sehr schwer fallen, aber Sie tun weder sich noch Ihrem Kind einen Gefallen, das nicht zu tun. Wir haben das so durchgemacht, weil wir beim Sohn unserer Freunde miterlebt haben, was passiert, wenn man das alles "dem armen Kind nicht zumuten" will: Er mußte operiert werden und hat einen bleibenden Schaden erlitten. Unser Sohn hatte nach einem halben Jahr auf unser drängen hin eine Thomasschiene bekommen, die es ihm ermöglicht, jederzeit auch ohne Krücken en Rollstuhl zu verlassen. Er ist inzwischen 8 und gilt (nach zwei Jahren Entlastung) als geheilt. Da die Thomaschiene als unmodern gilt, legt unser Arzt Wert darauf, daß seine Identität nicht rekonstruierbar ist. Sein Sie jetzt konsequent, es zahlt sich aus. Alls Gute Christian | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/23 11:05:15 GMT+1 | ||
| Autor: | aNJA | E-Mail: | PRETTYTORSTEN (at) AOL punkt COM |
| Hallo Susanne, Meine Tochter (8) hat auch die selbe Krankheit.Sie wurde vor einem halben Jahr Festgestellt.Meine Tochter bekam Krücken Und musste ihr Bein absolut schonen.Sie darf weder hüpfen,springen,klettern und absolut kein Sport treiben.Sie ist vom Sportunterricht befreit.Das einzige was die Kinder dürfen ist Fahrrad fahren und schwimmen.Vor ca.2 Wochen bekam meine Tochter wieder schmerzen und sie wurde wieder geröntgt.Die Diagnose war :Es hat sich etwas verschlechtert.Sie bekommt jetzt 2xdie Woche Krankengymnastik und muss 3x am Tag eine halbe Tablette nehmen.Der Arzt hat uns ein Ergometer empfohlen und den haben wir uns auch gleich besorgt.Ich empfehle dir ,spreche nochmal mit deinem Arzt das deine Tochter sofort Krankengymnastik bekommt und sie brauch Krücken ,denn sie darf nicht auftreten und muss ihre Hüfte schonen.Sonst wird alles schlimmer.Wir haben den Fehler gemacht ,am Anfang haben wir die Krankheit nicht so ernst genommen,meine Tochter ist weter gehüpft ,gesprungen ,geklettert usw.Was kam heraus sie bekam heftige Schmerzen und es hat sich alles daraufhin verschlechtert.Wie schon gesagt spreche mit dem Arzt.Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute.Wenn du Lust hast und jemanden zum sprechen brauchst kannst du dich melden.Würde mich freuen. Viele Grüsse Anja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/22 22:34:57 GMT+1 | ||
| Autor: | Susanne Th. | E-Mail: | susitholey (at) web punkt de |
| hallo, ich bin geschockt und völlig überfordert bei dem was ich hier lese. Bei unserer Tochter (4,5) wurde vor 4 Wo. Perthes diagnostiziert, Schmerzen hat sie keine, sie humpelt "nur". Eine Behandlung hatten sie bis jetzt noch nicht. Keiner klärt uns richtig auf, wir fühlen uns von den Ärzten total im Stich gelassen. Was ist nur das Beste? Ach, ich könnt heulen. | |||
| Morbus Perthes, danach wieder Rückstellung des Hüftgelenkes? | 2007/01/22 22:05:25 GMT+1 | ||
| Autor: | Renate Neumeyer | E-Mail: | christian punkt neumeyer (at) t-online punkt de |
| Unser Sohn ist vor 8 Jahren an Morbus Pertes erkrankt und operiert worden. Danach mußte er auch eine Thomasschiene tragen.Zur Zeit hat er eine Bewegungseinschränkung der Hüfte und der operierte Fuß ist 3 cm kürzer.Er wird durch eine Schuherhöhung ausgeglichen,was ihn sehr stöhrt.Nun ist uns eine Rückstellung der Hüfte empfohlen worden, somit wird die Beweglichkeit besser und der Längenunterschied wird ausgeglichen. Meine Frage: Hat jemand solch eine OP bereits machen lassen?? bzw. Hat jemand damit Erfahrungen gesammelt?? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/22 13:05:51 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Anja Wolf, ich frage mich wirklich, warum es immer erst so weit kommen muß. Meine Tochter ist 7 und hat seit letzem Sommer Perthes. Seitdem belastet sie das betroffene Bein gar nicht. Sie hat für den Fuß keine Schuhe, sie geht entweder an Krücken ohne Bodenkontakt des Fußes, oder aber vorzugweise mit ihrer Thomasschiene. Das mag als rigide erscheinen, macht ihr aber recht wenig aus. Wir waren jetztzum Beispiel im Winterurlaub, rodeln kann man auch mit Thomasschiene. Die Leute an der Hotelrezeption haben zwar irritiert geguckt, weil sonst die Gäste mit Krücken ab- statt anreisen, aber was soll's. Ich vermute und fürchte, Ihre Tochter hat ihre Gehhilfen (ich gehe davon aus, das es sich um Krücken handelt) nicht ständig benutzt, und ist mit dem betroffenen Fuß aufgetreten? Alles Gute Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/21 17:55:47 GMT+1 | ||
| Autor: | Kapsigay | E-Mail: | gukkuk (at) web punkt de |
| Hallo! Norman Voss ich empfehle euch Ihr Kind in die Aachener Uni Klinik vorzustellen mein Sohn hat auch seid einem Jahr Morbus Perthes und sind ganz zufrieden mit der Klinik. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/20 15:28:02 GMT+1 | ||
| Autor: | Anja Wolf | E-Mail: | prettytorsten (at) aol punkt com |
| Hallo zusammen!!Bei meiner Tochter (8)wurde im September '06 Morbus Perthes festgestellt.Ihr wurde Gehhilfe verordnet und Ruhe.Sie darf keinen Sport mehr treiben weder rennen ,hüpfen oder springen.Die Schmerzen kommen ca.alle 4-6 Wochen.Mittlerweile zieht sie ihr rechtes Bein nach.Am Donnerstag mussten wir wieder zum Röntgen und es kam raus das sich alles verschlechtert hat.Sie muss weiter die Gehhilfen nehmen muss 3xtäglich ein Zäpfchen nehmen und kriegt jetzt KG.Ich möchte gerne von anderen Betroffenen wissen ob Janina kurz vor einer OP steht oder das es besser werden kann.Ich mache mir fürchterliche Sorgen weil wie gesagt es sich verschlechtert hat.Würde mich über Mails sehr freuen.Übrigens wir kommen aus Worms.Viele Grüsse Anja Wolf | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/20 09:57:14 GMT+1 | ||
| Autor: | Norman Voss | E-Mail: | NormanVoss (at) gmx punkt de |
| Hallo Leute wer kann mir helfen der Sohn meiner Cousine ist 3 jahre und hat Morbus Perthes sie leben in Oberhausen wer kann mir sagen wo es ein krankenhaus giebt das diese Krankheit behandelt bitte ein Krankenhaus in der nähe das heist oberhausen Essen gelsenkirchen bitte schreibt mir schnell ist mir sehr wichtig meine email lautet NormanVoss@gmx.de | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/11 19:51:18 GMT+1 | ||
| Autor: | Moni | E-Mail: | jm punkt essig (at) t-online punkt de |
| Hallo, bei unserer Tochter (8 Jahre)wurde 10/06 ein Früh-Perthes re. festgestellt. Machen 2x/Wo. KG. Seit der Diagnose hinkt unsere Tochter ständig (wahrscheinlich psychisch bedingt). Wir sind im Olgäle in Stgt. in Behandlung. Morgen steht eine Kontrolle an. Würde mich über e-mails von betroffenen Eltern aus dem Raum FDS freuen! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/11 10:50:28 GMT+1 | ||
| Autor: | Norman | E-Mail: | NormanVoss (at) gmx punkt de |
| Guten Tag! Meine Cousine hat einen Sohn der ist 3 Jahre jung, die Ärzte haben bei ihm Morbus Perthes festgestellt. Sie weis noch garnichts über diese Krankheit und ob es Selbsthilfegruppen giebt in Oberhausen und Umgebung bitte schreibt mir soviele Informationen wie möglich danke schreibt an meine Email: NormanVoss@gmx.de | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/05 21:32:00 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| Hallo Sebastius. Ich habe den ersten Perthes mit 4 Jahren bekommen. Und als der Hüftkopf wieder einigermaßen ok war habe ich das gleiche Spielchen auf der anderen Seite ertragen müssen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/05 21:28:24 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| hallo Sebastius Ich hatte die Schienen nacheinander. Die Schiene war dann im Kniebereich starr, weil ich immer versucht habe mein Bein zu belasten. Das stimmt sonst wäre das Laufen sehr schwierig geworden. Bist Du auch betroffen oder Dein Kind?? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/04 13:11:27 GMT+1 | ||
| Autor: | Sebastius Graf Oinxenburg | E-Mail: | sebastius (at) oinxenburg punkt de |
| @Sandra: In welchem Alter genau? Und beidseitig, mit starrem Kniegelenk und Gehbügeln? Konntest du damit überhaupt "gescheit" gehen? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2007/01/04 11:03:35 GMT+1 | ||
| Autor: | Sandra | E-Mail: | sm punkt berger-koch (at) t-online punkt de |
| An alle Betroffen mit MP Ich habe als Kind auch MP beidseits gehabt und mußte 6 Jahre lang diese Thomasschienen tragen. Ich würde lügen, wenn ich nicht sagen würde das ich froh bin das es vorbei ist mit diesen Schienen. Aber sie haben mir mehr Freiraum gegeben als Krücken. Ich habe als Kind immer versucht trotzdem meine Beine zu belasten und habe die Quittung dafür auch bekommen. (2fach Umstellung, nur Schmerzen, soll jetzt eine 3fach Umstellung und eine neue Hüfte bekommen.) bin jetzt32)Ich kann allen Eltern nur Raten, egal wie schwer es ist, achtet darauf das das Bein mit MP nicht belastet wird. Ich wünsche allen Eltern und besonders den Kids ganz ganz viel Kraft und viel Glück!!! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/12/20 23:31:10 GMT+1 | ||
| Autor: | Michael | E-Mail: | m punkt eiber (at) gmx punkt net |
| Hallo Forum! Wir suchen Kontakt zu anderen Perthes-Betroffenen im Raum Mindelheim/Memmingen (Unterallgäu)da wir denken, es würde unserem 5-Jährigen Jakob gut tun, wenn er andere betroffene Kinder kennenlernen würde. Wäre schön, wenn sich jemand melden würde. Danke, Michael | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/12/20 23:26:26 GMT+1 | ||
| Autor: | Michael | E-Mail: | m punkt eiber (at) gmx punkt net |
| Hallo Forenleser, seit einem Monat wissen wir von der Perthes-Erkrankung unseres 5-Jährigen Sohnes und sind mittlerweile in der Hessing-Klinik in Augsburg in Behandlung. Dort hat man unserem Filius sofort Krücken (bunt) verpasst. Thomas-Schiene würde dort schon seit einigen Jahren eigentlich nicht mehr verwendet. Mit der Entscheidung sind wir prinzipiell auch einverstanden und psychisch kommt er allem Anschein nach mit den Krücken gut zurecht. Aber nachdem die Anfangsbegeisterung über die Krücken nachgelassen hat und es für ihn natürlich eine Einschränkung beim Spielen ist (kann nichts in den Händen halten/tragen)vergisst gerade im Spiel immer häufiger, die Krücken zu verwenden. Zwar hat er inzwischen eine Gürteltasche bekommen, in die er kleinere Gegenstände stecken kann, aber das ist eben nicht dasselbe wie zwei freie Hände. Daher sind wir am überlegen, ob die Schiene nicht vielleicht doch geschickter für ihn wäre. Ein Heilpraktiker, der uns empfohlen wurde führt die Erkrankung auf eine Tuberkulose-Erkrankung bei einem der Vorfahren meiner Frau zurück, die einen Gen-Defekt und damit eine vererbare "Eignung" für Perthes verursacht habe. Drei Brüder meiner Frau hatten als Kinder ebenfalls MP. Nach Einschätzung des Heilpraktikers könnte mit homöopathischen Mitteln das Fortschreiten der Krankheit zumindest gestoppt werden. Im ersten Schritt hat er uns Silicea in verschiedenen Potenzen empfohlen. Daher nun meine Fragen ans Forum: Hat jemand schon Erfahrung mit dem Wechsel von Krücken auf Schiene und welche Erfolge wurden mit homöopathischer Behandlung erzielt? Würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte. Danke Michael | |||
| Morbus Perthes beidseitig | 2006/12/15 18:34:13 GMT+1 | ||
| Autor: | Klaudia | E-Mail: | Klaudia punkt F (at) gmx punkt de |
| Hallo,Janik unser Sohn ist vor 5 Jahren am linken Bein MP erkrankt und operiert worden.Vor 2 Jahren ist unser Sohn auch an der rechten erkrankt und mußte erneut operiert werden. Vor zwei Monaten klagte er wieder über starke Schmerzen am rechten Bein,auf dem Rö. Bildern war eine Fehlbildung des Hüftkopfes zu sehen.Am 20.12.06 wird Janik erneut operiert (Abtragung der Fehlbildung),wir sind seit 5 Jahren an der Uni Heidelberg in Behandlung.Janik hat immer sehr starke Schmerzen (Stützen ,Rollstuhl,Extnsion,Keilkissen,viele Heilpraktiker, immer wieder Krankenhaus, das bestimmt seit 5 Jahren Janik`s Leben ) Bitte um Info über beidseitige MP Erkrankung. LG Klaudia | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/12/12 12:44:56 GMT+1 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | Dagmar cohrs (at) hotmail punkt de |
| Sabine, Sie haben vollkommen recht. Und bei der Seelenpflege sind wir Eltern gefordert. Und da wird noch viel falsch gemacht. Da gibt man 1000 Euro für ein Fahhrad aus, das man an ein paar Sonntagen benutzt, und läßt sein Kind monatelang mit einer Kassenschiene im Nachkriegsdesign herumlaufen (kein erfundenes Beispiel). Wenn die Kinder merken, daß die Eltern mit der Schiene ein Problem haben, ist es zu spät. Ebenfalls so erlebt: Mutter, Typ Businessfrau, Sohn um die 6 Jahre, Thomasschiene seit ein paar Tagen, nörgelt ständig am Kind herum, "geh ordentlich" (!), "setz Dich richtig hin" (also: lass dein Bein nicht gestreckt, sondern unter dem Tisch, damit keiner die Schiene sieht), und das Ganze im Hochsommer mit zwei geschlossnen Schuhen und langer Hose. Ich hatte versucht, mit ihr Kontakt aufzunehmen, aber offenbar war ihr meine Tochter (Sommerkleid, eine Sandale, Bunte Zehennägel, Fußkettchen und Zehenring, Blau-rot-gelbe Schiene) zu peinlich. Dass der Sohn sehr verstört wirkte, hat mich nicht gewundert. Meine Tochter dagegen ist totz allem fröhlich, ihr ist auch klar, dass die Schiene nicht das Problem, sondern Teil der Lösung ist. Und wir vermitteln ihr das Sebstbewußtsein, dass sie keinen Anlass hat, die Schiene zu verstecken. Auch jetzt im Winter kleidet sie sich meist so, dass sie auffällt, mit Kleidern/Röcken über Strumpfhose oder Leggins, mit sichtbarer Schiene, und ohne Schuh am betroffenen Fuß - stattdessen selbstgestrickte Socken aus Pulloverwolle. Alles Gute Dagmar | |||
| Thomasschiene | 2006/12/11 17:58:30 GMT+1 | ||
| Autor: | sabine | E-Mail: | sabine-lukowitz (at) gmx punkt de |
| hallo zusammen. ich wollte nur mal sagen dass die schiene auch die seele sehr belastet. ich hatte sie im alter von 14 jahren für 3 jahre.heute bin ich mitte 30 und die schiene ist immer noch nicht aus meinem kopf. klar, der verstand und die vernunft spricht für diese therapie. und natürlich muss sie durchgeführt werden! aber kümmert euch auch bitte um die seele der patienten. grade in der pupertät ist das schwer.ich wünsch allen betroffenen viel kraft und mut!!! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/12/10 18:48:16 GMT+1 | ||
| Autor: | alina | E-Mail: | bill89tom89 (at) hotmail punkt de |
| Hallo ich habe eine Frage...Ich habe Morbus Perthes als ich zirka 5 jahre alt war auf der linken seite bekommen,musste lange eine Schiene tragen,zeitlang im Rollstuhl sitzen und sehr lange mit Krücken gehen. Seit ca. einer oda zwei wochen tut mein linkes Bein sehr weh. Das schlimmste ist,dass mein linker Fuß sich eiskalt anfühlt und das dauerhaft und z.T. auch kribbelt mein linkes bein (bis zum Fuß) ist aba warm und wenn ich meinen linken Fuß anfasse ist er auch nciht viel kälter als der rechte Fuß (also kaum) . Trotzdem habe ich große Angst diese Krankheit ein zweites Mal zu kriegen! Ich bin jetzt 13 Jahre alt werde bald 14 und meine Frage an sie ist jetzt : Kann es vorkommen das in diesem Zeiabstand Morbus Perthes zwei mal vorkommen kann? Ich würde mich sehr freuen wenn ich eine Antwort bekomme !!!!! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/12/07 13:20:32 GMT+1 | ||
| Autor: | Peter Brandmeier | E-Mail: | hotmeier (at) hotmail punkt de |
| Hallo, ich habe erst auf Nachfrage überhaupt erfahren, daß es Thomasschiene gibt. Mein Sohn ist 9 und hat Perthes seit einem Jahr. Er hat einen Rollstuhl und Krücken und belastet das kranke Bein nicht (er trägt auch keine rechten Schuhe). Im Sommer hat er sich den Arm gebrochen und konnte 6 Wochen weder an Krücken gehen noch den Rollstuhl selbst fahren. Dann hat er endlich eine Thomaschiene bekommen, und das war ein Qualitätssprund für seine Lebensqualität. Seitdem trägt er die Schiene ständig, geht kurze Strecken und im Haus und in der Schule ohne Krücken, benutzt den Rollstuhl sozusagen freiwillig, weil er jederzeit aufstehen und gehen kann. Wahrscheinlich kommen wir auch um eine Operation herum, der Hüftkopf baut sich gut wieder auf. Alles Gute Peter | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/12/04 19:05:36 GMT+1 | ||
| Autor: | Petra | E-Mail: | j-horat (at) versanet punkt de |
| Hallo alle miteinander? Suche Kontaktaustausch zum Thema intertrochantäre Umstellungs OP. Die Beckenostetomie haben wir bereits hinter uns nun muß scheinbar die Oberschenkelumstellung erfolgen. Wer kann mir Informationen darüber geben? Gruß Petra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/16 20:55:41 GMT+1 | ||
| Autor: | leyla | E-Mail: | l punkt selcuk (at) web punkt e |
| schönen abend an alle, auf der suche nach informationen, bin ich hier zufällig auf dieses Forum aufmerksam geworden.Als ich gestern Abend mich hier durchgelesen hatte, konnte ich die ganze Nacht durch nicht schlafen. Ich war schockiert über die Ausmasse von MP über die hier im Forum berichtet wird. Mai diesen Jahres wurde MP im ersten Stadium bei meinem 5 jährigen Sohn festgestellt. Unser Orthopäde erklärte mir dass er nicht umbedingt professionell Fussball spielen, oder Kampfsportarten, hüpfen... spielen soll, aber sonst sollten wir uns nicht beunruhigen, da MP im ersten Stadium erkannt wurde. Wir gehen 2 x Wo. zur Krankengymnastik, und sonst versuchen wir die Übungen abends zu Hause zu machen. Wir haben am kommenden Montag einen Termin zur Kontrolle beim Orthopäden. Da unser Arzt kein Wort über Thomasschiene oder über evtl. Hüftoperationen usw. verlor, bin ich jetzt total verunsichert ob all dies noch auf uns zukommt oder nicht? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/15 23:15:58 GMT+1 | ||
| Autor: | kapsigay | E-Mail: | taminadettinger (at) yahoo punkt de |
| Hallo tami! Ich wollte dir nur mal sagen das die 1woche Stationäre Krankenhaus aufenthalt sich wirklich lohnt. Mann hatte uns auch gesagt das mein Sohn Operiert werden sollte aber haben doch vorerst empfolen 1Woche Staionäre Krankengjmnastik zu machen .Ich kann dir nur sagen tue es,innerhalb drei Tagen hat mein Sohn grosse Fortschritte gemacht .Nach fünf Tagen konnte mann uns eine erfreuliche Nachricht geben ,das die intensive Krankengjmnastik was gebracht hat.Gottseidank haben wir bis jetzt eine Operation verhindern können.Wir müssen uns wieder am 23.11.06 in der Aachener Klinik vostellen und hoffen natürlich das wieder keine Operation erforderlich ist. Mfg.Kapsigay | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/13 08:57:32 GMT+1 | ||
| Autor: | Bianca | E-Mail: | bibi50 (at) gmx punkt de |
| Hallo! Bei meiner Tochter Aileen(8) wurde letzte Woche Morbus Perthes diagnostiziert.Betroffen ist die linke Seite,und sie befindet sich wohl noch in der ersten Stufe.Wir haben diese Woche Termin bei dem Chefarzt der Kinderorthopädischen Klinik.Ich weiß überhaupt gar nicht was auf uns zu kommt!Vielleicht kann mir jemand erzählen was uns da erwartet? Danke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/10 12:01:39 GMT+1 | ||
| Autor: | Ulla | E-Mail: | habich (at) nicht punkt de |
| Hallo Tami, zu Gips und Perthes fällt mir nur ein, daß ich vor einiger Zeit in England mit einer Mutter gesprochen hatte, deren Sohn (wohl 6) beide Beine in Gips hatte, und mit einer Stange gespreizt. Damals wußte ich noch nichts von Perthes. Laut Wikipedia war das ein Petrie Cast, und der Junge hatte ihn seit 6 Wochen. Er saß in einem Rollstuhl, konnte aber stehen und mit Krücken auch ein paar Schritte gehen. Es werden auch nur die Beine eingegipst, die Hüften bleiben frei, die Füße auch. Soweit ich herausgefunden habe, ist das in England und den USA die gängige Behandlung. Kann sich aber über Wochen und Monate hinziehen. Ansonsten gibt es wohl noch den Braadgips, der ist aber wohl für Kinder, die vollentlastet gehen müssen und das nicht einhalten. Irgendwo habe ich im Internet auch Fotos davon gefunden, aber mangels Surferfahrung kann ich jetzt nicht rekonstruieren, wo. Alles Gute Ulla | |||
| Morbus Perthes bei 4jährigem | 2006/11/07 22:56:55 GMT+1 | ||
| Autor: | tami | E-Mail: | taminadettinger (at) yahoo punkt de |
| hallo zusammen! dringend suche ich kontakte bezügl. op bei unter 6jährigen!! scheinbar wird bei unter 6jährigen eher selten zur op geraten, eher konservative behandlung angestrebt. die heilungsaussichten sind scheinbar bei ca. 60%. das finde ich nicht sehr vielversprechend. ohne op sind 40% von alleine wieder gut... junge patienten werden eingegipst - hat es jemand auch ohne eingipsen oder nur mit 2 wochen gips versucht und erlebt? nächste woche versuchen wir stationär intensive physio um die beweglichkeit (abspreizung) zu erhöhen - hat das schon jemand versucht? kann man in einer woche überhaupt etwas erreichen? wie war das ergebnis?... danach eine schnelle entscheidung zur op... etwas ratlos aber lieben gruß, tami | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/06 12:43:55 GMT+1 | ||
| Autor: | Ulla Sauer | E-Mail: | habich (at) nicht punkt de |
| Hallo, ich bin die dritte Thomaschienen-Mädchen-Mutter aus Berlin. Ich habe keinen Computer und lese selten im Inernet, aber was ich jetzt über den Umgang mit Perthes gelesen habe, überrascht mich doch: Das ist ja manchmal wie ein Glaubenskrieg, Thomasschiene oder nicht. Für eine Tochter ist die Schiene einfach ein zusätzliches Hilfsmittel, ihr Bein zu entlasten, und sie benutzt sie zum Beispiel, wenn sie die Hände freihaben will. Meistens jedoch hat sie Krücken und Schiene gleichzeitig - dann kann sie auch lange Strecken gehen, und ziemlich schnell. Nur mit der Schiene geht sie z.B. zur Freundin auf der anderen Straßenseite, oder in der Wohnung. Oft hat sie aber auch keine Lust auf die Schiene, dann läuft sie nur auf Krücken. Das war vor allem im Sommer oft der Fall, als es so warm war. Sie trägt dann auf der gesunden Seite den Schuh mit der dicken Sohle und läßt das kranke Bein barfuß einfach hängen, was den Arzt freut, weil das das Gelenk entlastet. Das unterscheidet sie schon von den beiden Laras, die fast nur und immer mit der Schiene laufen. Was aber am wichtigsten ist, die drei haben einander und wissen, daß sie nicht die einzigen sind mit dieser Krankheit. Alles gute Ulla | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/01 21:26:39 GMT+1 | ||
| Autor: | Helga | E-Mail: | helga (at) c-kasper punkt de |
| Hallo Juliane, vielen Dank für die Info. Wir haben uns nach Rücksprache mit dem örtlichen Orthopäden für Gehhilfen entschieden, wohlweislich dass wir hiermit keine 100ige Entlastung erzielen können. Die Ärzte aus Dortmund sagten uns, dass sie überhaupt keine Gehhilfen oder Schienen empfehlen würden, damit die Beweglichkeit bestehen bleibt. Ich denke der weitere Krankheitsverlauf muß nun abgewartet werden. Suche jedoch weiterhin Betroffene für den Erfahrungsaustausch. Mir geht es darum, persönlichen Kontakt herzustellen, um hier Erfahrungen mit Ärzten, Alltagssituationen usw. auszutauschen. Gruß Helga | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/01 12:46:15 GMT+1 | ||
| Autor: | Juliane | E-Mail: | julianekuerschner (at) hotmail punkt de |
| Hallo Helga, was ich dazu beitragen kann: Kinder können auch mit zwei Thomasschienen gehen. Das erste mal, daß ich bewußt jemand mit Thomasschiene gesehen habe, war 1975 oder 1976, im Urlaub auf Juist, ein Mädchen damals etwa in meinem Alter, sie hatte allerdings auch Krücken, bewegte sich aber leicht und mühelos. Damals wußte ich überhaupt ncit, was das sollte, jetzt weiß ich es um so besser... Alles Gute Juliane | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/11/01 08:15:39 GMT+1 | ||
| Autor: | Katja | E-Mail: | phnaka (at) yahoo punkt de |
| Hallo, bei meinem Sohn wurde mit 5 Jahren MP festgestellt. Erst hatte er die Thomasschiene, die half rein gar nicht hat nur dafür gesorgt das die Muskeln im linken Bein verschwinden. Dann wurde es so schlimm.es sah fast so aus als würde sein Bein komplett aus dem Becken raus rutschen, da habe ich bei Ihm eine Umstellungsosteomie machen lassen, er hatte dann 9 Monate eine Metallplatte drin und danach ging es aufwärts. Bis heute, Op war 2003, ging es ihm gut und er hatte keinerlei Probleme. Nun habe ich aber Angst das der ganze Mist wieder von vorne los geht, er sagte mir gestern das er seit ca 1 Woche extreme Schmerzen hätte und ich habe bemerkt das er schon wieder so komisch läuft. Er hat damals so gelitten, bitte nicht schon wieder. Ich trau mich nicht zum Arzt, aber ich weiß ich muß. Kann es sein das deiser Mist wieder da ist? Wer hat das schon erlebt? Könntet ihr mir bitte privat und nicht im forum antworten? phnaka@yahoo.de | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/31 20:31:38 GMT+1 | ||
| Autor: | Helga | E-Mail: | helga (at) c-kasper punkt de |
| Bei meinem Sohn (6 J) wurde im August 2006 morbus perthes beidseitig festgestellt. Ich suche betroffene Eltern aus dem Raum Bielefeld zwecks Erfahrungsausstauch. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/30 12:39:00 GMT+1 | ||
| Autor: | Juliane Kürschner | E-Mail: | julianekuerschner (at) hotmail punkt de |
| Hallo, ich bin die Mutter einer der drei Thomasschienenmädchen, die zur Zeit in Berlin herumlaufen (wahrscheinlich gibt es noch mehr, aber ich kenne nur die drei). Lara ist vor fast einem Jahr mit 8 erkrankt, konnte vor Schmerzen kaum gehen und war froh, Krücken und eine Snyderling zu bekommen. Weil ihr die Krücken lästig waren, war ihr dann auch die Thomasschiene willkommen. Wir sind von den Ärzten sehr ausführlich beraten und über die Alternativen informiert worden, aber in dem Wust von Informationen uns zurechtinden und uns dann entscheiden mußten wir selbst. Wir haben uns für die konservative Therapie entschieden, weil Lara nach Angaben der Ärzte beste Chancen auf Heilung hat, sofern sie ihr rechtes Bein wirklich nicht belastet, also per Rollstuhl, Krücken oder Schiene, und weil wir ihr keine lange Operation zumuten wollen, bei der die Knochen zersägt werden und über deren Spätfolgen man wenig weiß. Allerdings wird man mit dieser Diagnose, dieser Therapie doch fast völlig alleingelassen, den Arzt sieht man alle 4 Wochen für 10 Minuten, aber die Krankheit ist ständig da. Bezeichnend waren die ersten Wochen mit der Schiene: Lara bekam eine braune Schiiene, die wie ich jetzt weiß unnötig schwer war, und viel zu lang. Der linke Schuh mußte auf 10 cm gebracht werden, rechts mußte sie einen Schuh tragen, an dem eine Art Steigbügel befestigt war. Und kaum konnte sie damit einigermaßen gehen, ist sie auf holprigem Pflaster umgenickt, hat sich das linke Sprunggelenk verletzt uns beim Sturz sich den Arm gebrochen, so daß sie 3 Wochen überhaupt nicht laufen konnte und wir doch einen Rollstuhl beschaffen mußten. Erst dann bin ich dazu gekommen, ich über moderne Thomasschienen zu informieren, so eine hat sie jetzt: aus roter Carbonfaster, leicht, und weil sie rechts keine Schuhe trägt, auch so kurz, daß die linken Sohlen kaum angepaßt werden müssen. Spitzfußgefahr besteht nicht, weil sie wegen der geringen Bauhöhe der Schiene den Fuß bei jedem Schritt anheben muß, um nicht mit den Zehen anzustoßen. Auch im Winter bleiben die Zehen deswegen meistens frei, sie hat Strumpfhosen ohne Füßling, Socken ohne Spitze, und am liebsten Zehensocken mit absgeschnittenen Zehenspitzen. Alles in allem ist sie gottseidank ziemlich selbstbewußt, vor allem seit sie weiß, daß sie nicht die Einzige ist. Und wenn die drei zusammen sind, fallen sie natürlich auf, und inzwischen fallen sie gern auf. Viele Grüße Juliane | |||
| Morbus Perthes | 2006/10/29 20:49:13 GMT+1 | ||
| Autor: | R.Budde | E-Mail: | Buddes punkt box (at) t-online punkt de |
| Unsere Tochter hat M. Perthes rechts und wir suchen dringend eine gute Klinik/ Adresse zur weiteren Behandlung. Wer hat wo gute Erfahrugen gemacht ??? Bitte dringend um Antwort. Vielen Dank im Voraus R.Budde | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/28 14:29:43 GMT+2 | ||
| Autor: | irmgard | E-Mail: | heubergler (at) t-online punkt de |
| Hallo, ich bin auch froh, dieses Forum gefunden zu haben. Man erhält nicht viele Informationen über den Verlauf dieser Krankheit, weil es anscheinend bei jedem Kind anders ist. Unser Sohn hat Morbus Perthes an der rechten Hüfte, angefangen hat es im Januar mit einem leichten Hinken. Der Orthopäde vermutete von Anfang an Perthes, weshalb er uns gleich zur Kernspintomographie überwies. Aber da erkannte man den Perthes noch nicht (!) und wir waren natürlich sehr erleichtert. Dann ging es ihm ein paar Wochen besser, aber als er wieder hinkte, stellte man nach einer erneuten Kernspin und Röntgen doch Morbus Perthes fest. Wir bekamen Krankengymnastik verschrieben (2 x pro Woche) und er entlastete mit Gehstützen. Allerdings muss ich dazusagen, dass es natürlich total schwierig ist, einem 7-jährigen Buben beizubringen, dass er immer seine Krücken nehmen soll. Aber im großen und ganzen war ich doch überrascht, wie mein Sohn die Krankheit und die Einschränkungen hinnimmt, er spielte so gern Fußball und auf einmal darf er nicht mehr laufen und hüpfen. Zeitweise sah man ihm gar nichts an und er hatte auch nie Schmerzen, so dass ich eigentlich gedacht habe, es wäre vom Verlauf her nicht so schlimm. Da habe ich mich aber getäuscht, bei der letzten Kontrolluntersuchung im August stellte sich heraus, dass sich der Hüftkopf seitlich aus der Hüftpfanne rausschiebt und da müsse man dringend operieren, um zu verhindern, dass der Hüftkopf in dieser Form (er war auch schon ganz platt) wieder verknöchert. Das hätte ein unbrauchbares Hüftgelenk zur Folge. Es wurde Ende August eine Umstellungsosteotomie durchgeführt, aber - was wir vorher nicht wussten - mit anschließendem Becken-Bein-Gips für 6 Wochen. Aber erstaunlicherweise hat er auch das gut toleriert. Anscheinend ist so ein Gips aber eine Ausnahme, wenn ich mir die Berichte hier so durchlese. Unser Sohn wurde in Aschau im Chiemgau operiert. Nun wurde der Gips entfernt und er muss wieder mühsam lernen, mit seinen Stützen zu gehen. Momentan darf er mit 20 kg. belasten, aber wie es weitergeht, kann mir eigentlich keiner so richtig sagen. Hat jemand Erfahrungen nach einer Umstellungsosteotomie und wie ging's bei Euch weiter? Das würde ich gerne erfahren. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/27 14:12:31 GMT+2 | ||
| Autor: | Olivia | E-Mail: | best333 (at) gmy punkt de |
| Hallo, wenn ich das so lese: Hat sich in der Medizin bei Perthes in den letzten 10 Jahren nichts getan? Mein Bruder war mit 6 Jahren erkrankt, hatte Schmerzen, bekam die Diagnose, zwei Kücken und die Anweisung, das Bein zu schonen. Da er dann fast schmerzfrei war, hat er natürlich nichts geschont und die Krücken zum Herumhampeln verwendet, bis nach einem Jahr die Hüfte total kaputt war und er stundenlang operiert werden mußte. Dann lag er zwei Monate in Gips und mußte noch 1 Jahr eine Thomasschiene tragen. Inzwischen hat er ein künstliches Hüftgelenk. Ich habe dann kurz darauf selbst Perthes bekommen, mit fast 9 Jahren, und ich hatte eine Thomasschiene und Krücken und habe aus Angst, dass es mit wie meinem Bruder geht, das Bein wirklich zwei Jahre nicht benutzt (nach dem Aufstehen Krücken, nach dem Frühstück Schiene bis zum Abendessen, dann wieder Krücken bis zum Zubettgehen). Und wenn ich an Krücken gegangen bin, ohne Bodenkontakt des rechten Fußes. Und das hat sich gelohnt, ich bin jetzt 21 und meine Hüftgelenke sind völlig gesund. Kürzlich hat ein Arzt mich untersucht und wollte erst nicht glauben, daß ich Perthes gehabt hatte. Und ich habe an der Schiene nicht gelitten, ich habe sie einfach als Hilfsmittel akzeptiert. Geholfen hat mir der Rückhalt meiner Eltern, die mir immer schon Selbstbewußtsein beigebracht haben und in der Zeit besonders. Ich war wohl ein ziemlich freches Kind, und habe jeden, der mich dumm angeguckt hat, entsprechend behandelt. Ich habe mich auch an jeder Warteschlange vorbeigedrängt ("Darf ich mal vorbei, ich bin gehbehindert"), und habe in der Straßenbahn mein gestrecktes bein auf den Sitz gegenüber gelegt und gewartet, ob sich jemand traut und bittet, den Platz irgendwie freizugeben. Also, Dagmar: Laß Dich nicht verunsichern, wenn Deine Tochter ohne Strumpf und mit Ringen geht, laß sie gewähren. Ich war auch die ganze Zeit rechtsbarfuß, im Winter mit Dicken Wollsocken ohne Spitze, und mit Nagellack, möglichst jeder Zeh eine andere Farbe. Schließlich hatten meine Schienen kein Kniegelenk, und wenn ich mit andern zusammensaß, bildete mein Fuß praktisch den Mittelpukt, da wollte ich auch, daß es schön aussieht. Und Josef Terra: Es ist eben trügerischerweise oft so, daß die Kinder keine Schmerzen haben und damit zu leichtsinnig sind. Und Thomas: Ich hatte auch keine Spitzfußzügel oder dergleichen, weil mein Fuß unbekelidet war, hatte ich ihn immer in Bewegung. Ich hatte auch keine 10 cm übder dem Boden, nur 5. Mein Fazit: Thomasschiene, aber konsequent tragen. Alles Gute Olivia | |||
| Morbus Perthes bei 3 jährigem | 2006/10/25 19:16:30 GMT+2 | ||
| Autor: | Luna | E-Mail: | bmgoetz (at) gmx punkt net |
| Hallo zusammen Seit einer Woche wissen wir daß unser Sohn (3 1/4) M. Perthes hat (ganz am Anfang) Da ich mich etwas hilflos und in der Luft hängend fühle mit dieser Diagnose würde ich mich über Kontakt/Erfahrungsaustausch zu anderen betroffenen Eltern sehr freuen. Liebe Grüße Bettina | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/25 17:40:45 GMT+2 | ||
| Autor: | Petra | E-Mail: | j-horst (at) versanet punkt de |
| Hallo alle zusammen, Ich suche Informationen zur Varisationsosteotomie. Unser Sohn hat MP rechts mir 6 Jahren, behandelt mit Thomasschiene inzwischen ausgeheilt mit Deformierung und Fugenschaden. Mit 10 Jahren linke Seite MP empfohlen wurde Beckenostetomie. Diese wurde im Feb. 2005 durchgeführt. Leider mit einigen Komplikationen. Heute waren wir in der Lubinius Klinik in Kiel und sind entsetzt von der Umgangsform mit Patienten. Der Prof. kam aus der OP und sagte nur Varisationsostetomie und ich komme aus der OP und bin müde und brauch jetzt mein Kaffee. Eine Anmerkung das nicht akute Bein ist 2 cm zu kurz und links sind Eindellungen zu sehen, daher op und zwar umgehend. Auf meine Fragen bekam ich echt freche Antworten. Habe gelesen, dass hier jemand in Damp war. Wie behandeln sie in Damp und ich wüßte gern genau wie die Varisationosteotmie abläuft und was danach ist. Wie gesagt Beckenostetomie wurde schon durchgeführt von daher einige Schlechtigkeiten bereits bekannt. Wüsste jetzt gern ob die OP vergleichbar ist. Vielen Dank im vorraus Gruß Petra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/21 23:07:29 GMT+2 | ||
| Autor: | christiane | E-Mail: | christiane-wiesner (at) web punkt de |
| hallo zusammen, suche eltern derren kinder mp haben und zur behandlung in der uni mainz waren oder noch sind zum erfahrungsaustausch bitte meldet euch | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/20 20:49:41 GMT+2 | ||
| Autor: | josef-terra | E-Mail: | josef-terra (at) web punkt de |
| hy doch mein sohn hat perthes. sind zur zeit in hamburg in der mönkebergstr. bei dr. schäfer in behandlung. ich habe deswegen gefragt, weil mein sohn bisher ausser am anfang keine schmerzen hat, und er sein bein frei bewegen kann.auch jetzt einen monat nach diagnose feststellung. meine frage ist, wann tut es weh, wie zeigen sich die schmerzen, also alles was im ersten stadium passiert. mfg terra | |||
| Morbus Perthes | 2006/10/19 23:18:35 GMT+2 | ||
| Autor: | tami | E-Mail: | tami71de (at) yahoo punkt de |
| hallo an alle! :) hab hier gelesen wie eine wilde. endlich mal erfahrungsberichte mit denen ich etwas anfangen kann! :) ende juli 2006 wurde bei meinem sohn janick (4 1/2) mp endgültig diagnostiziert. wir sind im olgäle in stuttgart in behandlung und beim orthopäden. 2 mal die woche physiotherapie mit osteopathie, schwimmen und rad- bzw laufradfahren privat. ansonsten gehhilfen nach möglichkeit. eine woche extension im kh, da janick sein bein nicht mehr bewegen konnte. der kita-besuch ist möglich, aber schwierig. janick soll evtl operiert werden habe ich vorgestern erfahren, da die beweglichkeit des hüftkopfs sich drastisch gesenkt hat. naproxen gebe ich ihm, wenn er extrem aggressiv drauf ist. sohnemann ist ein sehr aktives kind und nicht wirklich ruhig zu halten, erfordert 200% aufmerksamkeit und mir geht langsam die puste aus - und es ist erst anfang bis mitte der erkrankung rum... mich interessiert alles über kliniken, ärzte, erfahrungen bezügl op, was genehmigen krankenkassen was nicht, hilfen im alltag, buggy oder rolli, kita-beusch und wie lange am tag, schmerzmittel wie nurufen und naproxen, wie oft physiotherapie, mutter-kind-kur mit mp und wo, reaktionen des umfelds, austausch jeglicher form :) ... lieber gruß aus stuttgart, tami | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/17 11:50:01 GMT+2 | ||
| Autor: | christiane | E-Mail: | christiane-wiesner (at) web punkt de |
| hallo terra, kann es sein das dein kind nur den sogenannten hüftschnupfen hatte denn das wurde bei uns auch am anfang vermutet bis das röntgenbild was anderes sagte unsere tochter hat auch krüggen die sie aber zur zeit nicht benutzten darf das so lebendig ist sitzt sie deswegen im rollstuhl | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/13 01:42:06 GMT+2 | ||
| Autor: | Thomas Grähling | E-Mail: | thomas (at) t-graehling punkt de |
| Hallo zusammen, ich habe mir einige Beiträge hier durchgelesen und stelle fest: es hat sich was getan oder auch nicht. Ich bin 1986 im Alter von 6 Jahren am MP erkrankt(?). Desweitern stellte man eine Flüssigkeit in der betroffenen Gelekpfanne fest. Diese wurde punktiert und das Gelenk unter Vollnarkose korriegiert. Dann habe ich konsequent für 1,5 Jahre eine Thomasschiene getragen. Ich habe das Teil gehasst.... Aber es hat mir geholfen. Bis zu meinem 16. LJ war ich zu regelmäßigen Untersuchungen und es sind keine "Folgeschäden" festgestellt worden. Mittlerweile bin ich 27 und hatte bisher auch nie wieder Beschwerden. Die Schiene habe ich immer mit Strumpf an, aber ohne Spitzfußvorrichtung, obwohl der Fuß gut 10cm über dem Boden hing. Auch hier keine bleibenden Schäden. Ich kann nur jedem Betroffenen raten immer darauf zu achten, das die Schiene konsequent getragen wird. Dann stellt sich auch der gewümschte Therapie Erfolg ein. P.S. Ich habe meine noch als "Andenken auf dem Dachboden" ... Viele Grüße und allen Betroffenen Gute Besserung /tg | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/10 21:41:57 GMT+2 | ||
| Autor: | Kapsigay | E-Mail: | nc-kapsigve (at) netcologne punkt de |
| Hallo Taravu,Wir haben ihre Nachricht erhalten.Bedanken uns sehr für ihrer Kontaktbereitschaft.Ich werde mich so bald ich die gelegenheit habe bei euch per E-mail oder Telefon melden. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/10 20:14:52 GMT+2 | ||
| Autor: | Astrid Detlefsen | E-Mail: | astriddetlef (at) aol punkt com |
| Hallo,mein Sohn (jahrgang 1998) hat seit einem Monat M.P in seiner rechten Hüfte,er bekommt 2mal in der Woche K.G und Dienstag haben wir eine ambulante Untersuchung bei einem Opthopäden in Damp .Bin so froh dieses Forum gefunden zu haben. Die verschiedenen Meinungen und Behandlungen verwirren mich zwar auch,aber ich fühle mich nicht mehr so aleine mit der Diagnose. Mein Sohn Jonathan ist sehr traurig ,das alle Sportarten gestrichen worden. Wir fahren Fahrrad und schwimmen. Er hat überhaupt keine Schmerzen,dadurch fällt es ihm sehr schwer sich einzuschränken.Wir haben beibe angst vor Dienstag,danke das es Euch alle giebt und viel Glück mit Euren Kindern. Liebe Grüße Astrid P.s Giebt es mehr Fälle ganz ohne Schmerzen? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/10 19:32:32 GMT+2 | ||
| Autor: | taravuh | E-Mail: | taravuh (at) web punkt de |
| Hallo Kapsigay, hast Du unsere Email bzgl. Kontaktaufnahme erhalten? Gruss taravuh | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/09 17:04:16 GMT+2 | ||
| Autor: | terra | E-Mail: | josef-terra (at) web punkt de |
| hy wenn das kind im 1. stadium ist,welche symptome zeigen sich da. bei meinen hat man nach einen hinken und einer schwellung gesagt, das er M.P. im ersten stadium hat. man hat ihm krücken verschrieben. was mich wundert, das er 3-4 tage nach dem hinken wieder normal gehen konnte und nicht mehr über schmerzen klagt. auch jetzt 4 wochen danach geht er normal und zwar ohne krücken. handel ich fahrlässig wenn er die krücken nicht benutzt. auch hätte ich gewusst, wie es in den weiteren stadien aussieht, also der zustand des kindes, ob er schmerzen hat und ob er das bein bewegen kann usw. mfg terra | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/07 14:33:25 GMT+2 | ||
| Autor: | Sonja Liedicke | E-Mail: | sternschnuppe2020 (at) yahoo punkt de |
| Huhu Alexandra, mein Sohn (3) Jahre leidet auch an MP u. wurde gerade operiert. Wir waren schon bei so einigen Ärzten in HH. Unter anderem auch bei Prof. Meiss. Dieser schockte uns damals mit dem Vorschlag der Erstbehandlung: 2-4 Jahre Rollstuhl!!!! Unter 3000 Schritte am Tag bleiben etc. Mein Sohn war zu dem Zeitpunkt 2 1/2 Jahre alt und sehr agil. Man darf nicht!!! vergessen, dass ein Kind ja auch aus anderen motorischen Entwicklungen etc. besteht. Ich habe mich ganz schlecht gefühlt, mußte aber mit dieser Diagnose und Behandlungsmethode leben, weil ich zu dem Zeitpunkt nicht wußte, wie unterschiedlich behandelt wird. Alleine in HH behandeln zwei Kliniken MP komplett anders. Altona = Rollstuhl u. schnell OP, Eilbek, meines Erachtens die modernere u. mit der Zeit gehende Klinik behandelt konserativ und ist nicht so schnell am Messer. Ich kann Dir hier Frau Dr. Goergens empfehlen, spezielle Kinder-Orthopädin. Wenn du möchtest, gebe ich Dir die Nummer, sie ist allerdings zur Zeit erkrankt und wir werden im Moment von Herrn Dr. Storm behandelt. Bei uns ließ sich eine OP leider nicht verhindern, weil HK aus der Pfanne raus war und bereits angebaut hat. Prof. Meiss ist natürlich der absolute Spezialist auf diesem Gebiet, aber ich bin trotzdem erleichtert, dass es eben auch andere Behandlungsmethoden gab und gibt. Nachdem wir nach Prof. Meiss zum Orthopäden gegangen sind, weil wir ja ein Rezept für den Rollstuhl brauchten.... sagte dieser, alles Quatsch, ihr Kind bekommt KG und läuft so wie er es kann. Er entlastet selbst, wenn es nicht mehr geht, Du kannst Dir vorstellen, wie völlig verwirrt wir waren. Na ja. Wie gesagt, ich könnte hier noch so einiges schreiben, aber das reicht ja auch fürs Erste. Ich wünsche Euch viel Glück bei der Wahl der Therapie u. vor allem ein gutes Gefühl bei den behandelnden Ärzten. LG Sonja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/06 20:42:38 GMT+2 | ||
| Autor: | Alexandra Egge | E-Mail: | jalegs (at) web punkt de |
| Hallo, ich habe gerade einiges gelesen. Ich selbts hatte als Kind Perthes und bin 3 Jahre mit der Thomasschiene gelaufen und operiert worden...ich bin bis heute schmerzfrei und kann alles machen und bin inzwischen 38 Jahre alt. Nun hat mein Sohn Oskar (6 Jahre) Perthes, wurde im September 06 festgestellt. Er humpelte und ich war natürlich sofort hellhörig, ein MRT zeigte es eindeutig: Perthes. Nun läuft er an Krüken und entlastet toll. Aber es schwebt der Rolli und die OP in Gedanken über uns. Mein Orthopäde ist wohl sehr fähig (Dr. Schäfer, Hamburg) aber er behandelt nuir den Knochen und nicht ein 6jähriges Kind...finde ich ganz schrecklich. Trotz all meiner Erfahrung empfinde ich die verschiedenen Meinungen...wie bahandeln...als verwirrend...genauso wir vor 30 Jahren. Wir haben im November einen Termin bei Prof. Meiss, ich bin gespannnr und beunruhigt, da Prof. Meiss gerne operiert und ich keine OP möchte. Liebe Grüße Alexandra...FReue mich über Antworten | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/03 22:37:40 GMT+2 | ||
| Autor: | Kapsigay | E-Mail: | Gukkuk (at) web punkt de |
| Hallo,taravuh bei meinem Sohn jahrgang (1996)wurde anfang März MP festgestellt.Sind auch bei einem Orthopäden zu Behandlung .Unser betreuender Arzt hat uns auch direkt nach Aachen in die Uni-klinik zu den spezialisten geschickt ,wir müssen uns jeden Monat dort vorstellen .Es wird auch immer wieder ein röntgen bild von seinem Bein gemacht .Wir konnten schon zweimal eine Operation verhindern können ,natürlich durch viel Bewegung .(1Woche stationäre intensive Krankengymnastik ,mit 2mal am Tag Gymnastik von einer Therapeuten ,Motorbewegungsschiene und Trakion . Natürlich auch nach der Entlassung weiterhin zu Hause alle Übüngen durchführen,zusätzlich 2-3mal in der Woche Schwimmen und Fahrrad fahren .Mein Sohn musste von Anfang an mit Krücken laufen ,natürlich kein toben oder auch kein Sport und ist auch bis jetzt schmerzfrei. Ich würde mich sehr freuen wenn wir unsere Telefonnummern austauchen und kontakt aufnehmen könnten um vielleicht erfahrungen austauschen zu können . Wünsche allen ,alles gute und gute besserung. | |||
| Morbus Perthes | 2006/10/03 17:55:51 GMT+2 | ||
| Autor: | taravuh | E-Mail: | taravuh (at) web punkt de |
| Hallo, bei meinem Sohn (1997) wurde Mitte August MP festgestellt. Wir sind bei einem Orthopäden in Behandlung, der uns gesagt hat, er soll normal gehen ohne Krücken. Natürlich kein Sport, oder rennen, oder hüpfen. Im Bedarfsfall würde er auf seine Krücken zurückgreifen. Er liegt aber seit September 2x pro Tag auf einer Magnetfeldmatte und hat eigentlich keine Schmerzen mehr ( also keine Krücken).Als Alternativmedizin sind wir bei einer Osteopathin in Behandlung. Ob das was bringt wissen wir allerdings noch nicht. Ende Oktober haben wir unseren 2. Röntgentermin, wobei man dann vielleicht feststellen kann, welche Catt.Einteilung er hat. Gitbt es noch mehr Kinder in dem Alter, die ohne Schien behandelt werden?? Wir hoffen bald von jemanden zu hören. mfg taravuh | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/10/03 13:39:54 GMT+2 | ||
| Autor: | Nicole | E-Mail: | nicole2109gertz (at) yahoo punkt de |
| Hallo Ihr Lieben. Wie ich sehe unterhaltet Ihr euch viel über die Krankheit Morbus Perthes. Anscheinend haben einige Kinder über denen Ihr redet diese Krankheit gut überstanden, ich jedoch nicht. Als ich 5 war fing alles extrem an. Ich konnte von heute auf morgen nicht mehr laufen. Mit 5 Jahren wurde mir die erste Metallplatte eingesetzt, mit 6 Jahren wieder entfernt. Da noch keine Besserung in Sicht war wurde mir dann mit 9 Jahren die zweite Platte eingesetzt und mit 10 Jahren wieder entfernt. Heute bin ich 17 Jahre alt und klage noch über starke Schmerzen. Bei mir konnte die Krankheit nicht geheilt werden. Mir steht nur noch eine Operation vor und das ist die, wo ich eine Hüftprothese bekommen soll. Würde es gut finden wenn Ihr das Thema durchgesetzt bekommt. Viele wissen nicht das es so eine Krankheit gibt oder wie man damit umgeht. Lieben Gruß Nicole | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/30 23:17:32 GMT+2 | ||
| Autor: | Vesna | E-Mail: | Vesna525 (at) aol punkt com |
| Hallo ihr lieben, meld mich auch mal wieder. Zunächst mal zu Stern-Tv (meiner Idee) ich hatteauch hingeschrieben und eine Absage bekommen, ich denke das es daran liegt das sie denken das das interesse nicht so groß ist... desshalb würde ich euch alle bitten noch mal hinzuschreiben.... am aller besten währe es wenn wir einen Tag ausmachen und dann alle an diesem Tag dprt hinschreiben... und erzählt einfach alles eure Ängste und Sorgen, die fehlenden Infos... Ich hatte auch nur so ne Art kurzfassung geschrieben, und es wurde Abgelehnt mit der Begründung das es Eltern oder Menschen gibt mit Problemen die einfach keine Lösung mehr wissen, und Stern TV als letzte Anlaufstelle sehen. Wir müssen ihen einfach klarmachen das es uns nicht viel anderst geht...Uns würde doch alle so ein Beitrag interessieren. Nun zu uns, wir müssen/dürfen erst Mitte Nov wieder nach Stuttgart und bis dahin heißt es weiter...das beste daraus machen.... wir haben 1 mal die Woche Krankengymnastik gehen Radfahren und eben schwimmen. In letzter Zeit klagt mein (Sohn geb.Feb03) aber vermehrt über Schmerzen und ich weiß nicht woran es liegt. Wir machen alles wie bisher, im KiGa benutzt er den Rolli belastet also garnicht, zuhause darf er dann laufen. In Stuttgart wurde uns gesagt das er laufen soll, aber wir haben festgestellt das er eben Schmerzen bekommt wenn er zuviel läuft, und so wie oben beschrieben funktioniert es echt gut, außer eben in den letzten (ca) 10 Tagen. Ich glaube mich zu errinnern irgendwo gelesen zu haben das die Kinder über Schmerzen klagen wenn der Hüftkopf sich zersetzt...kann das jemand bestätigen oder hab ich das falsch in Errinnerung? Zu den Schmerzmitteln, naja ...wir haben zwar auch was bekommen... was ich meinem Sohn aber nicht gebe... eben aus dem Grund das ich ihn nicht noch zusätzlich mit Medikamenten "vollpumpen" will. Wenn ich merke das er anfängt zu humpeln lenke ich ihn einfach ab... mit irgendwelchen Spielen, malen, Basteln oder Kneten. Ich versuche sowieso ihn so viel wie möglich im Sitzen zu beschäftigen.... und das klappt auch recht gut. Ich mach mir einfach im Vorhinein schon gedanken was wir denn alles so machen können ohne das Bein zu belasten, und so fällt es ihm auch nicht auf, bzw er muss nicht über seine Krankheit grübeln, und nicht ständig daran denken warum er Sachen nicht machen darf die andere Kinder dürfen. Soviel von mir..... noch mal zu Stern TV .... währe euch sehr dankbar wenn ihr hier reinschreibt (oder mich per mail benachrichtigt) ob ihr mitmachen wollt und dann machen wir einen Tag aus an dem die nichts anderes außer anfragen zu MP bekommen.... könnte mir vorstellen das es so klappen könnt. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/26 23:03:23 GMT+2 | ||
| Autor: | Nicole Möller | E-Mail: | famlie punkt moeller (at) icnt punkt de |
| Hallo alle zusammen! Die Idee mit Stern TV fand ich echt gut und ich habe prompt dorthin gemailt. Unter SternTV.de kann man ein Mail-Formular aufrufen. Am nächsten Tag habe ich gleich eine Antwort bekommen - Morbus Perthes als Thema abgelehnt. Na, super. Mein Sohn ist 5 1/2 und hat seit Nov.05 MP. Wir durchleben gerade eine starke Schmerz und Humpelphase und ich weiß echt nicht, wie ich ihm helfen soll. Er ist eigentlich ein total aktives Kind und schont sich auch kaum - hat dann aber auch oft Schmerzen. Ich gebe Ihm SChmerzmittel nach Bedarf (Naproxen), habe dabei aber irgendwie immer ein schlechtes Gewissen wegen der Langzeit-Belastung durch die Medikamente. Wer hat noch Tipps dazu oder kann mein Gewissen etwas beruhigen. Danke!Nicole | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/26 11:00:01 GMT+2 | ||
| Autor: | kerstin | E-Mail: | hans_arndt2000 (at) yahoo punkt de |
| auch ich kenne sicherlich nicht die perfekte Therapieform,denn wir wissen ja alle,daß die Krankheit bei jedem Kind anders verläuft, aber warum werden noch immer Orthesen verschrieben ? Auch Kyan bekam im Annstift in Hannover die Atlantaschiene verschrieben und da ich damals nicht sehr gut informiert war hielt ich es für richtig. Sie hat weder seinem Körper noch seiner Psyche geholfen. Ganz im Gegenteil,wir haben unser Kind bald nicht wieder erkannt. Ich weiß aus mehreren Foren, daß sich besonders Eltern der Kinder die die Thomaschiene tragen sehr angegriffen fühlen, aber Orthesen jeder Art sind komplett veraltet.Wir haben uns bei vielen Ärzten erkundigt, ob in Hannover, Hamburg , Düseeldorf oder Stuttgart und waren auch beim MP Tag in Dresden, also ich glaube wir können uns wirklich ein Bild machen.Zur Zeit leben wir in Warschau und Kyan geht auf eine american international school.Dort habe ich mehrere Familien kennengelernt die mit dieser Krankheit leben und weiß daher wie sie in Italien ,Schweden und auch den USA verfahren. Dortige Studien belegen, daß der Verlauf der Krankheit bei völliger Entlastung oder Teilbelastung nicht positiver ist als bei denen die normal belasten.Jedesmal wenn ich erzähle wie in Deutschland therapiert wird, werde ich mit großen Augen angeschaut.Kyan (9 Jahre alt)hat jetzt genau seit 2 Jahren perthes. Anfangs trug er die Schiene, der Verlauf war nicht gut und er wurde letzten Sommer in DUS operiert, Dreifachbecken- und Varisationsosteotomie sowie Osteosynthese durch eine Winkelplatte . Kyan saß 4 Monate im Rollstuhl und hat dann 2 weitere Monate mit Krücken entlastet. Die Schrauben aus dem Becken wurden nach 4 Monaten entfernt und vor 7 Wochen kam das Metall aus dem Bein. Er darf nun seit einer Woche wieder ohne Krücken gehen, schwimmen ,Fahrrad fahren und leichtes jogging . Wir gehen 2 mal wöchentlich zur Kg und er schwimmt fast täglich oder fährt Rad. Die Ärzte haben gasagt, daß er in 2 Monaten wieder ALLES machen darf was er will,d.h Fußball spielen !denn Fußball ist sein Leben. Er hatte nie eine gute Prognose wegen des Alters und weil die Wachstumsfurche befallen war und trotzdem haben wir es in 2 Jahren geschafft, zu einem fast normalen Leben zurückzukehren. Ich hoffe, dies macht einigen Mut.Wir dürfen nie vergessen, daß unsere Kinder trotz allem! eine glückliche Kindheit haben sollen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/15 14:38:38 GMT+2 | ||
| Autor: | christiane | E-Mail: | christiane-wiesner (at) web punkt de |
| Hallo zusammen, also meine tochter hat MP stadium 1-2 waren im KH zur krankengymnastik und Traktionshose zusaätzlich noch Rollstuhl und Krüggen. schiene würden sie nicht mehr machen hat keinen sinn belastung ist trotzdem da. deswegen rolli wenn schlimm und krüggen wenn es besser geht aber vorraussichtlich 6mon rolli benutzen | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/13 13:39:30 GMT+2 | ||
| Autor: | Conny N. | E-Mail: | Mnoeding (at) freenet punkt de |
| Hallo! Unser Sohn Lukas hat auch MP. Es wurde kurz vor der Einschulung, das war 2004, festgestellt. Er kam in die Klinik, dann 1 Woche Streckverband, anschließend OP (Varisationsostetomie). Die OP verlief ohne Komplikationen(abgesehen von den ersten 2 Tagen mit heftigsten Schmerzen)! Nach 3 Wochen konnte Lukas nach Hause, d.h. Gehstützen und 2x die Woche Krankengymnastik, plus Rollator für die Schule. Im April 2005 wurde dann das Metall wieder entfernt (1Woche Krankenhaus). Diesmal waren die Schmerzen erträglich! Nun folgte halbjährliche Kontrolle(Röntgen). Jetzt im September war wieder eine Kontrolle fällig. Der Hüftkopf ist wieder aufgebaut, aber trotzdem soll nun eine Beckenostetomie-OP durchgeführt werden! Eine schwierige Entscheidung! Wieder OP(sicherlich mit heftigsten Schmerzen)! Aber Vorwürfe will man sich ja später auch nicht machen lassen. Wer hat so etwas schon mit durch? Wäre für jede Information dankbar! Wünsche allen Kindern und Eltern die diese Krankheit erleben müssen ganz viel Kraft und Zuversicht!!! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/12 10:51:28 GMT+2 | ||
| Autor: | Angela | E-Mail: | a_hamsch (at) web punkt de |
| Hallo zusammen. Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, da es nicht allzu viele MP-Infos gibt. Mein gerade 6jähriger Sohn konnte Anfang Juli nicht mehr gehen. Er hatte ca. 4 Wochen einen Gelenkerguss am Hüftknochen. Drei Verdachtsmomente: Hüftschnupfen, Borreliose, Morbus Perthes(MP). Ende September 2. MRT geplant. Bis dahin Unsicherheit, was zu tun ist. Erst erfolgte völlige Ruhigstellung im Krankenhaus und daheim samt Rollstuhl und Kinderbuggy, Krankengymnastik, Schwimmen, dann Freigabe. Er darf jetzt seit Mitte August laufen. Wir sollen ihn beobachten, ob er humpelt etc. War Kann-Kind für die Schule und sollte eingeschult werden. Haben zurückgerudert, jetzt seit Monatsanfang wieder Kita. Seitdem hat er mehrfach wieder leicht gehumpelt, diesmal links geschont. Dann wieder ersichtlich normales Laufen. Nun klagt er ab und zu über leichte Schmerzen im hinteren Bereich des Kniegelenkes rechts. 1. Wie verfahren? Sich nicht verrückt machen und MRT abwarten oder vorher nochmals zum Orthopäden? 2. Was passiert bei beidseitigem MP? 3. Weitere Frage: Habe gehört, es gäbe hier eine gute Körperbehindertenschule -mit allen Fördermöglichkeiten und kleinen Klassen-. Vom Herzen her würde ich aber Integration in "normaler" Schule vorziehen. Wie verfahren? Welche Erfahrungen haben Sie mit der Schule gemacht? | |||
| , Morbus Perthes | 2006/09/08 00:07:08 GMT+2 | ||
| Autor: | sabine neuendorf | E-Mail: | stupsi9 (at) yahoo punkt de |
| hallo an alle hier auf dieser seite... bei meinem sohn mittlerweile 16 jahre sieht die diagnose nicht gut aus,trotz mehrmaliger op an beiden hüten,ist nun nach zweijähriger pause die linke hüfte erneut betroffen.bei ihm stirbt die hüftkugel ab und eine erneute op fällt an,da die hüftkugel instabil wird und das knochengewebe abstirbt.ich will euch ja nicht allen mut nehmen,aber es ist ein langer prozess,der auf euch wartet.ich wünsche euch allen viel kraft und durchhaltevermögen !!!! liebe grüße von sabine aus berlin das mit stern tv finde ich klasse,wäre ich dabei !!!! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/07 11:16:01 GMT+2 | ||
| Autor: | Juergen Kallenbach | E-Mail: | JKallenbach (at) t-online punkt de |
| Hi gepruefte Eltern, bei unserem Sohn Julian *1999 wurde im August 2005 mp diagnostiziert. der verlauf > Oktober 2005 10 Tage streckung an gewichten Uni Duesseldorf Maerz 2006 dann doch Operation. Nur 11 Tage Krankenhausaufenthalt. Danach 2mal KG, 2mal Schwimmen, Totale Entlastung durch Gestuetzen. Mitte Juni entfernung der Pins aus der Huefte. Dann 8 Wochen Teilbelastung und seit Mitte August volle Belastung moeglich. Es gestaltet sich jedoch schwierig, weil er sich durch die Entlastung eine Schonhaltung angewoehnt hat, die Ihre Zeit brauchen wird um wieder ein normales Gangbild zu haben. Es ist halt auch irgendwann die Motivation weg, jede KG ist eine Kraftprobe. Wir haben auch nie an einer OP gezweifelt [man ist da ohne Alternative]. Nur die ersten 5 Tage im Krankenhaus waren schlimm. Doch dann ging es jeden Tag aufwaerts. In Duesseldorf tritt man fuer eine fruehestmoegliche Mobilisation ein. Das kommt dem Kind auch gelegen. Von Schiene oder gar Gips war nie die Rede. Wie geht es weiter? Mitte September Routinekontrolle. Maerz 2007 Entfernung der Metallsachen aus dem Oberschenkel. Ohne Rolli fuer Spaziergaenge und so ist man aufgeschmissen. Gleich einfordern. So, Kopf hoch und durch, alles wird gut ! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/09/02 23:32:28 GMT+2 | ||
| Autor: | ilona | E-Mail: | i-a punkt rustler (at) t-online punkt de |
| Hallo Dagmar ! Unser Sohn ist jetzt 4 3/4J. Als die Krankheit festgestellt wurde war er 4 1/2J. Er bekommt 3mal wöchentlich Krankengymnastik. Liebe Grüße aus Frankfurt/M | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/31 14:04:25 GMT+2 | ||
| Autor: | christiane | E-Mail: | christiane-wiesner (at) web punkt de |
| Hallo zusammen, Ja Morbus Perthes so hieß auch bei unseren Tochter vergangenen Montag die Diagnose.Sie ist fast 5 Jahre und klagte über Schmerzen im linken Kniegelenk und man sah es ihr auch an sie Hinkte. Laut der Professorin in Der uni-Mainz wäre sie am Anfang der krankheit. wir müssen jetzt am 5.9. ins Krankenhaus zur Krankengymnastik Ich bekomme dort eine ganze Woche gezeigt was ich in Zukunft zu tun habe. Kann mir vielleicht jemand im vorraus sagen was kommt Ob Schiene oder Rollstuhl oder hat jemand schon Erfahrungen in Mainz gehabt bin für jede Hilfe oder Kontakt dankbar. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/30 12:37:58 GMT+2 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | Dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Vesna: SternTV: Gute Idee. Wo muß man hinschreiben? Ich habe auch schon gedacht, wenn ein Kind irgendeines Prominenten Perthes hätte und das bekannt wäre, hätten ir es einfacher. Eine Tochter von Hildegard Knef hatte MP, soviel ich weiß... Oder: Eine Nebenrolle in der Lindenstraße, oder in sonst einer Familien- oder Kindersendung? Wie könnte man das einfädeln? Zu den 3 Gruppen: Diese Studie hat die Schwäche, daß niemand der Ärzte zwei Jahre lang 24 Stunden nachsieht, ob das Kind seine Schiene trägt oder nicht, seine Krücken zum eEntlasten einsetzt oder zum Rumhampeln, Das wissen nicht mal die Eltern so genau. Ich weiß inzwischen von einem Jungen, der ein Jahr lang angeblich an Krücken gegangen ist, aber nur, wenn seine Eltern zugegen waren... Seelische Belastung durch Schiene: Das kommt eben drauf an, wie man als Eltern den Kindern hilft. Mein Kind ist durch die Schiene nicht seelich belastet, nur durch die Krankheit. Grüße DC | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/30 12:30:14 GMT+2 | ||
| Autor: | dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Ilona, wie alt ist Ihr Sohn denn inzwischen, und wie ist er bisher behandelt worden? Grüsse DC | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/29 16:51:12 GMT+2 | ||
| Autor: | ilona rustler | E-Mail: | i-a punkt rustler (at) t-online punkt de |
| Mein Sohn war 4J. als MP festgestellt wurde. Seit letzte Woche wissen wir, dass er operiert werden soll. Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/28 23:45:20 GMT+2 | ||
| Autor: | Vesna | E-Mail: | vesna525 (at) aol punkt com |
| So ich melde mich auch mal wieder. Und zu meiner freude melden sich auch endlich mehr betroffene Eltern. Noch mal kurz zu uns, mein Sohn ist 3 1/2 und hat seit Pfingsten 06 beschwerden im linken Oberschenkel wie er sagte. Nach etlichen untersuchungen stand dann der MP fest. Leider gibt es bei uns in der nähe keinen Kinderorthoräden. So das wir einen "normalen" aufgesucht hatten der die Krankheit auch sofort erkannt hat, Das MRT hat dann die Diagnose bestätigt. Von diesem Orthopäden wurde uns ein Rollstuhl verschrieben und eine Mainzerschiene sollte angefertigt werden. Was an dem ganzen gegen meinen Verstand gesprochen hat war, das wir keine Krankengymnastik verschrieben bekommen haben und auch sonst so gut wie keine Infos. Also fing ich an mich im www "schlau" zu machen. Doch leider findet man hier ja auch nicht all zu viel. Und wenn gehen die Meinungen total auseinander. Ich hatte mich dann an die MP Initative gewannt, und von dort die empfehlung bekommen mich im Olga Hospital in Stuttgart vorzustellen. Hab dann auch sofort dort angerufen, und hatte für 3 Tage später einen Termin. Wir sind dann dort hi gefahren, mein Sohn wurde erneut untersucht und auch geröngt. Uns wurde die Krankheit noch mal genaustens erklärt, und zum Schluss gesagt das wir das Kind aus dem Rollstuhl nehmen sollen. Ich konnte meinen Ohren nicht glauben, weil ja alles was ich bisher gelesen hatte das genaue gegenteil war. Der Profesor erzählte uns das sie mitlerweile festgestellt haben das die Krankheit eifach seinen verlauf nimmt, das sie studien durchgeführt haben bei denen sie Kinder haben laufen lassen, einige Kinder die Othesen benutzt haben, und auch Kinder die nur im Rollstuhl gesessen haben und die ergebnisse überall gleich verteilt waren. Bei allen 3 Gruppen waren Kinder dabei die vollens gesund geworden sind, aber natürlich auch Kinder die dann zur OP mussten. Die Othesen seinen also nur mehr seelische Belastung, als sie was bringen würden. Ich hab einige Tage gebraucht um das alles umzusetzten. Aber auch ich schaue das er eben nicht rennt und nicht hüpft. Und versuche ihn in seiner aktivität zu bremsen. wobei ich erlich sagen muss, das es viel leichter war ihn garnicht laufen zu lassen, als so wie jetzt. Ein 3 Jahriger ist einfach nicht in der lage das ganze einzuschätzen. Mit der erklärung: Wenn du läufst oder stehst kann dein Fuss nicht wieder gut werden konnte er noch was anfangen. Aber jetzt vergisst er das eben recht schnell, vorallem wenn er mit anderen Kindern am spielen ist. Ich finde es ganz schrecklich das die Ärzte sich nicht einig sind. Ich hatte auchs chon den gedanken.... ah bei einer OP verdiehnt ein Arzt deutlich mehr als mit so einer Schiene.... das alles was ich heute wieder gelesen hat verunsichert mich doch wieder total. Mir kam dann ganz spontan die Idee mich an Stern TV zu wenden, was ich jetzt auch gemacht habe. Ich bin der Meinung das die Krankheit einfach bekannter gemacht werden muss, und vorallem sollte den Kindern und Eltern weitergeholfen werden. Was haltet ihr von der Idee mit Stern TV? Die das ganze ein bischen aufklären sollen. Das währe doch in unserem Sinne, oder nicht? Ich würd mich sehr freuen wenn einige von Euch auch per mail hin schreiben würden, einfach um zu Zeigen das es wirklich so ist, das man als Eltern total hilflos daneben steht, nichts machen kann, und nicht weiß was man denn glauben soll. Über Kontakt zu anderen würden wir uns auch rießig freuen. Liebe Grüße vom Bodensee: Vesna | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/26 01:42:28 GMT+2 | ||
| Autor: | Sabine Neuendorf | E-Mail: | stupsi9 (at) yahoo punkt de |
| mein sohn ist mittlerweile 16 jahre und hat den morbus perthes immernoch nicht überstanden.mit 5 jahren fing es bei ihm an und es folgten wirklich schwierige zeiten und jahre.gestern haben wir erneut eine schlechte nachricht erhalten,der perthes geht weiter,nachdem er anderthalb jahre ruhe hatte.ist jemand hier im forum der in etwa das selbe alter wie mein sohn hat um sich mit ihm austauschen zu können?wäre nett,wenn ihr euch melden würdet... | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/23 13:11:16 GMT+2 | ||
| Autor: | Verena | E-Mail: | geht punkt keinen (at) was punkt an |
| Hallo Dagmar, lassen Sie sich nicht einschüchtern. Mein Sohn ist 3 und hat seit Februar Perthes, und es ist ertäglich, seit er die Thomasschiene hat. Er darf täglich höchstens 1000 Shriite machen und 10x2 Minuten stehen, nicht rennen, nicht hüpfen, soll sich schonen uns möglichst seinen Rollstuhl benutzen. Das möge man einem quirligen Jungen klarmachen! Er hat sich natürlich nicht daran gehalten (mit 3 weiß man nicht, was 1000 ist), und unser ständiges "denk an dein Bein" usw. hat ihn und uns zermürbt. Ich bin immer mit Zeteln herumgelaufen und habe Strichlisten geführt und hatte Angst, mich beim Schrittezählen zu vertun. Jetzt mit der Schiene ist es viel besser: Er darf alles, was mit der Schiene geht, und weil sie ihn zwar einschränkt, aber nicht blockiert, ist er zufrieden. Er hat jetzt auch nichts dagegen, sich in den rollstuhl zu setzen (manchmal ist er ja auch faul und will sich fahren lassen), aber er hat eben die Freiheit, jederzeit aufzustehen und herumzulaufen. Inzwischen bezechnet er einen Fuß als Gehfuß, den anderen als Machfuß, weil er damit greift und malt. Er protestiert, wenn er Socken tragen soll (hat er auch schon lange nicht mehr), und ich mache ihm manchmal Tatoo-Aufkleber auf den Spann oder male Smileys auf die Sohle (was er nur im Spiegel sehen kann, aber die Passanten lächeln, wenn sie das sehen). Deswegen finde ich Ringe und Nagellack völlig OK! Übrigens hat diese Thomasschiene eine große Sohlenplatte und einen Fersenkorb, so daß die hintere Hälfte des Fußes geschützt ist, nur die vordere ist frei. DIe Schiene ist auch so niedrig, daß er mit den Zehen auf den Boden kommt, dadurch muß die Gegensohle kaum verdickt werden. Zur leidigen Frage Thomaschiene oder nicht sagt unser Arzt, dessen Name ich hier natürlich icht nenne, gelegentlich, daß er mit einer Operation natürlich mehr verdienen würde als mit den Verordnen einer Thomaschiene und der Verlaufskontrolle. Nur Mut, Verena | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/14 13:14:21 GMT+2 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | Dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Da ist mir doch die Spucke weggeblieben als ich die Eintragung von "Graf Oinxenburg" gelesen habe, nachdem ich kapiert habe, was er überhaupt meint. Ist das jemand, der das Internet auf Perversitäten durchsucht? Warum nennt er sich nicht gleich Sado-Masoch oder Marquis de Sade? Offenbar macht er sich keine Vorstellung davon, was es heißt, als Kind nicht mehr laufen zu dürfen, für das Kind und auch für die Eltern. Ich bin heilfroh, daß meine Tochter ihre Krankheit und die Therapie akzeptiert, und dazu gehört eben, daß wir ihr ein positives Selbstwertgefühl vermitteln, indem wir das kranke Bein nicht verstecken sondern im Gegenteil schmücken. Die Idee mit dem Zehenring ist auch gar nicht von mir, sondern aus dem Internet. Inzwischen hat meine Tochter auch mehrere Ringe, im Urlaub hat sie die Souvenirläden danach abgesucht und sie lehnt es ab, am betroffenen Fuß Socken zu tragen. Ich habe auch keine Lust auf die Diskussion "Thomasschiene oder nicht". Unser Arzt ist auf dem Gebiet Experte, früher in der Klinik, jetzt niedergelassen, und er hat nachvollziehbare Erfolge mit der Thomasschiene. Zuletzt bei seinem eigenen Enkel. In England ist uns eine Familie begegnet, die uns beneidet hat, weil man deren 6jährigen Sohn mit einem großen Kinderwagen abgespeist hat, in dem er seit einem Jahr herumgefahren werden muß. Er ist ziemlich depressiv und viel zu dick. Ich würde gerne weitere Erfahrungen austauschen, aber angesichts solcher Störmommentare nur noch per E-Mail. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/12 12:19:52 GMT+2 | ||
| Autor: | Sonja Liedicke | E-Mail: | sternschnuppe2020 (at) yahoo punkt de |
| Hallo Nicole, wollte Dir nur kurz Bescheid sagen, dass ich Dir vor ein paar Tagen eine Email geschickt habe. Ist sie angekommen? Mika hat übrigens auch MP links. Würde mich freuen, wenn wir im Kontakt blieben. LG Sonja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/09 23:14:31 GMT+2 | ||
| Autor: | Nicole Möller | E-Mail: | familie punkt moeller (at) icnt punkt de |
| Hallo Sonja, ich komme auch aus dem Raum Hamburg - mein Sohn ist 5 Jahre alt und bei uns steht die Diagnose Morbus Perthes in der linken Hüfte seit Ende März 2006. Er wird bis jetzt noch konservativ behandelt (mit Krankengymnastik), soll nicht hüpfen und springen und wenig laufen. Er geht nur noch 3 Tage die Woche in den Kindergarten und wir gehen regelmäßig schwimmen. Er hatte einen Erguß in der Hüfte und immer Schmerzen. Der bekam erst Ibuprofen dafür dann Naproxen. Anfang Juli konnten wir die Schmerzmittel absetzen, weil es ihm so gut ging. Seit etwa einer Woche hat sich sein Zustand aber wieder verschlechtert und wir müssen wohl den Orthopäden konsultieren. Wir waren auch erst in Eilbek. Man konnte uns dort jedoch auch einen guten Orthopäden im Winsener Krankenhaus empfehlen. Der macht jetzt die Verlaufskontrollen. Das ist toll für uns, weil wir in dieser Gegend wohnen. Wenn Du Lust hast, mit uns in Kontakt zu treten, würde ich mich sehr freuen. Meinem Sohn würde es sicher auch guttun zu hören, dass er nicht der einzige Junge auf der Welt ist, der diese Krankheit hat und vielleicht würde es auch uns Müttern helfen, gegen dieses blöde schlechte Gewissen zu kämpfen. Ich hasse dieses Gefühl der Unsicherheit, nicht zu wissen, was genau falsch bzw. richtig ist. Man fühlt sich mit Morbus Perthes ziemlich allein gelassen, finde ich. Viele Grüße, Nicole | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/07 12:14:13 GMT+2 | ||
| Autor: | Sonja Liedicke | E-Mail: | sternschnuppe2020 (at) yahoo punkt de |
| Hallo Ute! Ja, gerne, das können wir gerne machen. Das wäre toll, sich auszutauschen, ist ja das einzige, was man als Mutter sonst noch so tun kann, ansonsten bleibt ja nur KG, Entlastung und immer wieder große Sorgen und eigentlich ein stetiges schlechtes Gewissen, weil man immer das Gefühl hat, man macht alles falsch, oder nicht ganz richtig. Seufz. Ja, Mika hatte auch die gesamte Zeit seit Beginn an, einen Erguß in der Hüfte, der soll wohl immer mal da sein, wieder gehen, hängt wohl mit den Umbauvorgängen im Knochen zusammen, wenn er zersetzt wird etc. Dadurch sind die Kleinen dann ja wieder etwas eingeschränkter. Wir haben aber jetzt endlich den Erguß weg bekommen, indem wir Mika eine Flasche Nurofen Saft gegeben haben, soll auch ein Rheuma-MIttel sein und entzündungshemmend und tatsächlich war der Erguß weg. Bekommt Dein Sohn gegen den Erguß Ibuprofen? o.ä.? Ach so, und womit Ihr natürlich auch noch Glück hattet, war, dass Dein Sohn bereits im integrativen Kindergarten war. Da hast Du einen behördlichen Schritt eingespart. Wir mußten leider wechseln und das hat fast ein Jahr lang gedauert.... Weißt Du denn welchen Caterall-Grad Dein Sohn hat? Mika hat 3 - 4. Das hört sich doch aber gut an, was die Ärzte sagen, mit dem HK. Bestimmt wird alles gut bei Euch! Ich freu mich jedenfalls, von Euch zu hören. LG Sonja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/07 09:43:26 GMT+2 | ||
| Autor: | Ute | E-Mail: | u punkt schmitz (at) betatec-dueren punkt de |
| Hallo Sonja, bei Chrisoph, meinem Sohn, ist der untere innere Teil des Hüftkopfes betroffen. Lt. Aussage der Uni Aachen wäre dies wohl eine günstige Ausgangsposition zur kompletten Ausheilung ohne OP. Aber wie du schon richtig sagst, jeder erzählt dir etwas anderes.Im übrigen kennt wohl keiner den genauen Verlauf der Krankheit. Es kann sich, wie du ja jetzt selbst leider schon erleben mußtest auf einmal verschlechtern. Deshalb versuche ich auch ihm die Beweglichkeit zu erhalten. Er hat zur Zeit einen Erguss im Gelenk wodurch er sich selber schon etwas zurück hält. Ich würde mich gerne mehr mit dir austauschen. Man kann gar nicht alles aufschreiben, was einen so bewegt in so einer Situation. Vielleicht können wir ja auch mal die Telefonnummern austauschen, wenn du interressiert bist. Ich würde sie dann an deine E-Mail Adresse senden. Ansonsten erst mal alles gute für Euch. | |||
| Morbus Perthes | 2006/08/06 20:53:26 GMT+2 | ||
| Autor: | Angelika | E-Mail: | nc-hallerth (at) netcologne punkt de |
| Hallo Zusammen, bei unserem Sohn (heute 7) wurde im April´o4 MP mit Caterall 3-4 erkannt.Der Orthopäde verordnete KG für die Beweglichkeit und ansonsten meinte er, wir sollten unseren Sohn "ausbremsen" und gegebenenfalls in den Kinderwagen setzen.Mehr nicht. Damit konnten wir uns irgendwie nicht anvertrauen.Wir gingen zu unsem Heilpraktiker und dieser sagte, daß es ganz besonders wichtig wäre die Beweglichkeit und Muskulatur in Takt zu halten.Zusätzlich verordnete er "Steirocall" und "Ossopan".Letztes Jahr waren wir zusätzlich in der Uni Dortmund (auf MP spezialisiert)und auch die waren vom Krankheitsverlauf positiv überrascht, wie auch der Orthopäde es immer wieder ist. Ich denke es ist auch immer wichtig an die Psyche des Kindes zu denken. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/06 19:48:02 GMT+2 | ||
| Autor: | Sonja Liedicke | E-Mail: | sternschnuppe2020 (at) yahoo punkt de |
| Hallo Ute, dann ist es die Diagnose bei Euch ja noch ganz neu. Das meiste muß man sich leider selbst anlesen. Bei dieser Erkrankung sagt jeder Arzt was anderes. Aber gut ist, dass man es bei deinem Sohn überhaupt so schnell gesehen hat, dass es MP ist. Bei vielen wird allein die Diagnose oft sehr spät gestellt. Weißt Du denn schon in welchem Stadium er sich befindet? Wahrscheinlich noch am Anfang ... oder? Und weißt Du auch, wieviel des Hüftkopfes betroffen ist. Bei meinem Sohn ist es fast der gesamte Hüftkopf. Mein Sohn ist jetzt 3 Jahre alt und hat MP mit etwas über 2 Jahren bekommen. Es hieß, es sei sehr ungewöhnlich, weil typisches Alter sei zw. 4 u 7 oder so. Er hatte gute Aussichten auf spontane Heilung. Bei ihm hat man auch nur KG gemacht. Prof Meiss in HH-Altona sagte im Nov. 05 (Diagnose) dass Mika jetzt für 2-4 Jahre in den Rollstuhl muß und die Schritte auf unter 3000 am Tag liegen sollten, d.h. nur noch krabbeln, Fahrrad fahren, schwimmen etc. dürfe er. Wir mußte dann zum Orthopäden, der wiederum sagte, alles quatsch, was er kann, kann er und er merkt wenn es nicht mehr geht und entlastet selbst. Klar ging es mir damit viel viel besser.... Rollstuhl wäre Horror gewesen, weil Mika ein so lebhaftes und aktives Kind ist. Und außerdem gibt es an dem Kind nicht nur die Hüfte, sondern eine Gesamtmotorik und Entwicklung. Ich habe mich damit auch wohler gefühlt. Und ich habe ebenso noch gehört, dass auch Kinder, die im Rollstuhl waren.... trotzdem operiert werden mußten. Tja, keiner weiß wirklcih so genau, was richtig und was falsch ist. KG ist auf jeden Fall ganz ganz wichtig, damit er seine Beweglichkeit beibehält. Es wird auch gesagt, wenn die Hüfte gut beweglich bleibt, wenig oder gar nicht eingeschränkt ist, sind das gute Voraussetzungen für einen runden Aufbau des Hüftkopfes. Na ja. Jetzt habe ich hier ganz viel erzählt.... Bei uns steht leider in 4 Wochen eine OP an. In rasanter Zeit hatte sich alles zum schlechten entwickelt, dabei hatte sich vorher fast 8 Monate kaum was getan, jetzt ging es ganz schnell. Die Schiene im übrigen, soll veraltet sein, damit behandelt man nicht mehr. Ich lese aber auch immer wieder, dass die Thomasschiene noch verwendet wird, halte aber davon auch nicht so viel. Falls Du Fragen hast, kannst dich gerne bei mir melden. Ich würde mich freuen, sich endlich mal austauschen zu können, denn so viel findet man über mP auch nicht, schon gar nicht Betroffene.... LG und alles Gute für Euch Sonja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/04 20:26:02 GMT+2 | ||
| Autor: | Ute | E-Mail: | u punkt schmitz (at) betatec-dueren punkt de |
| Pfingsten diesen Jahres klagt mein Sohn (4) plötzlich über Schmerzen im Oberschenkel und Knie. Er wollte nicht mehr auftreten und ist nur noch gekrabbelt. Wir sind sofort ins Krankenhaus. Dort wurde geröntgt und der Verdacht von MP geäußert. Wir sind dann zur Uni Aachen überwiesen worden. Dort wurde letzten Monat ein MRT erstellt und gestern bekamen wir die endgültige Diagnose, das es MP in der linken Hüfte ist. Es wurde uns dann gesagt, das man den Verlauf der Krankheit nur Abwarten könne. Außer Krankengymnastik gibt es keine Therapie. Er soll nicht springen, hüpfen und alle Stoßbewegungen die auf die Hüfte gehen könnten vermeiden. Es hat niemand von einer Schiene oder sonstigen Hilfsmitteln gesprochen. Zum Glück ist mein Sohn in einem integrativen Kindergarten (er hat schon einiges in seinem kurzen Leben hinter sich) dh. nur 15 Kinder mit 4 Betreuern, so das er dort bleiben kann und sie acht geben auf seine Bewegungen. Ansonsten können wir jetzt nur den Verlauf der Krankheit abwarten, was für mich das schlimmste als Mutter ist, das man nichts machen kann. Es tut gut einfach mal darüber zu schreiben und sich auszutauschen. Wie gesagt wir sind erst im Anfangsstadion. Wenn ich hier manche Berichte lese wird mir Angst und bange was noch alles kommen kann. Wünsche den anderen Familien und Kinder gute Besserung. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/03 15:14:00 GMT+2 | ||
| Autor: | Hannelore Koch | E-Mail: | ah punkt koch (at) cneweb punkt de |
| Hallo, bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen.Hier die Geschichte meines Sohnes, er ist 33 Jahre. Mit 5 Jahren erkrankte er links an Morbus Perthes (Anzeichen waren Schmerzen im Knie und leichtes Hinken)die Kinderärztin konnte nichts feststellen und wir suchten einen Orthopäden auf, der die Krankheit sofort diagnostizierte.Es wurde die Operation angeraten und durchgeführt (12 Wochen lag das Kind danach im Streckverband)dann Fortbewegung mit der Thomasschiene. Trotz allem war es ein schwieriger Verlauf und nach kanpp 4 Jahren war er dann "geheilt". Aber nach ca. 3 Monaten bekam er Schmerzen im rechten Bein und hinkte wieder. Die Röntgenbilder gaben nichts her und der Orthopäde stempelte mein Kind als Simulanten ab(hat sich dafür aber später entschuldigt!!),denn nur paar Wochen später wurde Morbus Perthes auch an der rechten Hüfte festgestellt. Wir haben dann keine Operation mehr durchführen lassen, meinem Sohn wurde für 4 Monate das Bein im Winkel eingegipst, was sich als nicht geeignet herausstellte, weil er dann erhebliche Kniebeschwerden bekam. Es folgte wieder die Thomasschiene für 3 Jahre!!Mir kommen noch heute die Tränen, wenn ich an die Jahre dieser Krankheit denke. Heute sind die Beschwerden in dem operierten Bein geringer als in dem anderen, aber die Einschränkungen sind bei Belastungen erheblich (keine langen Spaziergänge, gewisse Körperhaltungen nicht möglich, Sport bis auf Schwimmen und Radfahren unmöglich).Die neuen Hüftgelenke werden auf jeden Fall kommen. Ich wünsche allen betroffenen Kindern alles Gute und den Eltern viel Kraft dies durchzustehen. Mit freundlichen Grüßen Hannelore Koch | |||
| Umstellungs-Operation Morbus Perthes | 2006/08/03 12:05:00 GMT+2 | ||
| Autor: | Sonja Liedicke | E-Mail: | sternschnuppe2020 (at) yahoo punkt de |
| Hallo an alle, mein Sohn Mika, 3 Jahre und 2 Monate alt, leidet an Morbus Perthes seit dem Sept. 05. D.h. wir haben jetzt fast ein Jahr rum und bei ihm wurde MP bereits mit 2,5 Jahren festgestellt. Bei ihm ist fast der gesamte Hüftkopf betroffen und in den letzten Monaten hat sich der Verlauf leider vom Röntgenbild her sehr verschlechtert, der Kopf ist noch da, aber nicht mehr viel, ein Aufbau ist noch nicht zu sehen. Körperlich ist er überhaupt nicht eingeschränkt, er ist schmerzfrei und kann sich sehr gut bewegen, ein Glück. Allerdings ist der HK nur noch zu 2/3 überdacht und hat außerdem nach außen angebaut. Pfanne ist abgeflacht, Oberschenkelknochen verbreitert etc. Alle Vorzeichen deuten darauf hin, dass der HK von alleine nicht gut in die Pfanne wachsen wird.Nun sollen wir Ende August zur OP ins AK HH-Eilbek. SEin Oberschenkelknochen wird zersägt und ein Keil wird mit einer Platte oben befestigt um den HK wieder in die Pfanne einzustellen und wenn er aufbaut, eine Überdachung gewährleistet ist. Wir haben uns für die OP entschieden, da wir nicht wollen, dass er mit 20 eine künstliche Hüfte erhält oder Arthrose etc. Trotzdem machen wir uns natürlich große Sorgen. Er ist noch so klein und was muß er jetzt schon alles mitmachen... Gibt es hier jemanden, der bereits eine solche OP hinter sich hat und wie nehmen die Kinder das auf? Wie macht man ihnen begreiflich, dass es ihm eben noch gut ging und nach OP Schmerzen hat und einen Becken-Bein-Gips und sich nicht mehr bewegen kann etc. Können sie damit robben? Habe mir schon einige Ideen zusammengesucht, wsa man alles im Sitzen oder Liegen machen kann, Kneten, Bücher, Cassetten, malen, Lerncomputer, Puzzle.... Außerdem wäre es toll, wenn hier jemand aus dem Raum HH ist mit dem man sich intensiver austauschen könnte, Treffen etc. Man ist ja doch ziemlcih allein mit dieser Erkrankung u. muß sich alle Infos selber holen, überall wird anders behandelt, man selber muß entscheiden was das richtige ist etc. Na ja, alles was ich hier gelesen habe, spiegelt unseren Frage-Weg wieder. Ich hoffe, von Euch zu hören und wünsche alle viel Kraft und den Kindern viel Fröhlichkeit und Unbeschwertheit. LG sonja | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/01 16:32:48 GMT+2 | ||
| Autor: | Kapsigay | E-Mail: | gukku (at) web punkt de |
| Hallo Familie Trefzer,unsere Sohn Kerem wurde genau gleiche Zeitraum wie ihre Sohn an MP erkrankt.Am rechten Bein.Wir würden uns gerne mit ihnen information austauschen im laufe der Krankheit.Wir sind aus Köln Bonner Raum.Kerem wird in der Uniklinik Aachen behandelt.Einmal im Monat.Kann man bei ihrem Sohn schon veränderungen der Hüftkopf an Röntgenbildern sehen. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/08/01 16:23:24 GMT+2 | ||
| Autor: | Kapsigay | E-Mail: | gukkuk (at) web punkt de |
| Hallo zusammen nach eine Woche intensiven Krankengymnastik im Krankenhaus sind wir wieder zu hause.Unsere Sohn wird erstmal nicht Operiert.Seine Bewegungen haben nach eine Woche intensive übungen sehr verbessert.So das die Ärzte erstmal 6 Wochen abwarten wollen.In der Zeit werden wir zu Hause die gleichen übungen machen.Im krankenhaus war an seinem Bett eine vorrichtung montiert.Wo sein kranke Bein mit 3kilos gestreckt wurde.Überwiegend Während er schlief. Tagsüber wurde sein Bein mit eine Motorschiene träniert.Zweimal am Tag kam eine Therapeutin und hat 20 min.zusätzlich übungen gamacht.Nach zwei Tagen konnte man schon Besserung sehen.Nun zu Hause habe ich diese vorrichtung nachgebaut.mit etwas handwerklichem geschick sollte das für jedemann kein problem sein.Ein Flaschenzug mit 2bis 3kilo Gewicht auf der einen seite,auf der anderen seite wurde sein kranke Fuss angebunden.Zum anbinden am Fuss haben wir von seinem Rollschuh den inneren weichen Schuh genommen.Nun warten wir auf die Motorschiene,falls die Krankenkasse den überhaupt genehmigt.Nach 6 Wochen müssen wir wieder nach Aachen zur Uniklinik fahren (100 KM von uns)zur kontrolle. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/28 12:42:16 GMT+2 | ||
| Autor: | Martin Trefzer | E-Mail: | Martin punkt Trefzer (at) online punkt de |
| Hallo zusammen, mein Sohnemann Aaron ( Jahrgang 96 )hat MP in der linken Hüfte. Die Diagnose bekamen wir vor 3 Monaten. Ich habe in den gesamten Beiträgen in diesem Forum immer wieder die Behandlung mit Thomasschiene oder Mainzer Schiene gelesen. Das war bei unserem behandelnden Arzt bisher überhaupt kein Thema!? Aaron läuft hauptsächlich an Krücken herum ohne den linken Fuß zu belasten bzw. für längere Unternehmungen habe ich ihm einen Kinder-Rollstuhl besorgt den er sofort akzeptiert hat (sehr empfehlenswert, vor allem wenn man mehrere Kinder hat). 2x wöchentlich bekommt er Krankengymnastik. Schwimmen und Radfahren darf er auch, natürlich in Maßen. Ich wünsche allen leidgeprüften Eltern viel Mut und starke Nerven sowie den betroffenen Kindern gute Besserung!! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/26 01:05:35 GMT+2 | ||
| Autor: | vesna | E-Mail: | caycy (at) aol punkt com |
| Hallo ihr lieben, also wir hätten heute bzw gestern das Bein ausmessen lassen sollen, Ich hab den Termin abgesagt! Warum? O.K ich hatte mich an die deutsche Morbus Perthes initative gewannt, im Juni war erst der Morbus Perthes Tag in Stuttgart, schade das unsere Ärzte die Krankheit bis da noch nicht erkannt hatten. O.K ich hab dann mit diesem Mann Telefoniert und der hat mir empfohlen mich bzw meinen Junior in Stuttgart vorzustelle. Bei nem Spezialisten für MP. Unser jetztiger Orthopäde hatt die Krankheit sofort erkannt, auch das MRT "verordnet" aber mir fehlen weitere für mich wichtige Informationen. Auch die Krankengymnastik wurde nicht verschrieben... Herr Srömich hatte mir am Tel erzählt das Kinderorthopäden die Othesen seit ca 1 Jahr nicht mehr empfehlen, da anscheinend das andere Bein zu sehr belastet wird.Ich finde das man alles im allen mit dieser Krankheit alleingelasen wird. Diagnose gestellt und dann heißt es ja schonen... toll. Das mit der Othese (in unserem Fall mainzerschiene) hab ich jetzt verschoben, ich will erst wissen was die Ärtzt bzw der Profesor in Stuttgart sagt.Auf die Schiene hatten wir uns natürlich gefreut, aber wir alle wollen doch nur das >Beste für unsere Kinder... desshalb hol ich mir jetzt die 2 Meinunug... auch wenn ich damit 4 Wochen "verschenke" bzw dann so lang darauf warten muss. Klar hätte ich die Schiene machenlassen können das o.k von der KK war ja da, was ist aber wenn ich mich dann doch dagegen entscheide? Dann irgendwas anderes haben will und die Kasse sagt ... ne ne sie haben doch schon die Othese bekommen. Zudem möchte ich die Othese meinem Junior dann nicht wieder wegnehmen müssen falls es wirklich so sein sollte das das gesunde Bein dadurch wirklich zu sehr belastet wird. Ihr seht schon bin wieder voll durch den Wind. Vielleicht ändert sich das ja nach meinem Besuch (am Freitag) in Stuttgart. Liebe Grüße an alle Betroffenen.... Vesna | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/22 13:13:57 GMT+2 | ||
| Autor: | Sebastius Graf Oinxenburg | E-Mail: | sebastius (at) oinxenburg punkt de |
| Also, das mit dem Zehenring und der Thomasschiene klingt irgendwie nach Fetisch-Phantasie. Oder nehmt ihr "Dagmar" das ab? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/21 23:54:00 GMT+2 | ||
| Autor: | Michael | E-Mail: | michi punkt grafe (at) freenet punkt de |
| Hallo an alle Betroffenen hier im Forum Unsere Tochter (nächste Woche 8j.) die im April an der Hüfte Operiert wurde (Hüftumstellung)ist auf dem Weg der Besserung.Sie darf inzwischen das Bein wieder voll Belasten läuft aber noch mit Hilfe der Krücken weil sie sich sonst wie der Dr. sagte eine falsche Haltung angewöhnt. Letzten Samstag sagte ich zu ihr komm steig auf dein Fahrrad und Fahr, nach sehr kurzem zögern stieg sie auf und fuhr als ob nie was gewesen sei.Dieses war für meine Frau und mich ein Unbeschreiblicher Moment und für meine Tochter ein Stück zurück gewonnener Freiheit.Es wird aber noch sehr viel Zeit und Gedult brauchen bis sie am normalen Leben wieder voll Teilnehmen kann,da wir im Moment in der Anfangsfasse des Wideraufbaus des Hüftkopfes sind. Ich muß meiner Tochter ein Riesen Großes Kompliment machen wie gut sie dieses alles bisher Wegsteckt. Ich werde auch weiterhin in diesem Forum die Erfahrungen über den Heilungsprozes meiner Tochter Schreiben um anderen damit hoffe ich, zu Helfen. Schöne Grüße und alles Gute Michael | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/20 16:50:13 GMT+2 | ||
| Autor: | Dagmar | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo Vesna, wie geht es Deinem Sohn inzwischen? HAt er seine Thomasschiene schon? Lara hat ihre wie geplant am Freitag bekommen. Wir sind per Auto hingefahren, also kein Bedarf an Kinderwagen zur Sicherheit. Sie hat sich am Anfang eben stark auf die Krücken getzützt, damit zu gehen hat sie ja inzwischen gelernt. Wir sind dann zu einem Juwelier gefahren, wo sie sich einen Zehenring aussuchen durfte. Gewünscht hatte sie es sich, aber es war eine Überraschung. Der Juwlier wußte bescheid, ich hatte ihn vorher informiert. Er hat sich auch ganz toll vehalten, so als würde er täglich Thomaschienekinder sehen. Und am Samstag sind wir dann nach London gefahren bzw. geflüchtet. Ich wollte keinem Verwandten oder Bekannten begegnen, der Lara mit irgendwelchen gut gemeinten Sprüchen kommt. Glücklichgerweise habe ich eine englische Freundin, die jetzt in Urlaub ist und uns ihre Wohnung für eine Woche zur Verfügung stellt. Danach fahren wir in das Ferienhaus in Südengland, das wir schon im Januar gebucht hatten, als niemand an die Krankheit dachte. Heute ist Lara das erste mal den ganzen Tag ohne Lrücken ausgekommen. Dazu ist die Thomasschiene ja auch schließlich da! An den ersten Tage ging es noch nicht ohne. Ist ja auch kein Wunder, die Schiene drückt ja so aufs Becken wie ein Sattel beim Radfahren, und der zweite Tag einer Radtour ist ja immer der schlimmste. Es ist also überhaupt nicht so schlimm wie befürchtet. Lara kann gut gehen und fühlt sich vor allem gut dabei, schämt sich nicht oder so. Das liegt vielleicht daran, daß sie mit ihren sonnengebräunten Beinchen einfach niedlich ist, und, ich habe jetzt darauf geachtet: Einen hübschen Fuß hat. Vor allem aber sind die Engländer ganz toll im Umgang mit behinderten Kindern. Freundlich, zuvorkommend, natürlich, zurückhaltend. Und in einer Stadt wie London fällt nichts und niemand als ungewöhnlich auf. Bin mal gespannt, wie'S weitergeht. Alles Gute Dagmar | |||
| Morbus Perthes | 2006/07/17 20:12:48 GMT+2 | ||
| Autor: | Vesna | E-Mail: | caycy76 (at) aol punkt com |
| Hallo Dagmar, ich kann mir nicht vorstellen das sich deine Tochter mit 6 Jahren noch gerne in nen Kinderwaagen setzt. Ich hab sofort als ich die Diagnose gehört hab, nach nem Rollstuhl gefragt. Das Rezept wurde mir auch sofort ausgestellt (vom Orthopäden). Musste dann nur noch zur Krankenkasse und es "Bewilligen" lassen. Die Frau hat mich nur nach dem Hintergrund gefragt, und dann sofort o.k gesagt in dem Sanitätshaus angerufen mit dem sie zusammenarbeiten und ich hab mir dann am selben Tag noch einen abgeholt. Der Rolli ist etwas zu groß, ist aber nur vorrübergehend, er bekommt einen speziell auf seine Größe gemacht. Liebe Grüße und eine schnelle Heilung Vesna | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/17 16:16:15 GMT+2 | ||
| Autor: | Werner Meise | E-Mail: | paridae (at) hotmail punkt de |
| Hallo Vesna und Dagmar, ich habe lange nicht mehr im Internet über Perthes gelesen und geschrieben, weil der Nachwuchs es folgenlos überstanden hat, mit konsequent (immer) getragener Thomasschiene. Über Zivis und Medikmente kann ich nichts sagen. Aber zur Beruhigug: Gerade junge Kinder kommen hervorragend mit der Thomasschiene zurecht, nach kurzer Gewöhnungszeit. Man muß ihnen aber klarmachen, daß sie das Ding immer tragen müssen, also keine Ausnahmen! Und Dagmar: Vertecke weder dein Kind noch deren Schiene. Und laß sie Stolz auf Ihre hübschen Zehen sein. Alles Gute Werner | |||
| Morbus Perthes | 2006/07/16 02:14:12 GMT+2 | ||
| Autor: | Vesna | E-Mail: | caycy76 (at) aol punkt com |
| Auch bei meinem Sohn (3,5) wurde letzten Dienstag Morbus Perthes festgestellt. Die ersten anzeichen hatten wir vor ca 8 Wochen bemerkt, da wurden wir vom Krankenhaus nachhause geschickt mit der Diagnose Hüftschnupfen! Obwohl auch Röntgenbilder gemacht worden sind, war der Arzt zu blöd um das zu erkennen. Erst der Orthopäde hat es auf genau diesen bildern gesehen und war stink sauer das 6 wochen lang (so alt waren die Bilder) nichts gemacht worden ist. Ich hab gleich nen Rolli beantragt und auch gleich am nächsten Tag bekommen. Was für mich schon ne große Hilfe ist. Beim MRT waren wir noch nicht, wird aber warscheinlich nächste Woche fällig. Vom Orthopäden haben wir bis jetzt noch keine anweisungen, auser das er nicht laufen darf. Hab mich jetzt hier mal schlau gemacht. Solang das MRT nicht gemacht ist muss ich wohl noch abwarten, weil dann erst die Behandlung beginnt, oder? Bekommen die Kinder auch Medikamente? Sind sachen wie zusätzliches Calzium oder Flurtabletten hilfreich? Wie hat das bei euch mit dem Kindergarten funktioniert? Ich hab gehört das in solchen fällen eine zusätzliche Person eingestellt wird (z.B ein Zivi), kennt ihr das so? oder ist das quatsch? Auch mein Sohn soll so eine Schiene bekommen! Können die Kinder da selbständig auf´s WC? kann mir das noch nicht so wirklich vorstellen. Gibt es die Möglichkeit ne Haushaltshilfe oder so zu bekommen? Bei mir bleibt im Moment alles liegen weil meine ganze aufmerksamkeit meinem Sohn gewittmet ist. Und ich ihn auch nicht sehr lang unbeobachtet sitzen lassen kann (und will) er steht dann schon auf, weil er eigendlich noch sehr gut laufen kann. Ich hab auch gehört das man einen Behindertenausweis beantragen kann, wo macht man das , also zwecks Parken usw Git es irgendwelche Finaziellen förderungen bzw unterstützungen vom Staat? wenn ja welche? Fragen über Fragen .... würd mich sehr über kontackt freuen. Und sag schon mal Danke im Vorraus Liebe Grüße vom Bodensee: Vesna | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/11 16:51:28 GMT+2 | ||
| Autor: | Dagmar Cohrs | E-Mail: | dagmarcohrs (at) hotmail punkt de |
| Hallo, meine Tocher ist 6 Jahre alt und an Morbus Perthes erkrankt. Am Freitag bekommt sie eine Thomasschiene. Wir haben das ein paar Tage hinausgezögert bis zum Anfang der Schulferien. Zur Zeit hat sie eine Gipsschiene, die mit einer Binde festgewickelt wird, die das Knie im rechten Winkel gebeugt hält, damit sie sich daran gewöhnt, daß sie das Bein nicht benutzen darf. Ich bin mir sehr unsicher, was mich am Freitag erwartet. Wie lange dauert es, bis sie sich an die Schiene gewöhnt hat und einigermaßen damit gehen kann? Wir haben sie vorsichtig darauf vorbereitet, daß sie mit der Schiene keine Krücken brauchen wird. Was kann ich tun, um ihr das alles zu erleichtern? Ich weiß auch nicht, wie die Mitmenschen reagieren und wie sie damit fertigwird. Ich male mir aus, daß sie nach einer dummen Bemerkung die Schiene gleich wieder los sein will. Bei diesem Wetter trägt sie Kleidchen, und jemand sagte, es sei besser, die Schiene unter Hosen zu tragen, damit es nicht so auffällt. Ich finde das aber gerade falsch, denn zu sehen ist sowieso immer der Gehbügel und der nackte Fuß und die Sandale mit der dicken Sohle? Dann doch lieber sehen lassen, was los ist? Und gibt es so etwas wie eine Gehschule oder wenigstens etwas, worauf ich achten kann, damit sie sich kein falsches Bewegungsmuster angewöhnt? Soll ich vorsichtshalber einen Kinderwagen bereithalten? soll sie am Anfang lieber die Krücken zu Hilfe nehmen? Es würde mir sehr helfen, wenn mir jemand etwas raten könnte. Vielen Dank Dagmar | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/07/08 18:14:08 GMT+2 | ||
| Autor: | Kapsigay | E-Mail: | nc-kapsigve (at) netcologne punkt de |
| Hallo,unsere Sohn 9 leidet seit 4 monaten an morbus perthes.Es veläuft so schlecht das er operiert werden muss.Jedoch vorher versuchen die Ärzte in Uni Aachen eine Woche lang eine intensive Krankengymnastig stationer zu machen.Um die bewegungen zu verbessern und damit der Hüftkopf nicht aus der Schale rausgeht.Wurde schonmal so eine stationäre Gymnastig erfolreich.Das die OP vermieden wurde.Oder müssen wir ganz davon ausgehen das operiert werden muss. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/06/17 10:41:45 GMT+2 | ||
| Autor: | lisa | E-Mail: | uwe punkt kilian (at) superkabel punkt de |
| hallo meine tochter hat seit okt.05 m.p. eine schiene wurde nicht empfohlen die krankheit war ganz am anfang ist aber jetzt so schnell und schlecht verlaufen dass sie operieren wollen wer hat erfahrung mit op und wer war in u niklinik homburg | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/06/13 13:08:54 GMT+2 | ||
| Autor: | beate | E-Mail: | beatehuf (at) hotmail punkt de |
| Hallo Yvonne, Sie müssen jetzt streng sein und konsequent. Wenn Ihr Sohn das kranke Bein nicht belasten darf, müssen Sie das auch durchsetzen. Sie tun ihm überhaupt keinen gefallen, wenn sie ihn "ab und zu" oder "ausnahmsweise" gehen lassen, denn das ist gefährlich: Wenn er keine Schmerzen hat, merk er nicht, dass das Gelenk kaputtgeht, und nach einem Jahr wundern Sie sich, dass er operiert werden muss. Und so eine Operation ist nicht ohne, und vor allem heilt sie die Krankheit nicht. Vor allem jetzt am Anfang muß ihrem Sohn klar werden, daß er (ich hoffe es is nur ein Bein betroffen) er nur noch einen Fuß zum Gehen hat, und daß er mit dem anderen wer weiß was tun darf, malen, schreiben, greifen, Dinge halten, aber nicht auftreten. Machen Sie es ihm ruhig dratisch klar: Werfen sie die (ich sage jetzt mal das rechte Bein ist betroffen) rechten Schuhe weg, in seiner Anwesenheit. Er braucht sie wirklich nicht, das müssen sie sich auch selbst klarmachen. Lassen sie rechts auch den Strumpf weg. Er wird dann selbst immer daran erinnert, daß er nicht laufen darf. Aber loben sie ihn, streichen sie seine Zehen, halten sie ihm Gegenständie hin, lassen sie ihn Murmeln greifen und wegwerfen. Und beschaffen Sie einen Rollstuhl. Sie werden ihren Sohn nicht immer tragen können, und bis zum Ende der Krankheit ist er 6, da wird er nicht im Kinderwagen sitzen wollen. Und Kinder könen gut mit Rollstühlen umgehen, immerhin sind sie damit mobil. Und lassen Sie ihm eine Thomaschienen machen. Daran gewöhnt er sich mit Sicherheit schneller als Sie. Der Voreil der Schiene ist, daß er damit gehen kann, und daß sie ihm nicht dauernd sagen müssen, nicht auftreten, denk an dein Bein, denn die Schiene bestimmt, was er kann und darf und was nicht. Von MHE-Orthesen und von Scottish rite brace rate ich ab, weil die Kinder damit auch nicht besser gehen können als Mit Thomasschiene, der Entlastungseffekt ist unsicher, und die Kinder sehen damit o merkwürdig aus, dass sie mit sicherheit gehänselt werden. Wenn er mit Krücken gehen darf, sgeben sie ihm eine Snyder-Schlinge, die kann man auch selbst machen. Übrigens sollte die Thomasschiene kein Kniegelenk haben. Zu dem ganzen können Sie auch im Wikipedia unter Morbus Perthes lesen. Ich wünsche Ihnen und em Sohn viel Kraft und alles Gute. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/06/10 21:14:33 GMT+2 | ||
| Autor: | Yvonne | E-Mail: | ladyinblack240 (at) yahoo punkt de |
| hallo mein sohn ist 4,3 jahre alt und mir wurde gestern mitag im krankenhaus mittgeteilt das mein sohn morbus perthes hatt. da ich vorher noch nie was davon gehört habe wollte ich mich ein bischen schlau machen im internet und binhier auf dis seite gestossen, ich lesse immer das fahrad fahen und schwimmen gut ist aber mir wurde gesagt mein sohn daf nicth laufen und nicht krabbeln alos auf gut deutsch gesagt er muss für jeden schritt getragen werden oder draussen halt im kinderwagen rum gefahren werden . hier lese ich viel von op`s aber mir wurde geraten das ich ihm eine schiene machen lassen sol jetzt habe ich ne frage , hatt eine ne erfahrung damit ? ich wollte gerne wissen wo mein kind eingschränkt ist und ob es wirklich ratsam ist eine schiene machen zu lassen . ich wollte geren noch eine frage beantworten wegen dem MRT liebe (habe leider den namen jetzt vergessen ) mein sohn hatt bevor er im mrt kam einen saft bekommen wovon er schlafen sollte er hatt auch geschlafen bis ich ihn auf die bare legen musste danach ist er aufgewacht man darf auch elber mit rein und sich davor stellen damit das kind einen sieht und auch weiss das man nciht aleine ist , das mrt ist ziemlich laut das kind bekommt kopfhörer aufgesetzt und man selber bekommt so stöpsel fü die ohren mein sohn ist auch ganz still liegen geblieben weil er ich auch gesehn hatte ich kann nur sagn ichbin sehr dankbar das unsere technick so weit ist und mann wirklich jede kleinichkeit sehen kann . | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/06/08 14:36:15 GMT+2 | ||
| Autor: | andrea | E-Mail: | carvanservicekruse (at) t-online punkt de |
| Hallo, möchte nur den nachfolgenden Eltern etwas Mut zu sprechen. Bei meiner Tochter Marina wurde die Krankheit mit 3 1/2 Jahren festgestellt, also ausgesprochen früh. Jedoch haben sich beide Hüftknochen zersetzt. Marina wurden daraufhin beide Füße für ein Jahr eingegipst (mit einer Stange verbunden)um eine ständige Belastung auszuschließen. Anschließend durfte sie noch ein weiteres Jahr nicht laufen. Die Hüftknochen bauten sich somit langsam wieder auf. Mit 9 Jahren wurde Marina als Gesund befunden. Wir als Eltern versuchten den Alltag für Marina so normal wie möglich zu gestalten (Kindergarten, Schule, soziales Umfeld). Natürlich ist das Kind sportlich sehr eingeschränkt, aber es gibt doch eine Menge anderer Hobbys. Unsere Tochter spielt Klavier und Saxophone wenn andere Kinder zum Turnverein gehen. Heute ist Marina 14 Jahre, von der Krankheit hat sie keine bleibenden Schäden, sie selbst kann sich an die Zeit mit Gips garnicht mehr erinnern, wobei wir als Eltern uns immer den Kopf zerbrochen haben, wie das alles nur Enden soll, und warum gerade unser Kind von dieser Krankheit betroffen ist. Also Kopf hoch und vielleicht schreiben Sie in ein paar Jahren für andere Eltern etwas Aufmunterndes. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/05/25 11:51:03 GMT+2 | ||
| Autor: | melle | E-Mail: | sam260301 (at) aol punkt com |
| Hallo also es ist ja mal echt der Hammer. John habe ich das richtig mitbekommen?!? Und wenn sie zu zehn verschiedenen Ärzten gegangen wären. Weisst du wie es ist wenn dein Kind sowas hat???? Bei meinem Sohn hat man es im Januar 06 festgestellt und gestern 24,05,06 wurde er Operriert. Wenn es bei ihm nicht gleich so eindeutig festgesatanden hätte wären wir auch zu verschiedenen Ärzten. Nur hatten wir Glück das der Behandelnde Arzt uns nach Heidelberg verwiesen hat. Und vorrab die Unterlagen von meinem Sohn schon hin geschickt hat, weil bei ihm die Krankheit so schnell voran geht. Für meinen Jungen, konnte nix schlimmeres passieren, den mein Jumge, darf alles das was er gern machte nicht mehr machen, Fußball spielen, Rollerfahren,usw. Und die kosten die da entstehen, die Fahrten nach heidelberg. bekommen wir nicht erstadtet, die Nahrungsumstellung auf alles achten was er isst. Es ist schon hart wenn ein Kind sowas hat da muss man sich nicht noch anhören müssen wegen den Kosten. den das ganze drum rum Essen ,Fahrt in die Klinikusw. kostet genug | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/05/01 00:49:55 GMT+2 | ||
| Autor: | Michael | E-Mail: | michi punkt grafe (at) freenet punkt de |
| Betreff Schreiben von JohnLittleton Leider muß ich auf das Schreiben Antworten ,da ich mich schon in einer Gewissen Art und Weiße Angegriffen fülle. Ich weiß leider nicht ob Sie auch ein oder mehrere Kinder haben? Ihre Meinung hört sich so an als ob sie ihr Kind jedem und Sofort ans Messer Liefern täten. Aber Sie haben recht mit dem zweiten Fall.Wissen Sie eigentlich wo das Meiste Geld heute beim Arzt Verdient ist? Nicht bei einem Besuch sondern bei einer OP! und was meinen Sie Was bei den Kassen der Ganze Bürokratismuß kostet? Oder wieviele Blaumacher gab und gibt es den (siehe Krankenberichte),warum ist dieses in den letzten zwei drei Jahren so Gefallen.Sind den auf einmal alle Gesund oder liegt es daran das man heute vieles aus eigener Tasch bezahlen muß. Das mit den Beiträgen ist nicht erst seit Gestern das Problem sondern Hausgemachte Altlassten. Ich und meine Frau sind nur bei einem Absoluten muß Artzgänger und nicht irgendwelche Heuchler die bei jedem Zwicken zu diesem Rennen. Aber für meine Kinder möchte und werde ich alles mir nur Erdenkliche tun um ihr Wohlergehen zu Schützen. Vielleicht ist es ihnen auch Egal ob ihnen ihr Kind oder Sie sich selbst später mal Vorwürfe machen nicht alles Mögliche getan zu haben. Ferner weiß ich nicht ob sie Wissen was es sowohl für das Betroffene Kind und den Eltern heißt diese OP Durchführen zu lassen oder ob es eine Möglichkeit gibt dieses zu Umgehen. Bei dem zweiten Arzt bei dem wir waren kannte diese Krankheit nur von einem Fall, ansonsten nur aus den Lehrbüchern!Würden Sie hier sagen das ist der Richtige für mein Kind? (Weil diese Krankheit gibt es so oft wie die Grippe).Beim dritten Arzt wurden wir mehr oder Weniger mit unserm Problem im Regen stehen gelassen. Ich möchte auch darauf Hinweißen das ich Täglich in die Arbeit gehe und braf meine Sozialabgaben Zahle was man nicht von allen behaubten kann. Es gibt in unserem Land Sicherlich auch Leute die dieses aus Verschiedensten Gründen und ohne Verschulden nicht können keine Frage, aber wievielen in unserem Land wird alles Bezahlt ohne je einen Cent in diese Kassen Einbezahlt zu haben. Wieviel Geld wird heute von unsern Politikern zum Fenster Rausgeworfen und wie werden wir von diesen immer wieder Belogen und Betrogen.Beispiel KFZ Steuer.Wird diese wie Gesagt in unsere Strassen Refinanziert?Nein.Oder was Sie wie wir alle heute für Unsinn an Supvensionen zahlen? Auch möchte ich darauf Hinweißen das bei meiner Tochter im Krankenhaus meine Frau oder ich über die Nacht bleiben und ich hierfür Täglich 45 aus meiner Eigenen Tasche Zahle weil die Kassen dieses ab dem 6.Lebensjahr eines Kindes nicht mehr Bezahlen!Für uns ist dieses Spott und Hohn das unsere Kassen dieses nicht bei so Jungen Kindern nicht mehr Bezahlen.(Bin Übrigens normaler Arbeitnehmer) Wenn wir soweit sind das ich mir Vorwürfe machen lassen muß das ich für die Gesundheit meiner Kinder mehrere Meinungen hören möchte um die Richtige Entscheidung zu Treffen dann ist dieses Land nicht mehr Wert Kinder zu haben. Es kommt mir in unserem Land auch so vor das wer heute noch ein Kind in die Welt setzt ist selber Schuld. Aber die Rentenkassen sollen für die jetzige Generation Prall Gefüllt sein.Bravo. Ich Zahle in diese Monat für Monat (ohne Gefragt zu werden)ein schönes Sümchen ein und weiß heute schon das ich davon wenn ich Glück habe nur noch einen Bruchteil davon Sehen werde.Ist das Gerecht!!! Ich könnte hier noch Stunden lang so weiter Schreiben weil ich nicht einsehe das die Schwächsten in unserer Feinen Gesellschaft diejenigen sein sollen, die das Sparen zu Ihren lassten und mit der Gesundheit Bezahlen sollen oder müßen. Leider sind wir auch ein Land Geworden das vor Egoismus,Neid und Mißgunst nur so Ächtzt und Krächzt. Kinder sind unsere Zukunft, heist es! Aber in diesem Land das so Kinderfeindlich ist wie kein Zweites??? Diese ist meine Private Meinung zu diesem Sachverhalt,und ich würde wieder so handeln. An alle Betroffenen die besten Wünsche | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/04/29 13:42:26 GMT+2 | ||
| Autor: | John | E-Mail: | JohnLittleton (at) gmx punkt de |
| Nix dagegen sich mehrere Meinungen einzuholen ... wenn es mein kind wäre würde ich es unter Umständen nicht anders machen .. aber mal im Ernst .. habt Ihr die 4 "Meinungen" privat bezahlt oder hat es die Krankenkasse getan?? Ich vermute leider eher das zweite ... Sich kundig zu machen ist eine sache, aber allem zu misstrauen und dann vier ärzte zu konsultieren finde ich schon heftig ... Und da wundert sich noch einer wieso die kosten im gesundheitswesen explodieren... Nimm das bitte nicht persönlich ... aber genau ist das problem in deutschland ... | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/04/28 23:38:02 GMT+2 | ||
| Autor: | Michael | E-Mail: | michi punkt grafe (at) freenet punkt de |
| Hallo an alle Betroffenen Bei unserer Tochter 7J.wurde im Okt.letzten Jahres an der rechten Hüfte Morbus Perthes Diagostiziert. Wir waren Anfangs von dieser Nachricht unseres Arztes sehr Geschockt.Er Verordtnete uns keinerlei Sport, nur Schwimmen,Radfahren und täglich Krankengymnastik. Da er damals nicht Ausschloß das es zu einer OP kämme,obwohl der Perthes früh Festgestellt wurde haben wir auch damit begonnen uns bei anderen Ärtzten und Kliniken zu Informieren um eine OP zu Umgehen ohne das bei unserer Tochter Später ein Gravierender Schaden bleibt. Da wir fast alle zwei Monate Kernspin sowie Röntgenaufnahmen machten und sich dabei herausstellte das sich der Hüftkopf aus der Hüftpfanne zu Schieben Beginnt und dieses sich bis zum April nicht Verbesserte wurde uns Unabhängig von einander von vier Ärzten und Profesoren zu einer OP Geraten. Diese OP wurde am Gestrigen Tag Erfolgreich und nach schwerem Kampf unserer seits ob dieses die Richtige Entscheidung ist und war,Durchgeführt.Weil wir eben zu dem Schluß gekommen sind das vier voneinander Unabhängige Meinungen eigentlich uns keine Alternatife zu der Getroffenen Entscheidung geben,und ein weiteres Hinauszögern dieser Maßnahme nur noch mehr Schaden Anrichtet. Wir Wissen auch das dieses keine Leicht Entscheidung ist und war,unsere Tochter dieses Zuzumuten aber ist es Sichergestellt das es ohne diesen Eingriff besser wird? Wir waren der Meinung nach dem Befunden, Nein.Von einer Schiene (Thomassplint wurde uns Abgeraten da dieses nach Studien von Kindern aus dem Balkan die mit dieser Krankheit nach Deutschland kammen und diese Schiene nicht kannten keinerlei Auswirkungen hatte und das Krankheitsbild sich sehr Glich mit den Kindern die diese Schiene Trügen ( Aussage UNI Erlangen). Da mit der Hüftkorektur nur die Voraussetzungen für einen Möglichst guten wieder Aufbau der Hüfte gegeben sind aber damit nicht die Krankheit Bekämft ist können wir nur hoffen und Betten das dieser Eingriff der allen Betroffenen(Kind,Eltern und Verwanten)viel Kraft und Überwindung gekostet hat nicht Umsonst war. Es ist aber auf sicht und Stand der heutigen Kenntnisse die einzige Möglichkeit unserem Kind noch ein Angenehmes Leben zu Ermöglichen. Da nicht jeder Perthes den gleichen Verlauf hat sollte man aber nichts Überstürzen und sich wie wir es taten mehrere Meinungen Hören.Unser Operierende Arzt sagte auch, das die Widergenesung des Hüftkopfes eine Laune der Natur sei und dieses durch niemanden zu Ändern währe. Ich hoffe und wünsche meiner Tochter und allen Betroffenen auf diesen Seiten alles,alles Gute und viel Kraft. Und Denkt daran es gibt sehr viele Kinder deren Eltern die Dankbar wären noch eine Entscheidung Treffen zu können um ihren Kindern zu Helfen. Viele Grüße Michael | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/03/06 15:04:56 GMT+1 | ||
| Autor: | Marion Berger | E-Mail: | BergerMetallbau (at) t-online punkt de |
| Hallo, bei meinem Sohn Jan wurde mit 7 Jahren Morbus Perthes festgestellt. Glücklicherweise in einem extremen Frühstadium. Der damalige Kinderarzt war kurz zuvor auf einer Fortbildung bezüglich dieser Krankheit und war entsprechend sensibilisiert. Es begann damit, dass unser Sohn bei Spielen einen Tritt (versehentlich) von einem Schulkameraden erhalten hatte. Mit Schmerzen in der Leiste habe ich ihn dann bei seinem Kinderarzt vorgestellt. In einer Ultraschalluntersuchung wurde festgestellt, dass ein Erguss im Hüftbereich vorlag. Unser Sohn sollte dann eine Woche lang liegen und danach wieder bei ihm untersucht werden. Nach dieser Woche hat sich jedoch keinerlei Veränderung an dem Erguss ergeben. Daraufhin wurde am gleichen Tage noch eine Kernspin-Tomographi mit entsprechender Kontrastmittelspitzung vorgenommen. Hier wurde bereits die Durchblutungsstörung festgestellt. Es gab bis dahin keinen Anhaltspunkt weder im Bewegungsablauf des Jungen noch im Röntgenbild auf eine Veränderung des Hüftkopfes. Nach dieser bzw. mit dieser Diagnose wurde mein Sohn dann im St.Vincentius Krankenhaus in Karlsruhe notfallmäßig vom zuständigen Prof. punktiert. Dies war erforderlich, da nunmehr der Erguss große Schmerzen verursachte. Wir blieben dann weiterhin dort in Behandlung. Nach dem der Perthes in einem so frühen Stadium diagnostiziert wurde, konnten die entsprechenden Maßnahmen frühzeitig ergriffen werden. 1. Keinerlei Sport der in irgendeiner Weise die Hüfte belasten könnte. Unser Sohn spielte zu diesem Zeitpunkt bereits mehrmals in der Woche Tennis, war im Judo und im Jugendsport. Alles gestrichen. 2. Er musste 2 x in der Woche schwimmen, 2 x in der Woche Krankengymnastik und durfte nur noch Rad fahren. Er benötigte keine Thomasschiene und auch keine OP. Den Zerfall des Hüftkopfes konnte man genau anhand der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen verfolgen, ebenso die Aufbauphase. Bei unserem Sohn war der Verlauf der Krankheit nicht so schwerwiegend. Die 100% Wiederherstellung war am Ende zu beobachten. Es dauerte insgesamt 3,5 Jahre bis zur vollständigen Genesung. Heute kann er wieder seine gewohnten Sportarten ausführen. (Er ist jetzt übrigens 16 Jahre alt). Wichtig war bei unserem Sohn, dass er konsequent seine Krankengymnastik und das Schwimmen in dieser Zeit mit meiner Hilfe und der meines Mannes durchgezogen hat. Marion | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/01/23 12:57:42 GMT+1 | ||
| Autor: | Vera | E-Mail: | Verabaukholt (at) hotmail punkt de |
| Hallo, meine Tochter hat jetzt seit einem halben Jahr eine Thomasschiene und kommt damit hervorragend klar. Sie ist selbstsicher, recht mobil, und der Arzt ist sehr zufrieden mit der Konsequenz, mit der sie das Bein entlastet. Wenn sie die Schiene nicht trägt, benutzt sie Krücken, und wenn sie damit längere Strecken geht, hängt sie den Unterschenkel in eine Snyderschlinge. Ich weiß, man wird häufig damit konfrontiert, daß diese Therapie veraltet sei, aber unser Arzt hat damit nachweislich erfolge erzielt, und ich bin inzwischen in Kontakt mit mehreren Eltern, deren Kinder ebenfalls mit Thomasschiene behandelt wurden oder werden. Eines der Kinder ist zuerst inden USA mit einem Petriecast behandelt worden, einem Gips um beide Beine (Hüften und frei), mit ener Spreizstange dazwischen, und das für 6 Monate! Für sie war die Schiene eine wesentliche Erleichterung! Alles Gute Vera | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/01/19 13:40:36 GMT+1 | ||
| Autor: | Beate | E-Mail: | beatehuf (at) hotmail punkt de |
| Hallo Birgit, mein Sohn ist jetzt 5, hat seit letztem Sommer Perthes, trägt eine Thomasschiene. Eine Thomasschiene dient nicht der Ruhigstellung, im Gegenteil: Die KInder könenn und sollen sich damit bewegen, aber das Hüftgelenk ist vor (Über)belastung geschützt. Es kommt auf den Einzelfall an. Bei nur wenig betroffenen mag es reichen, das Bein zu "schonen". Aber wie wollen Sie einem dreijährigen erklären, daß er weder rennen noch hüpfen soll? Manche Kinder bekommen Krücken und sollen möglichst gar nicht auftreten, aber das halten Eltern und Kind nicht durch (alle 5 Minuten "denk an dein Bein" rufen?). Fatal wäre es, erst mal ein Jar zu warten und dabei das Knd zur Ruhe anzuhalten, um dann festzustellen, daß das Gelenk so stark geschädigt ist, daß nur noch eine Operation hilft. Angeblich sei die gar nicht so schlimm, aber schlimmer als ein MRT jedenfalls (es werden Knochen zersägt und wieder zusammengesetzt!). Manche Ärzte finden dieses Vorgehen ok und meine, die Schiene würde die Kinder belasten. Ich glaube inzwischen es sind die Eltern, die sich nicht dem Angestarrtwerden ("Das Kind ist nicht bei der Schluckimpfug gewesen", rief eine Oma einmal in unserem Beisein ihrer Enkelin zu). Übrigens sollten Röntgenärtze in der Lage sein, Kinder für 15 Minuten zu beruhigen (es gibt milde Schlafmittel, die man gezielt dosieren kann). Alles Gute Beate | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2006/01/18 13:41:17 GMT+1 | ||
| Autor: | Birgit Buchner | E-Mail: | bcunerb (at) web punkt de |
| Hallo, bei meinem Sohn 3,5 Jahre wurde jetzt Morbus Perthes diagnostiziert. Unser Orthopäde rät jedoch von einer Ruhigstellung des Beines ab (auch eine Schiene hat er nicht erwähnt). Wir sollen zunächst abwarten und beobachten. Eine genaue Diagnose ist nur mit MRT möglich. Ich glaube jedoch kaum, dass sich unser Sohn für 15 Min. in der Röhre still verhält. Wer hat Erfahrungen zur Behandlung ohne Schiene bzw. wer hat ein Kind im gleichen Alter, bei dem ein MRT durchgeführt werden konnte? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/12/12 09:40:26 GMT+1 | ||
| Autor: | Frank Prause | E-Mail: | prausef (at) web punkt de |
| Ich glaube es war im Alter von 5 oder 6 Jahren als ich (40) starke Schmerzen im Bein bekam. Viele Ärzte, zu denen wir fuhren, kümmerten sich auch um das Bein aber jeder sagte ich sei ein Simulant! Um mal eine andere Antwort zu bekommen fuhren meine Eltern mit mir in das Sportkrankenhaus nach Lüdenscheid Hellersen. Doch auch dort kümmerte man sich auch nur um mein Bein und auch dort war ich ein Simulant! Als ich dann, vor Schmerzen, ein 9 Familienhaus, nachts, wach schrie probierten meine Eltern einen Arzt aus von dem sie vielversprechendes gehört hatten. Dieser Arzt sah mich und sagte: Ab sofort läuft der Junge keinen Meter mehr. Mit dem sofort gerufenen Krankenwagen ging es in die Orthopädischen Anstalten nach Volmarstein (12.1974)! Dort diagnostizierte man einen " morbus perthes " aber außer mich 3 Monate in ein Gipsbett zu stecken, danach für 3 Tage rauszuholen und wieder für 3 Monate einzugipsen konnten die auch nicht tun. Nach 18 Monaten konnte ich das Krankenhaus endlich verlassen! Im nachhinein hab ich viele Arztbesuche gehabt und hab sie immer noch. Bei den Arztbesuchen sagte man mir immer das ich irgendwann ein künstliches Gelenk bekomme, denn der Zerfall sei nicht aufzuhalten. Nach dem Krankenhaus hatte ich lange Jahre ne mehr oder weniger Schmerzfrei Zeit, bis zum Ende des Jahres 1990. Da bekam ich wieder riesige Schmerzen und das Ende vom Lied war ne Umstellungsoszeotomie. Per Kernspin haben die Ärzte des Sportkrankenhauses Lüdenscheid Hellersen eine Runde Stelle gefunden wo sie das Gelenk einpassen konnten! Nach dieser OP war ich wieder lange Jahre schmerzfrei, bis im Oktober 2003. Da ging es wieder mit den Schmerzen los. Selbst die Einnahme von starken Schmerztabletten brachte nur wenig! Die Schmerzen waren so schlimm das ich nur Schmerzfrei war, wenn ich still stand aber sobald ich mich bewegte waren sie wieder da. Ich konnte nicht länger als 2 Minuten sitzen und auch im Liegen hatte ich starke Schmerzen und hab manche Nacht kaum geschlafen. Die Arztbesuche mehrten sich und im März 2004 war es endlich soweit... Im Sportkrankenhaus Lüdenscheid Hellersen bekam ich ein neues Hüftgelenk! Nun geht es mir so gut das ich am liebsten das gesunde Gelenk auch auswechseln lassen würde! Natürlich gibt es mit dem neuen Gelenk auch Dinge die ich nicht machen darf aber das stört mich nicht! | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/12/09 12:01:51 GMT+1 | ||
| Autor: | Leifert, Sabine | E-Mail: | sabineleifert1 (at) aol punkt com |
| Hallo, bei unserem Sohn (jetzt 10) wurde im März 2004 Morbus Perthes festgestellt. Alles fing mit einem Humpeln an. Zuerst dachten wir, es wäre eine Verletzung die er sich beim Fußball zugezogen hätte. Doch das war es leider nicht. Unser Hausarzt hat uns dann sehr schnell an einen Orthopäden verwiesen. Der erste Doktor war schrecklich. Wir hatten nichts verstanden und gingen weiter zum nächsten. Dieser Arzt schickte ihn sofort in zur Kernspin. in die Röhre. Leider war die Diagnose fürchterlich. Morbus Perthes! Ab sofort keínerlei Belastung mehr, das bedeutete Krücken von morgens bis abends. Jede Woche Krankengymanstik und natürlich jeden Tag zu Hause weitere Übungen. Eine OP wollte der Arzt eigentlich nicht, aber eine erneute Röntgenaufnahme machte es dann doch erforderlich. Unser Sohn wurde im Oktober 2004 operiert. Dabei wurde der Oberschenkelknochen so versetzt, dass die Hüftschale wieder über dem Hüftkopf lag. Das ganz wurde mit einer Platte fixiert. Ende März 2005 wurde die Platte wieder entfernt. Seit Ende Mai 2005 durfte er das Bein wieder langsam belasten. Seit September 2005 darf er sogar wieder Fußball spielen. Es geht ihm heute gut. Die Zeit war teilweise sehr schwierig. Doch sein eisener Wille wieder Fußball zu spielen und sein wirklich gutes Mitarbeiten hat dem Heilungsprozess sehr gut getan. Der Arzt ist sehr zufrieden mit ihm und wir auch mit dem Arzt. Seine Unterstützung und seine Hilfe war wirklich super. Alle Fragen hat er uns bzw. unserem Sohn ohne wenn und aber beantwortet. Kontrollen stehen immer noch an, aber das ist alles harmlos. Wer Fragen hat kann sich gerne bei uns melden. Nur nicht den Mut verlieren. Es dauert seine Zeit, aber diese Krankheit ist heilbar. Daran sollte man immer denken. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/12/02 15:11:53 GMT+1 | ||
| Autor: | Tobias | E-Mail: | tobitm (at) freenet punkt de |
| Hallo zusammen, bin gerade durch Zufall auf diese Seite gelangt. Wollte mal wissen, wie der heutige Wissensstand ist. Ich selbst hatte als Kind auch Perthes. Heute bin ich 26 Jahre alt. Bei mir wurde es 1987 festgestellt. Ich bin 4,5 Jahre mit der Thomasschiene rumgelaufen, sagen wir besser gehumpelt! Heute ist alles wieder in Ordnung, ich gehe joggen, fahre Snowboard, spiele ab und zu hobbymäßig Fussball, bin also in keinster Weise noch eingeschrängt. Das einzige, was ich behalten habe ist, dass mein "kaputtes Bein" 2cm kürzer als das "gesunde" ist. Trage deshalb eine Einlegesohle. Ich trage Sie im Schuh, da ich auf diese ortophadischen Schuhe, wo aussen die Sohle erhöht wird, kein Bock habe, hatte ich nur das erste Jahr! Man ist ja eitel!!! Während meines gesamten Krankheitsverlaufes hatte ich ständig Krankengymnastik und war mindestens einmal die Woche schwimmen. Das sollte auch das minimum sein, da das Bein ja massiv an umfang abnimmt und durch die nichtbelastung auch nicht so schnell mitwächst. Deshalb ist hüftgelenk-unbelastende Bewegung sehr wichtig! Zur selben Zeit hatte ein Junge aus meiner Stadt auch perthes. Er wurde operiert, was jetzt mit ihm ist,weiß ich nicht, auf jeden Fall hat er aber eine riesige Narbe. Von der Möglichkeit, wenn es Sie heute noch gibt, des Eingipsen, würde ich die Finger lassen. Es ist schon schwer genug, als kleiner Junge meistens nur zuschaun zu können, wenn die Freunde rennen, spielen etc. Und dann völlig bewegungsunfähig zu sein! Grrrr Wie gesagt, die Zeit war auf deutsch gesagt,Scheiße, aber Sie geht vorbei... | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/11/02 15:06:23 GMT+1 | ||
| Autor: | Diana Wünsche-Jakob | E-Mail: | Diana-Wuensche (at) web punkt de |
| Hallo! wir haben vor 2 Wochen erfahren, das unser Daniel (7) Morbus Perthes hat. Aufklärung von Seiten des Arztes, Fehlanzeige! Alles was wir wissen ,haben wir aus dem Internet. Wir müßen in die TU-Dresden zur Behandlung.Wer hat Erfahrungen mit der TU-Dresden? Vielen Dank! Fam.Wünsche-Jakob | |||
| Morbus Perthes, Mainzer-Schiene | 2005/10/21 21:26:13 GMT+2 | ||
| Autor: | Jan Carstensen | E-Mail: | familie punkt carstensen (at) t-online punkt de |
| Moin Moin. Unser Sohn ist jetzt fast 5 Jahre alt. Seit er 2,5 Jahre alt ist hat er Morbus Perthes. Seit dem muß er auch die Mainzer-Schiene tragen. Eine besserung ist nicht in sicht. Die belastung und einschränkung für unseren Sohn sind enorm. Wir fühlen uns so alleine mit der Kranheit und würden uns gerne mit anderen Eltern austauschen. Für unseren Sohn wäre Kontakt zu anderen Kinder die auch eine Schiene tragen so wie er hilfreich, damit er sieht das er nicht alleine ist. Über kontakt würden wir uns sehr freuen. Grüß Jan | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/07/15 18:48:03 GMT+2 | ||
| Autor: | vera | E-Mail: | verabaukholt (at) hotmail punkt de |
| Hallo, meine Tochter ist auch betroffen. Sie bekommt Extensionsbehandlung, geht an Krücken, ohne den rechten Fuß aufzusetzen, und wird dann eine Thomasschiene bekommen. Ist Ihre Neffe denn operiert worden? Wie wurde er denn vorher behandelt? Viele Grüße Vera | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/07/13 22:16:11 GMT+2 | ||
| Autor: | Silvia | E-Mail: | silviagasteier (at) gmx punkt de |
| Hallo mein neffe hat auch morbus perthes haben es vor einer woche erfahren. Er ist 7 und war ein Glücklisches kind.Und jetzt ist er eingegibst mit gespreiten beinen er ist schon im 5 stadium. Bitte um austausch. Danke | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/03/24 11:59:14 GMT+1 | ||
| Autor: | Manuela Hogg | E-Mail: | ManHo1 (at) web punkt de |
| Hallo! Bei meinem Sohn Daniel wurde im Alter von knapp 3 Jahren Morbus Perthes diagnostiziert.Das war wie ein Schlag ins Gesicht.Von einem Tag auf den anderen konnte Daniel nicht mehr schmerzfrei gehen.Zuerst war der Verdacht auf Hüftschnupfen,dann war es eine Hüftgelenksverstauchung und schlussendlich dann diese Hammer-Diagnose.Ein Jahr mit der Thomas-Schiene brachte gar nichts und so entschieden wir uns für eine OP in Konstanz.Mit Erfolg!Heute ist Daniel 12 Jahre alt und ist vollkommen in Ordnung.Die Hüfte hat sich sehr gut erholt,er macht Sport,es ist ihm nichts mehr anzumerken.Es war ein langer und schwieriger Weg aber es hat sich gelohnt.Ich hoffe,ich konnte einigen Patienten Mut geben.Ich würde mich freuen,wenn jemand sich bei mir meldet und seine Geschichte erzählt.Zu Reden gäbe es auf jeden Fall genug,wir hatten auch viele Sorgen.Ein dreijähriger,der nicht laufen,rennen und springen soll.Schrecklich!Ich denke auch heute noch an diese schwere Zeit. Manuela Hogg | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes/magnetfeld therapie | 2005/03/16 11:05:19 GMT+1 | ||
| Autor: | Markus Degott | E-Mail: | mdegott (at) gmx punkt de |
| Hallo Folgendes habe ich im Internet zu Magnetfeldtherapie gefunden nicht unbedingt vielversprechend: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=9075106&dopt=Abstract J Pediatr Orthop. 1997 Mar-Apr;17(2):264-5. Related Articles, Links Resultate eines Blind-Versuches der pulsierten elektromagnetischen Frequenz (PEMF) in der Behandlung von Morbus Perthes. Harrison MH, Bassett CA. Royal Orthopaedic Hospital, Birmingham, England. Ein double-blind Versuch des Gebrauches von pulsierter elektromagnetischer Frequenz (PEMF) in der Behandlung von Krankheit Perthes' wurde konstruiert, indem man diese Therapie verwendete, um eine lang-geübte Nicht-Gewichtlager orthotic Behandlung, die Birmingham Eindämmung-Schiene zu ergänzen. Einundzwanzig Jungen mit Krankheit Perthes' wurden mit dieser kombinierten Regierung behandelt; sie wurden in zwei Gruppen geteilt. Alle trugen das orthosis, aber die Behandlungspule war in einer Gruppe unaktiviert; der Zustand der Spule Tätigkeit war Klinikpersonal oder -patienten unbekannt. Die Dauer des Nicht-Gewichtlagers, das orthotic Behandlung einen angegebenen Grad der Hüftkopfwiederherstellung erzielen mußte, wurde notiert; es gab keinen wahrnehmbaren Unterschied zwischen den zwei Gruppen, die Behandlungzeit, die 12 Monate in einer Gruppe und 12.5 Monate in der anderen ist. Es wurde gefolgert, daß PEMF nicht für die Therapie von Krankheit Perthes' angeboten werden kann. Auf der Suche nach ergänzenden Therapieformen Gruß Markus | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/02/03 12:28:10 GMT+1 | ||
| Autor: | Werner | E-Mail: | paridae (at) hotmail punkt com |
| Die Thomasschiene soll verhindern, daß der Fuß des kranken Beines beim Gehen den Boden berührt. Dazu ragt sie ein Stück nach unten (beim Gehen/Stehen)über die Ferse hinaus. Wenn man zwei Zentimeter Sicherheitsabstand rechnet und die Materialstärke von Bügel und Gehgummi, kommt man auf mindestens 4 cm Höhendifferenz zwischen Ferse und Boden. (Wenn der Gehbügel nicht genau in der Achse des Unterschenkels sitzt, sondern unter der Fußwölbung, kann man eventuell noch einen Zentimeter sparen.) Also muß der Schuh an der gesunden Seite mindestens diese Sohlenstärke am Ansatz haben, was bei vielen Schuhen (zumal Sportschuhen) der Fall ist. Wenn nicht, muß ausgeglichen werden. Die Schuhe ohne Sohlenerhöhung zu lassen, ist natürlich besser, weil so die Flexibilität der Sohle erhalten bleibt. Sollte man sich übrigens entscheiden, den Fuß auf der Schienenseite auch in einen Schuh zu stecken (was überflüssig ist), muß man natürlich stärker ausgleichen, dann ist aucch die Schiene länger. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/01/30 11:08:59 GMT+1 | ||
| Autor: | r323 | E-Mail: | reiny323 (at) yahoo punkt de |
| hallo... ich hab eine frage. Warum muss man beim tragen einer Thomasschiene am gesunden bein eine Erhöhung tragen? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/01/05 20:06:23 GMT+1 | ||
| Autor: | John | E-Mail: | JohnLittleton (at) gmx punkt de |
| Wichtig dabei nur zu wissen das M.Perthes eben aus den verschiedenen Phasen besteht .. sol heißen egal ob Magnetspule oder Orthese oder was weiß ich .. nach Abbau-phase kommt der Wiederaufbau .. sorry. aber der prof . aus garmisch kam da nur zum richigen zeitpunkt ... das ist der normale ablauf beim perthes .... | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2005/01/05 13:20:10 GMT+1 | ||
| Autor: | Dorothee Willems | E-Mail: | jdwillems (at) t-online punkt de |
| Liebe Eltern betroffener Kinder mit Morbus Perthes, ich lese nun seit einiger Zeit die Therapien mit der Thomasschiene, sowie mit Schwimmen, Entlastung u.s.w.Auch unser Sohn bekam mit 7Jahren Morbus Perthes. Auch wir mussten ein Jahr mit dieser Schiene verbringen, bis wir per Zufall die Adresse eines Professors aus Garmisch-Partenkirchen erhielten, der sich auf den Perthes spezialisiert hatte. Seine Antwort lautete damals, sofort die Schiene weg und Therapie mit der Magnetspule. Unser Sohn bekam 3 mal täglich diese Behandlung mit der Magnetspule und man konnte nach kurzer Zeit feststellen, dass die Auflösung des Hüftkopfes zum Stillstand kam und der Knochen sich langsam wieder aufbaute. Nach einem Jahr konnte die Behandlung beendet werden. Diese Therapie kann ich nur jedem empfehlen. Frau Dorothee Willems | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/10/30 19:28:32 GMT+2 | ||
| Autor: | Tina Rieger | E-Mail: | tinarieger_1 (at) hotmail punkt com |
| Wie sieht diese Containment-Schiene denn aus? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/10/29 23:32:12 GMT+2 | ||
| Autor: | b.püttmann | E-Mail: | b punkt püttmann (at) sanitaetshaus-puettmann punkt de |
| Wir haben in Zusammenarbeit mit der Kinderorthopädie der Uni Essen eine Containment-Orthese entwickelt. Diese flektiert, abduziert und rotiert (nicht perfekt) das betroffene Hüftgelenk nach innen. Die Uni Essen verordnet die Schiene für Kinder bis zum Alter von max. 6 Jahren, ab dann wird eine operative Therapie ( intertrochantäre Umstellungsosteotomie ) bevorzugt. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/10/27 08:37:44 GMT+2 | ||
| Autor: | Stefanie Braun | E-Mail: | helensperthes (at) hotmail punkt com |
| Mir fehlt wirklich jedes Verständnis dafür, daß die Uneinigkeit unter den Ärzten von den Pertheskindern und ihren Eltern ausgebadet werden muß. Ich hatte eine Familie kennengelernt, deren Tochter mit 4 Jahren an Perthes erkrankt ist. Sie sollte sich "schonen", war aber ein lebhaftes Kind, das auch trügerischerweise kaum Schmerzen hatte. Sie bekam ein Paar Krücken, das sie aber eher zum Speielen benutzte. Die Eltern waren überfordert, sie ständig zur Schonung anzuhalten. Der Arzt wollte keine Thomasschiene verordnen. Nach einem Jahr mußte das Kind operiert werden, (Becken zersägen), und nach zwei Monaten Gips durfte sie dann wieder herumlaufen - zwei Jahre Thomasschiene. Warum denn dann nicht gleich? | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/10/24 21:54:54 GMT+2 | ||
| Autor: | barbara | E-Mail: | barbara (at) kracht punkt de |
| bei meinem 4,5 jährigen sohn wurde letzte woche morbus perthes diagnostiziert. wir sind völlig hilflos, wie wir ein quirliges kind in diesem alter vom laufen, springen etc. abhalten sollen. auch im kindergarten ist das fast unmöglich, die eltern anderer kinder trauen sich diese aufgabe auch nicht zu. aus diesem grunde haben wir die thomasschiene in erwägung gezogen. aber nach allem was wir bisher gelesen haben, ist diese umstritten. wer kann uns tipps geben, wie er sein kind in der praxis ruhig gehalten hat und welche alternativen zur schiene es gibt. haben wir das richtig verstanden? - das wichtigste ist es, die hüfte zu entlasten? gibt es vielleicht betroffene eltern in bonn zwecks austausch? über antwort würde ich mich freuen! barbara | |||
| Morbus Perthes | 2004/10/05 13:20:57 GMT+2 | ||
| Autor: | Petra | E-Mail: | misajleski (at) aol punkt com |
| Mein Sohn (3 Jahre) hat eine MHE-Schiene bekommen. Er kann damit überhaupt nicht laufen. Das Schloß lockert sich ständig, so daß ich mehr zur Reparatur laufe als sonst wo hin. Der Arzt behauptet, daß man mit 3 Jahren noch keine Thomasschiene verordnen kann, da diese zu schwer sei. Wer kann mir weiterhelfen wie ich mit der Situation umgehen soll. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/07/26 13:38:10 GMT+2 | ||
| Autor: | Alf Reuter | E-Mail: | otz-mech (at) lichtenau-ev punkt de |
| Na endlich, danke Herr Fuchs. Ich war schon etwas verunsichert, da bei uns schon seit über 10 Jahren der Thomasplint nicht mehr zu golden Standart gehört. Ich dachte schon es gäbe vielleicht neue Studien. Meines Wissens ist ein zweiter Aspekt gegen den Thomasplint die falsche Einstellung des Hüftkopfes. Die optimale Einstellung ist die Containment Haltung 30°Innenrotation, 30°flexion, 30° abduktion. Da ist die MHE, die Tübinger- oder die Fillauer-Hüftentlastungsorthese schon besser, aber immer noch fragwürdig. Viele Grüße Alf Reuter | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/07/26 13:15:12 GMT+2 | ||
| Autor: | Alfons Fuchs | E-Mail: | alfons punkt fuchs (at) ok punkt uni-heidelberg punkt de |
| Im Allgemeinen ist man sich in der Medizin einig, dass bei einem Morbus Perthes keine Thomasschiene indiziert ist. Man hat von der orthopädietechnischen Versorgung des Morbus Perthes Abstand genommen, weil man festgestellt hat, dass keine Orthese eine entlastende Wirkung auf das Hüftgelenk hat. Das hängt vorallem mit dem Muskelzug auf das Hüftgelenk zusammen, der durch die Orthese nicht ausgeschaltet werden kann. Zusätzlich verstärkt wird dieser Effekt noch durch die üblicherweise an den Orthesen angebrachten Spitzfußzügel oder Federbügel. Bringt man diese aber nicht an, wird der Patient den Fuß so weit in Spitzfuß bringen, dass er Bodenkontakt bekommt. Dann erfolgt die Einleitung der Kraft eben nicht über die mechnanische Spitzfußprophylaxe sondern ober die Bodenreaktionskraft. Mit anderen Worten: eine Thomasschienenversorgung bei Morbus Perthes darft als überholt angesehen werden. | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/07/21 11:54:40 GMT+2 | ||
| Autor: | Stefanie Braun | E-Mail: | Helensperthes (at) hotmail punkt com |
| Hallo Linda, Ihre Mutter sollte sich da raushalten. Ein Kind mit Thomasschiene hat immer recht, wenn es um die Schiene geht. Die Hauptsache ist doch, daß das Kind die Belastung durchsteht. Während meine Tochter in Behandlung war (und sie hat zuletzt nie Socken am betroffenen Fuß getragen) hatten wir natürlich öfters Reaktionen von Leuten, die es nichts angeht. ich weiß noch, letztes Jahr, es war kühl, aber nicht kalt, hat eine Dame Helen lange beobachtet, und mir war klar, daß sie tausend Fragen hatte. Aber statt zu fragen, wozu die Schiene dient, was Helen fehlt, fragte sie: "Ist Dir nicht kalt?" Tatsächlich hatte ihr Kind eine Mütze auf und eine warme Jacke an, sie selbst lief aber bauchfrei mit Flip-flops... Sachlich ist es so, daß die Zehen wenig kälteempfindlich sind und es auch einen gewöhnungseffekt gibt. Helen war übrigens in der ganzen Zeit nie erkältet! Bitte halten Sie durch, es lohnt sich. Stefanie | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/07/09 12:19:23 GMT+2 | ||
| Autor: | Linda Neidig | E-Mail: | lindaneidig (at) hotmail punkt com |
| Hallo, mein 7-jähriger Sohn trägt eine Thomasschiene. Am betroffenen Fuß trägt er am liebsten keinen Socken inzwischen hat er sich so daran gewöhnt, daß er auch bei kaltem Wetter den Fuß unbekleidet läßt. Er behauptet, ihm sei nicht kalt. Nun mischt sich meine Mutter ein, befühlt die Zehen und nennt sie eiskalt. Ich weiß nicht so recht, wie ich reagieren soll? Bis jetzt hat er sich jedenfalls nicht erkältet! Linda | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/05/11 12:31:12 GMT+2 | ||
| Autor: | Almut | E-Mail: | nochohne (at) keine punkt de |
| Hallo, die Thomasschiene meines Sohnes hat keine Spitzfußvorrichtung, also wie Carlas Freundin, das funktioniert prima (seit Dezember 2003). Setzt natürlich voraus, daß kein Schuh getragen wird, aber das sollte sowieso selbstverständlich sein. Gruß Almut | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/05/06 12:40:31 GMT+2 | ||
| Autor: | Stefanie Braun | E-Mail: | helensperthes (at) hotmail punkt com |
| Hallo, auch Helen hat es geschafft: Seit 18. April 2004 darf sie ihr Hüftgelenk wieder ohne jegliche Einschränkung belasten. Nachdem sie im Dezember 2002 die Diagnose bekommen hatte, hätte ich nie gedacht, daß sie das so gut und so schnell übersteht. Damals war ich total fertig, eine der ersten Seiten im Internet, die ich zu Perthes gelesen hatte, war www.perthes-info.de/therapie.htm . Gottseidank hatte ich bald Kontakt zu einer Frau, die als Kind selbst Perthes hatte und deren Tochter jetzt erkrankt war. Von ihr wußte ich, daß Perthes auch ohne Operation geheilt werden kann. Helen hat also von Januar 2003 bis April 2004 eine Thomasschiene getragen, und zwar praktisch ständig. Nur morgens und abends ging sie an Krücken, aber dann auch wirklich entlastet, d.h. sie hat den Fuß hochgehalten, ihn allenfals abgelegt. Was ich nach wie vor nicht verstehe, ist die irrationale Ablehnung der Thomasschiene mit der Begründung, sie schade den Kindern psychisch. Helen hat es hervorragend verkraftet, obwohl noch einige Stressfaktoren hinzukamen (zwei transnationale Umzüge, von London nach Frankfurt und dann ach Rotterdam). Sie hat sich mit der Schiene arrangiert, hat sie nie verteckt, sondern sichtbar getragen, hat auch viel Wert auf Design (Nagellack und Ringe) gelegt. Ganz toll findet sie, daß das, was sie monatelang aus eigener Phantasie getragen hat, Socken, die vorne offen sind, jetzt Modetrend sind. Daß die Schiene medizinisch so gut gewirkt hat, mag daran liegen, daß sie sie wirklich immer und konsequent benutzt hat. Vielleicht haben wir auch einfach Glück gehabt: Kurz bevor der Perthes ausbrach, hatte sie sich das rechte Bein gebrochen. Ob der Unfall letztlich den Perthes ausgelöst hat, will niemand beantworten. Ich vermute aber, daß dadurch, daß sie wochenlang an Krücken gehen mußte, die Hüfte in der unerkannten Anfangsphase der Krankheit schon entlastet worden ist. Ich kann allen nur Mut machen und raten, die Krankeit ernst zu nehmen, sie aber nicht zu dramatisieren. Alles Gute Stefanie | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/04/18 14:49:17 GMT+2 | ||
| Autor: | Thomas Bogner | E-Mail: | bognerortho (at) t-online punkt de |
| Hallo, wir fertigen schon seit Jahren keine Thomasschiene mit schuhabhängiger Spitzfußprävention mehr. Statt dessen bieten wir den Federbügel an, den Sie beschreiben, aber wir empfehlen, den betroffenen Fuß völlig frei zu lassen. bewegung ist die beste Prävention gegen Kontrakturen und Muskelabbau. Untersuchungen haben gezeigt, daß Kinder die Zehen fast ständig bewegen, wenn die Füße unbekleidet sind. Erforderlich ist m.E. eine Gehschulung am Anfang det Thomasschienentherapie. Wenn die Kinder sich an die Schiene gewöhnt haben und der Fuß von Anfang an in einer Orthese fixiert war, bildet sich das falsche Bewegungsmuster aus. Ich wünsche Ihre Tochter gute Besserung. MfG Thomas Bogner | |||
| Thomasschiene, Morbus Perthes | 2004/04/14 12:15:08 GMT+2 | ||
| Autor: | Werner Meise | E-Mail: | paridae (at) hotmail punkt com |
| Hallo, meine Tochter (Jahrgang 1996) hat Morbus Perthes in der rechten Hüfte und trägt seit einiger Zeit eine Thomasschiene. Obwohl sie damit sehr gut zurechtkommt, wüßte ich gern, ob es Alternativen gibt. Was ist zum Beispiel eine Berner Schiene? Und gibt es noch Möglichkeiten, Thomasschienen zu verbessern? Andere Frage: Carla trägt rechts keinen Schuh, der Fúßballen liegt lose auf einem gefederten Bügel, als Spritzfußprävention. Carlas Freundin, ebenfalls Thomasschiene rechts, hat gar keine Spitzfußvorrichtung, die Schiene ist so niedrig, daß sie den Fuß bei jedem Schritt anheben muß, um nicht auf den Boden anzustoßen (beide tragen im Haus gar keine Socken, draußen Socken ohne Spitze. Dadurch bewegen sie die Zehen ganz oft.) Was ist denn nun besser? Vielen dank im Voraus Werner Meise | |||
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Zuletzt geändert: 15.05.2009 |
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