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| Polymyositis | 2009/12/13 15:18:12 GMT+1 | ||
| Autor: | heike munz | E-Mail: | heike_munz2000 (at) yahoo punkt de |
| hallo nina eigentlich gehört das nicht zum Krankheitsbild und es sollte mal auf ck Werte im Blut geachtet werden lg heike | |||
| Polymyositis | 2009/06/04 12:11:27 GMT+2 | ||
| Autor: | nina | E-Mail: | n punkt steinbrunn (at) gmx punkt de |
| mein vater hat seit herbst 2008 eine zunehmende muskelschwäche und muskelschwund im bereich der schulter und des beckens.zusätzlich auch schluckprobleme und ein druckgefühl auf der lunge.bisher tappen die ärzte im dunkeln. vermutet wird eine gliedergürteldystrophie.da mein vater aber bereits über 60 ist paßt das erkrankungsalter dazu eigentlich nicht.beim surfen im netz bin ich jetzt auf die polymyositis gestoßen. meine frage: kann die polymyositis auch ohne schmerzen auftreten und hat jemand auch zunächst den verdacht auf eine gliedergürteldystrophie gehabt bevor die richtige erkrankung festgestellt wurde?? es geht meinem vater immer schlechter,er ist sehr schwach und müde. hat zwar mitte juni einen biopsietermin, aber bis zum ergebnis dauert es ja teilweise lang. wir sind alle sehr besorgt und ich würde mich über nachrichten und infos sehr freuen... achja und mein vater hat auch inzwischen schwächen in den bauchmuskeln und immer wieder lila-blaue finger oder knie. was ist das und gehört das zum krankheitsbild?? | |||
| Polymyositis | 2009/01/23 11:47:16 GMT+1 | ||
| Autor: | heike munz | E-Mail: | heike_munz2000 (at) yahoo punkt de |
| hallo tut mir leid für dich und deine Mutter aber Kortison hat mir nicht wirklich geholfen nur die Krankengymnastik und Bewegung helfen wirklich wünsche euch allen ein gesundes Jahr 2009 | |||
| Polymyositis | 2009/01/05 16:18:01 GMT+1 | ||
| Autor: | Nicole | E-Mail: | nicole (at) dyck-wetzlar punkt de |
| Hallo, bei meiner Schwiegermutter (64 Jahre) fing es im August mit Beschwerden im Schultergürtel an. Nach einer Odysee durch die Ärzteschaft wurde im Dezember endlich eine Diagnose gestellt. Sie wird in der Muskelsprechstunde in Darmstadt betreut, dort wurde auch die Diagnose gestellt. Sie wird seit 4 Wochen medikamentös behandelt (Kortison und Endoxan). Der Zustand verschlechtert sich jedoch immer mehr. Sie kann den Oberkörper kaum noch bewegen. Außerdem leidet Sie an starken Nebenwirkungen der Medikamente und hat stark an Gewicht verloren und ist inzwischen sehr verzweifelt und im Moment schon ein zum Pflegefall geworden. Es wäre toll, wenn mir jemand seine Erfahrungen über den Krankheitsverlauf, alternative Medikamente, Tips usw. schildern könnte. Vielen Dank im voraus und beste Grüße, Nicole | |||
| Polymyositis | 2008/11/25 07:52:49 GMT+1 | ||
| Autor: | liliane67 | E-Mail: | schnitzeler (at) home punkt nl |
| Polymyositis | 2008/11/25 07:36:16 GMT+1 | ||
| Autor: | liliane67 | E-Mail: | heikemunz (at) yahoo punkt de205070 |
| Polymyositis | 2008/11/24 16:00:18 GMT+1 | ||
| Autor: | desiree | E-Mail: | schnitzeler (at) home punkt nl |
| hallö | |||
| Polymyositis | 2008/11/04 13:05:02 GMT+1 | ||
| Autor: | Barbara | E-Mail: | joerg punkt schwarm (at) freenet punkt de |
| Hallo. Ich suche Hilfe.Mein Mann ist an Polymyositis erkrankt.Er liegt zur Zeit in einer Klinik.Es wurde eine Muskelbiopsie durchgeführt und wir warten auf das Ergebniss. Sein Wert liegt bei 20000. Jetzt soll geschaut werden ob er irgendwo einen Tumor hat. Wer hat Erfahrungen und wird man wieder halbwegs gesund??? | |||
| Polymyositis | 2008/08/03 11:57:26 GMT+2 | ||
| Autor: | heike munz | E-Mail: | heike_munz2000 (at) yahoo punkt de |
| hallo habe auch diese Krankheit und suche im Raum Köln Düsseldorf leute die sich treffen lebe in Leverkusen lg heike | |||
| Polymyositis | 2008/07/29 20:53:39 GMT+2 | ||
| Autor: | Angelika | E-Mail: | angelikaglebe (at) web punkt de |
| Bitte meine Nachricht sofort löschen,habe Angst es ließt hier einer von der Stadt und das ist mein Arbeitgeber. Danke | |||
| Polymyositis | 2008/07/12 05:22:22 GMT+2 | ||
| Autor: | Angelika | E-Mail: | angelikaglebe (at) web punkt de |
| Bei mir wurde vor seche Wochen PM festgestellt.Hatte im vergangenem Jahr eine Nierenkranheit, auch eine Immunkranheit.Dies wurde mit Cortison ausgeheilt.Es blieb aber die Schwäche in den Beinen.Dazu kamen starke Rückenschmerzen bei Überanstrengung.Bin 55 Jahre und Platzwartfrau, hier auf dem Sportplatz ist körperliche und auch viel Stress. Ich hatte einen CK von 5700, nach 3 Infusionen 100mg Cortison fiel der Wert auf 3000,danach bekam ich 65mg Cortison Tabl.,machte im Krankenhaus Wuppertal St.Josef Rheumaklinik, Krankengymnastik,Bewegungsbad und Massage, danach stieg der Wert wieder 1000 höher.Die Ärzte setzten alle Anstrengungen ab.Das Cortison wurde auf 90mg eröht und 150mg Imurek(Anahziaprem). Bin nach 4 Wochen aus dem Krhs. mit CK von 2500, war eine Woche zu Hause und der Wert ging wieder 300 hoch.Laufen kann ich 10 meter, dann habe ich das Gefühl, ich breche in der Mitte durch.Ich bin fast ein Pflegefall.Ohne meine Tochter, die Gott sei Dank noch wegen Ihrem Studium bei mir wohnt, wäre ich total aufgeschmissen. Bange um meinen Job,Krankengeld reicht nicht zum Leben und die Ärzte meinten ca. 3 Monate könnte ich mich wieder bewegen.Doch was ich hier so lese und wie ich mich fühle, glaube ich nicht so sehr daran. Ich habe zuerst mal beim Versorungsamt % beantragt. Hadere aber noch mit Rente, denn die kann man schnell wieder abgenommen bekommen, sollten die Ärzte mit den 3 Monaten Recht haben. Somit bin ich meinen Job bei der Stadt Wuppertal los. Und in meinem Alter etwas finden ist wohl sehr schwer.Muss auch hier aus der Dienstwohnung raus. Mit 2 Katzen und einem Hund. Man hat diese unerforschte Krankheit nicht durch schlechten Lebenswandel bekommen, aber muß sich zu dem Allem noch finanziell und seelisch mit den Behörden auseinandersetzen. Wer hat auch solche Probleme? | |||
| Polymyositis | 2008/02/25 18:19:13 GMT+1 | ||
| Autor: | conny | E-Mail: | conny punkt vuthi (at) gmx punkt de |
| Hallo,habe seid 2003 die Polymyositis.Meine Frage an euch!Sollte wegen einer Bauch-op,alle meine Medikamente absetzen nach der Op ging es mir körperlich so schlecht konnte kaum noch laufen.War ein Jahr lang in Krankenhäuser unterwegs jetzt sagt man mir niemals mehr vor einer Op die medikamente absetzen.Also die Chirugen sagen absetzen zu hohes Risiko die Neurologen die die Polymyositis behandeln sagen nicht absetzen zu hohes Risiko.Das macht mir Angst. | |||
| Polymyositis | 2008/02/08 12:07:12 GMT+1 | ||
| Autor: | Anja | E-Mail: | rolli71 (at) hotmail punkt de |
| Hallo alle zusammen ich bin seit Mai 2002 an PM erkrankt und habe in dieser Zeit schon mit einigen Kontakt gehalten und möchte den neu diagnostisietren nur sagen es gibt verschiedene verläufe der PM also nicht gleich in Panik verfallen. Ich habe auch schon mit jemanden gesprochen bei dem die PM ausgebrand ist. Leider gehöre ich zwar nicht dazu möchte aber trotzdem euch mut machen nicht aufzugeben. man kann auch mit der PM leben, man muß sie nur annehmen. Ich gehe weiter hin raus auch wenn einige dieses nicht verstehen. Ich genieße das leben, halt auch mit Handycap. Bin auch gerne bereit weiter auskunft zu geben | |||
| Polymyositis | 2007/12/18 18:51:24 GMT+1 | ||
| Autor: | Dirk | E-Mail: | dirk73f (at) gmx punkt net |
| Hallo Leute hier endlich findet man mal welche die die gleiche Krankheit haben. Bei mir wurde PM im März dieses Jahres festgestellt. Würde mich über Emails von euch freuen. Mehr über mich dann per mail. Bis dahin noch einen schönen Tag | |||
| Polymyositis | 2007/11/20 21:37:34 GMT+1 | ||
| Autor: | Erwin | E-Mail: | erwin punkt ludwig punkt brand (at) t-online punkt de |
| Hallo Patienten, habe sein ca. 3 Jahren erhöhte CK Werte zwischen 650 und 400. Seit einigen Monaten habe ich schmerzen in den Beinen und Armen, auch Gelenkschmerzen im Kniegelenk. Spiele seit ca. 18 Jahren aktiv Volleyball - doch das geht nun kaum mehr, bin zu langsam, hab zuwenig Kraft. Außderdem plagen mich auch noch starke Blähungen und dumpfes Kopfweh im Stirnbereich. Was kann das sein? Hat jemand ähnliche Symptome bzw. Erfahrung mit einer solchen krankheit? Wäre über jede info dankbar. Alles alles Gute und viele Grüße, Euer Erwin | |||
| Polymyositis | 2007/11/18 14:22:08 GMT+1 | ||
| Autor: | sternrakete | E-Mail: | sternrakete0911 (at) yahoo punkt de |
| Hallo, bei mir besteht erst einmal nur der Verdacht auf Polymyositis. Nächste Woche muss ich zur Blutabnahme. Meine Beine (vorallem Oberschenkel) und meine Arme schmerzen unendlich. Jede Nacht werde ich wach und habe kaum noch Schlaf. Mein Orthopäde meint, es handelt sich um eine Arthrose in der Hüfte und in den Schultergelenken, konnte sie jedoch nicht wirklich nachweisen und hat mich mit Ibuprofen nach Hause geschickt. Wer kann mir hilfreiche Infos geben. Das was ich hier von euch lese, macht mir Angst. LG Sternrakete | |||
| Polymyositis | 2007/10/11 16:20:56 GMT+2 | ||
| Autor: | Marietta | E-Mail: | anjetta2006 (at) gmx punkt de |
| Ich habe seid 2003 SRP-positive Polymyositis.Würde gerne mit anderen Menschen die auch an PM erkrankt sind kontaktieren.Freue mich über jede Nachricht! | |||
| Polymyositis | 2007/08/15 14:27:30 GMT+2 | ||
| Autor: | Katja | E-Mail: | k punkt starke (at) web punkt de |
| Hatte im letzten Jahr bereits einmal gemailt. Inzwischen bekomme ich 10mg Cortison und einmal die Woche 20mg MTX. Eigentlich geht es bis auf Schmerzen soweit ganz gut, wenn nicht die Nebenwirkungen der Tabletten wären. Unter anderem starker Durchfall gegn den nichts hilft,Haarausfall und starke Gewichtszunahme. Dennoch lass ich mich nicht unterkriegen. Versuch einfach immer was positives zu finden, auch wenn es schwer fällt.Nur so kann ich mich mit der Krankheit abfinden. | |||
| Polymyositis | 2007/08/12 11:22:42 GMT+2 | ||
| Autor: | Nadja | E-Mail: | nadja punkt 1986 (at) freenet punkt de |
| hallo an alle, ich bin 20 Jahre alt und eit April diesen Jahres an Polymyositis/Sklerodermie Overlap erkankt.Ich hatte einen Ck von über 6000,lag 4 Wochen in der Uni Düsseldorf.Meine Lunge ist auch betroffen und mein Herzmuskel war auch endzündet.Ich bekam anfangs 80 mg Cortison,was aber mittlerweile erfolgreich auf 17,5 mg reduziert werden konnte.Alle 4 Wochen bekomme ich in der Uni Cyclophosphamid-Infusionen (handelsüblich Endoxan, 1000mg).Momentan ist mein Ck bei knapp 200.Also deutlich verbessert.Aber leider musste ich meine Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflege abbrechen. Abgenommen habe ich nicht, im Gegenteil, durch das Cortison bin ich richtig aufgeschwemmt und besonders mein Gesicht hat an Fülle zugenommen.Nun hoffe ich, dass ich das Cortison ganz ausschleichen kann...wer schön, wenn jemand Erfahrungen mit mir austauschen könnte.Lg nadja | |||
| Polymyositis | 2007/08/08 00:34:00 GMT+2 | ||
| Autor: | petra | E-Mail: | lovedreams761 (at) yahoo punkt de |
| hallo an alle, ich bin neu hier und würde mich gerne mit betroffenen austauschen wegen polymyositis. Bin daran seit 7 Jahren erkrankt, habe gerade mal wieder nen fürchterlichen Schub gehabt. Mein Problem ist, daß ich seit einiger Zeit nur noch abnehme, wiege bei einer Größe von 160 cm gerade mal noch 41 kg. Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht? War heute bei 3 Ärzten, habe auch den Rheumatologen gewechselt, dauert aber noch mit einem Termin bei ihm. Ich bin schon ganz verzweifelt wegen meinem Gewicht. Kann mir jemand helfenß | |||
| Polymyositis | 2007/08/04 14:33:57 GMT+2 | ||
| Autor: | beate | E-Mail: | gube punkt krieger (at) t-online punkt de |
| Hallo an alle PM-Betroffene. Mir ist seit 2001 bekannt, dass ich an PM erkrankt bin. Habe seit dem viele auf und ab erlebt. War zuerst in Behandlung bei einer Heilpraktikerin die mich nach erfolglosen Therapien ganz schnell zur Schulmedizin geschickt hat. Seit dem werde ich mit Decortin und Azathioprin behandelt. Davor war Methrotrexat (hat nichts gebracht) und Cisclosporin (2 Herzinfakte). Bin seit 2002 berentet und habe einen Schwerbeschädigtenausweis mit Stufe G (50 % Ermäßigung bei Fahrzeugsteuer). Wie mein derzeitiger Zustand ist? Gut! Ich habe mich ernsthaft mit dieser Erkrankung auseinander gesetzt. Mir ist klar geworden, dass diese Erkrankung nicht heilbar ist (man kennt die Ursache dieser Erkrankung noch nicht, investiert keine Forschungsgelder weil es zu wenige Betroffene gibt) und sich jeder um sich selber "kümmern" muß. Meine Erfahrungen sind: viel Ruhe, Null Stress, das "neue Leben" annehmen, negatives Umfeld meiden, viel Fragen (Arzt/Patient), auch mal den Arzt wechseln wenn man nicht zufrieden ist, 2x im Jahr vom Frauenarzt, Augenarzt, Hautarzt und 1x im Jahr vom Nierenarzt, Urologen und Zahnarzt durchschecken lassen. Dieses "Durchschecken" ist deshalb so wichtig, weil die Imunsuppressiva's krebserzeugend sind wie z. B. Azathioprin Leukomie hervor rufen kann. Zusätzlich zu meinen Medikamenten nehme ich Naturheilmittel wie Alepa (Mariendistel) für die Leber, Pantovigar gegen Haarausfall, für die Nerven Neuroplant und ganz wichtig 2 Liter Wasser pro Tag für die Nieren. Im Sommer die Sonne meiden wegen erhöhter Empfindlichkeit (Hautkrebs). Sich ablenken mit einem Hobby, leichte Gymnastik zur Muskelstärkung und weiter so gut es geht am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Seine körperlichen Grenzen nicht ignorieren sondern sofort drauf reagieren. - Ich werde übrigens in der Heidelberger Uniklinik behandelt- . Ach ja, bei Schwangerschaft und aussetzen des Imunsuppressiva besteht die Gefahr das die Schübe wiederkommen und noch intensiver werden. An Medikamenten (Höhe der Dosis) nehme ich soviel wie unbedingt notwendig ist. Das ist auch eine Sache die jeder für sich auspropieren muß. Da ich unter der Gabe von Dekortin leide, verhandle ich mit den Ärzten und mir um auf eine erträgliche Dosis zu kommen. Ich habe sie gefunden, sie liegt bei mir an der zu ertragenden Schmerzgrenze. Ich übe mich täglich im mentalen verdrängen der Schmerzen. Geht ganz gut. Entspannungstechniken sind natürlich super. Danke für die Geduld beim lesen. Tschüß. | |||
| Polymyositis | 2007/07/21 15:04:08 GMT+2 | ||
| Autor: | Regina | E-Mail: | engeldeseises (at) aol punkt com |
| Entschuldigung, das mein Beitrag zweimal erschienen ist, aber beim ersten Beitrag is die Email nicht korrekt (KeriHakeman@hotmail.de) Sondern die beim zweiten Beitrag (engeldeseises@aol.com) ist korrekt. Danke nochmals :) mfg Regina | |||
| Polymyositis | 2007/07/21 14:58:59 GMT+2 | ||
| Autor: | Regina | E-Mail: | engeldeseises (at) aol punkt com |
| @ Hummersternchen: Hallo, bin seit Anfang 2006 an PM erkrrankt. Bin arbeitsunfähig entlassen wirden (Neurologie)und habe Reha über die Rentenversicherung beantragt. Konnte keine Anwendung außer Bewegungsbad und Wärmetherapie machen. Die 3. Woche Reha wurden von der Rentenversicherung gleich in Rente umgewandelt. Große Unterstützung in Sachen Schreibkram bekam ich von VDk und ich war in Herzogenaurach zur Reha. Kortison und Immungloboline ( zhlt die AOK 100ml 900 Euro) bekam ich dann in Rumelsberg, mein nehandelnder Arzt war Dr. Winterholler. Jedoch wars nur ein lurzfristiger Erfolg, MTX hat auch nicht geholfen. War im Mai´07 in Münschen im Friedrich Bauer Institut bei Dr.Reilich. Nach Untersuchung sämtlicher Blutwerte erzählte man mir nichts neues. 2 Ergebnisse stehen allerdings noch aus. Dann entscheidet sich ob nochmal eine Biobsie gemacht wird und welche Therapie angewand werden soll. Es gibt auch eine Eigenblutherapie die über 2 Jahre geht und habe auch Unterlagen darüber, habe mich aber dazu noch nicht entschloßen. Gegen die Schmerzen nehme ich Teledin Tr oder Tramadol. Das hilft ganzu gut, meine CK-Werte ( 5437) schwanken ständig, vorallem bei negativem Streß steigen sie an. Was gut tut, sit Entspannung, Beine hochlegen und vorrallem sellische Ruhe..... Falls Sie noch Fragen haben, können Sie über die oben genannt Email meine Tochter erreichen, da ich selber kein Internet habe. Und sie wird mich dann anrufen, und ich werde vorbei kommen um die Eamil zu lesen. mfg Regina | |||
| Polymyositis | 2007/07/21 14:39:44 GMT+2 | ||
| Autor: | Regina | E-Mail: | KeriHakeman (at) hotmail punkt de |
| @ Hummersternchen: Hallo, bin seit Anfang 2006 an PM erkrrankt. Bin arbeitsunfähig entlassen wirden (Neurologie)und habe Reha über die Rentenversicherung beantragt. Konnte keine Anwendung außer Bewegungsbad und Wärmetherapie machen. Die 3. Woche Reha wurden von der Rentenversicherung gleich in Rente umgewandelt. Große Unterstützung in Sachen Schreibkram bekam ich von VDk und ich war in Herzogenaurach zur Reha. Kortison und Immungloboline ( zhlt die AOK 100ml 900 Euro) bekam ich dann in Rumelsberg, mein nehandelnder Arzt war Dr. Winterholler. Jedoch wars nur ein lurzfristiger Erfolg, MTX hat auch nicht geholfen. War im Mai´07 in Münschen im Friedrich Bauer Institut bei Dr.Reilich. Nach Untersuchung sämtlicher Blutwerte erzählte man mir nichts neues. 2 Ergebnisse stehen allerdings noch aus. Dann entscheidet sich ob nochmal eine Biobsie gemacht wird und welche Therapie angewand werden soll. Es gibt auch eine Eigenblutherapie die über 2 Jahre geht und habe auch Unterlagen darüber, habe mich aber dazu noch nicht entschloßen. Gegen die Schmerzen nehme ich Teledin Tr oder Tramadol. Das hilft ganzu gut, meine CK-Werte ( 5437) schwanken ständig, vorallem bei negativem Streß steigen sie an. Was gut tut, sit Entspannung, Beine hochlegen und vorrallem sellische Ruhe..... Falls Sie noch Fragen haben, können Sie über die oben genannt Email meine Tochter erreichen, da ich selber kein Internet habe. Und sie wird mich dann anrufen, und ich werde vorbei kommen um die Eamil zu lesen. mfg Regina | |||
| Polymyositis | 2007/07/13 20:29:01 GMT+2 | ||
| Autor: | anja | E-Mail: | a punkt berodt (at) worldonline punkt de |
| Bei mir wurde vor 1,5 Jahren eine Polymyiositis diagnostiziert.Ich habe bis vor 2 Wochen noch 5mg Corison und 175 mg Azathioprin eingenommen.Ich möchte gerne noch ein 2.Kind und habe das Azathioprin jetzt abgesetzt nehme nur noch Corison.Bin sehr unruhig ob ich das richtige tue. Habe auch Angst das die Krankheit während der Schwangerschaft noch schlimmer wird. Würde mich freuen, wenn sich jemand auf dem Gebiet Polymyositis und Schwangerschaft auskennt und sich mal bei mir meldet. | |||
| Polymyositis | 2007/07/05 22:28:20 GMT+2 | ||
| Autor: | vera | E-Mail: | vera punkt hillebrand (at) freenet punkt de |
| Hallo! Ich bin auch dabei!!!!!!!! Seit April 2007 wird an mir herum gedoktert, nix genaues sagt man mir. Komme grad von einer Anschlußheilbehandlung......... hat aber nix gebracht. Ich würd mich freuen, wenn ich mehr über die Krankheit erfahren würde und mich mit Betroffenen austauschen könnte. | |||
| Polymyositis | 2007/05/21 16:04:40 GMT+2 | ||
| Autor: | Jasmin | E-Mail: | jas979 (at) web punkt de |
| Hallo zusammen. Ich habe bisher nur wenig Antworten bekommen. Mir macht es nun etwas Sorgen, dass dies kein gutes Zeichen ist. Ich möchte eine andere Therapie wählen mit Hilfe eines Homöopathen. Die im Krankenhaus haben zwar gemeint, die PM wäre heilbar, aber bisher habe ich in dieser Richtung echt noch keine positiven Zeichen gelesen. Im Forum sind doch auch mehrere, die die PM schon länger haben. Wie geht es euch? Was macht ihr? Verschenke ich wertvolle Zeit, wenn ich jetzt das Cortison absetzte, oder kann ich wirklich mal in Ruhe eine sanfte Form der Therapie versuchen. Ich will euch ja da auch gerne auf dem Laufenden halten. Liebe Grüße Jasmin | |||
| Polymyositis | 2007/05/06 23:41:35 GMT+2 | ||
| Autor: | Anna | E-Mail: | anna_toertchen (at) web punkt de |
| Hallo! Ich bin 25 Jahre alt.habe Nov05 die diagnose erhalten, dass ich Polymyositis habe.meine ck werte waren 12000.verdacht war erstmal leberentzündung, da auch da, die werte sehr hoch waren.habe akute schmerzen in den armen und beinen gehabt.konnte nicht mehr laufen, geschweige denn, mich selber anziehen.lag dann drei wochen im krankenhaus.jedoch konnten sie mir nicht sagen,was es ist.nach einer muskelbiopsie, konnten sie immer noch nicht festellen,was es genau ist.nach drei wochen,überlegten sich mal die ärzte, dass ich mal ein paar untersuchungen machen sollte.musste unter die röhre.jeder der ärzte sagte mir was anderes.ich wurde von so vielen ärzten enttäuscht, das ich keinem mehr glauben kann.jeder sagte was anderes.einige sagten, es kommt von einem tumor, andere widerum sagten, das man keine ahnung hat, woher diese krankheit kommt. ich solle mich damit abfinden, das man nicht weiß, woher diese krankeit kommt.nach ständigem arztwechsel,habe auch ich irgendwann den lebensmut verloren.werde jetzt nun seit fast zwei jahren mit cortison behandelt, mal mehr mal weniger.hangt von meinen ck werten ab.die schwanken ständig.nun war ich bei einer spezialistin in freiburg, die ich natürlich selber bezahlen musste, wie alles andere auch, die sagte mir, das ich dringend eine umschulung machen solle, genauso bräuchte ich ein schwerbehindertenausweis, da die karnkheit zu 30-50 % schwerbehinderung ist. in erster linie solle ich aber dringend in eine reha.aber keine ortopädische,sondern eine internistische rheuma reha.da ich stellvertretende filialleiterin bin, muss ich auch nun eventuell mein job aufgeben, da ich nicht schwer heben darf bzw viel laufen.an sport darf ich nur spazierengehen und schwimmen, manchmal auch rad fahren.ich darf keine körperlichen anstrengungen tätigen.da ich acht jahre lang aktiv volleyball gespielt habe, ist das sehr schwer für mich. ich soll nun mit metroxat behandelt werden. da bin ich aber skeptisch, da ich sehr viel negatives darüber gehört habe.das cortison macht mich sehr depressiv, vor allem habe ich ständig angstzuständige, da ich einfach nicht weiß, wie es weiter gehen soll bzw was mich noch in meinem leben erwartet. bin echt hilflos... mein leben hat sich komplett verändert und ich bin nicht mehr der mensch, der ich mal gewesen bin.bin echt traurig darüber. würde mich über nachrichten von euch freuen, wie ihr dies erlebt habt bzw ob es eventuell heilungschancen gibt... grüsse | |||
| Polymyositis | 2007/04/17 12:15:51 GMT+2 | ||
| Autor: | Jasmin | E-Mail: | jas979 (at) web punkt de |
| Hallo, ich habe vor 3 Wochen erfahren, dass ich Polymyositis habe. So meinen die Ärzte. Leider war der Arzt im KH sehr jung und auch nicht besonders gesprächig. Mein Hausarzt hat es derzeit sehr stressig. So habe ich keine Ahnung in welche Richtung meine PM geht und was das heißt und überhaupt. Die ersten Tage war ich ganz froh, dass sie mir gesagt haben, ich darf weiter leben. Stand ja auch ein halbes Jahr jetzt im Raum, was es überhaupt ist. Leider geben meine Ärzte mir da sehr wenig Auskunft. Jetzt habe ich leider langsam das Gefühl, da bei wenigen eine Verbesserung auf trat und ich jetzt auch nicht unbedingt lese, dass bisher jemand geheilt wurde, dass mich der Arzt im KH anlog und die Krankheit gar nicht so banal und "kaum zu würdigen" ist, wie er mir vor machte. Ich habe auch keine Ahnung, ob ich nur eine schwache Form habe, da ich bisher - mit viel Kampfgeist - "normal" weiter leben konnte. Habe zwar seit guten 8 Jahren Schwächen und "Leiden", aber da alle meinten ich spinne und mach mich nur wichtig, habe ich ganz gut gelernt, mich durch´s Leben zu mogeln. Aber ich merke bisher anhand der Medikamente nur negative Veränderungen. Meine Kraft hat rapide nachgelassen und meine Seele hat das Gefühl, irgend ein Fremdkörper sitz in ihr. Ist das normal bei Cortison? Nehme auch vom ersten Tag an Azathioprin. Leider weiß ich nicht, wohin ich mich sonst wenden soll. Vielleicht hat jemand Lust mir zu schreiben und seine Erfahrungen mir mit zu teilen. Fühl mich ein wenig hilflos und im Stich gelassen. | |||
| Polymyositis | 2007/01/30 12:35:22 GMT+1 | ||
| Autor: | steffi | E-Mail: | grossesteffi (at) gmx punkt de |
| hallo, ich bin 28 jahre alt und weiss seit 3 wochen von meiner pm, habe aber noch eine viel seltenere unterform die sich yo 1 antikörper syndrom nennt.hat davon schon mal jemand was gehört oder kann mir jemand seine erfahrungen und nebenwirkungen des mtx beschreiben?oder was passiert wenn man es absetzt,wollte nämlich eigentlich schwanger werden jetzt.alles nicht so schön damit plötzlich zu leben,aber gemeinsam sind wir stark,würde mich über eine antwort freuen... | |||
| Polymyositis | 2006/12/21 18:35:33 GMT+1 | ||
| Autor: | Katja | E-Mail: | starke punkt k (at) web punkt de |
| Ich weiss seit September, dass ich PM habe. Seit dem bekomme ich Cortison. Von 100mg wird es jetzt langsam reduziert. Jetzt bin ich bei 45mg. Ein anderes bzw. weiteres Medikament soll ich erst bekommen, wenn ich bei 20 bin,zur Vermeidung der Nebenwirkunden bei der Doppelmedikation. Am Anfang hatte ich unter der hohen Dosierung Verbesserung verspürt, jetzt kann ich aber schon wieder nur schwerer die Hände begrauchen und auch das Laufen fällt schwerer.Vermute dies liegt an der Herabsetzung der Cortisondosis. Habt ihr Erfahrung? Freue mich über jede Mail- zumal das ja alles noch neu ist für mich. Danke Katja | |||
| Polymyositis | 2006/11/27 13:37:34 GMT+1 | ||
| Autor: | hummersternchen | E-Mail: | ghxu5 (at) t-online punkt de |
| Hallo an alle, die mir helfen können, die Freundin meines Vaters hat vor einingen Wochen Polymyositis diagnostiziert bekommen. Die Cortisontherapie und das Methotrexat schlagen nicht an. Mein Vater hat mich gebeten vielleicht neue und andere Therapiemöglichkeiten rauszufinden. Wie ist das mit den Immunglobulinen? Du hast das von der Kasse gezahlt bekommen? Wie muss man vorgehen, damit die Kasse zahlt? Die Freundin meines Vaters ist auch bei der AOK Bayern. Gibt es auch noch andere Therapiemöglichkeiten, die nicht so große Nebenwirkungen haben? Ich hab auf einer Seite viele "neue Therapien" gefunden und weiß aber nicht genau welchs passend und gut ist:Induktion oraler Toleranz, Hochdosierte Zellgifte, Cyclosporine und Verwandte, Cellcept, Extrakorporale Ansätze (z.B. Apherese-Therapie), Zytokine (z.B. TNF-alpha-Blocker), Monoklonale Antikörper, gentechnologische Ansätze, Stammzelltransplantation. Vielleicht gibt es auch studien wo mein teilnehmen kann. Wir sind ziemlich ratlos und der Freundin meines Vaters gehts nicht sehr gut - alles strengt sie an und das ganze Bewegen fällt Ihr schwer. Am 24. November geht sie auf Reha - kann man da auch was beachten oder fordern zur Besserung? Kennt sich jemand aus wie es ist wenn in dem Fakk jetzt die Frührente beantragt? Jeder der uns helfen kann oder vielleicht Vereine oder Selbsthilfegruppen in Ballungsgebiet Fürth/Nürnberg/Erlangen kennt - bitte einfach melden. Liebe Grüße hummersternchen | |||
| Polymyositis | 2006/11/19 19:32:13 GMT+1 | ||
| Autor: | elisa | E-Mail: | elkeroeper (at) yahoo punkt de |
| Ich möchte wissen wer erfahrung hat wie man als Rentnerin in die Klinik-Bad -Soden-Allendorf kommt.So das die Krankenkasse das übernehmen tut. Da es eine Reha-Klinik isthabe ich schon eine Ablehnung bekommen. Bitte melden .... Vielen Dank im Voraus | |||
| Polymyositis | 2006/10/31 21:18:38 GMT+1 | ||
| Autor: | Sabine | E-Mail: | sabine_distler (at) hotmail punkt de |
| Hallo an alle! Habe seit April 2001 PM wurde von einem Krankenhaus ins andere gesteckt bis der Befund endlich klar war. Hatte einen CK über 5000 mir ging es richtig schlecht. Wurde auch mit 250 cortison behandelt (habe ausgesehen wie eine Kugel), konnte nicht mehr laufen,hatte Krämpfe und schreckliche Schmerzen und vom Arzt Ruhe verortnet bekommen. Nehme seid damals auch MTX ein, heute noch 10mg pro woche und kein Cortison mehr. Es geht mir gut, kann wieder laufen, Skaten, Walken, Schwimmen und sogar Motorradfahren. Also ihr lieben gebt nicht auf und kämpft setzt euch nicht hin sondern bewegt euch auch mit schmerzen. Ich habe auch noch Schmerzen aber ich kämpfe gegen die Krankheit an. | |||
| Polymyositis | 2006/10/22 21:20:27 GMT+2 | ||
| Autor: | nelke | E-Mail: | a punkt heckhausen (at) web punkt de |
| Hallo zusammen Habe seit Juli05 Polymyositis. Am Anfang starke Schmerzen überall. Einweisung ins Rheumakrankenhaus. C.K.knapp8000. Alle andere Werte auch schlecht. Habe erst einmal nach vielen Untersuchungen 3mal 250mg Cortison bekommen. Das war erst der Anfang. Habe Endoxan mit Ciclosporin , nur Ciclosporin wegen unverträglichkeit von Endoxan,Infliximap Ausschlag von bekommen, nun nehme ich Enbrel25mg Spritze 2mal in der Woche seit Mai. Mir ging es danach auch viel besser, aber seit drei Wochen habe ich wieder starke Schmerzen in den Beinen und auch arme. Steifheit hat am Morgen auch wieder zugenommen. War vorige Woche bei meiner Rheumatologien und habe es Ihr erzählt. Sie vermutet das ein versteckter Tumor bei mir der anlass ist, das es mir schlechter geht. Nun sollen noch einige Untersuchungen gemacht werden.Hat jemand schon einmal gehört das Polymyositis geheilt werden kann. viele Grüße Nelke | |||
| Polymyositis | 2006/09/22 10:04:31 GMT+2 | ||
| Autor: | sondra | E-Mail: | mayasondra (at) hotmail punkt com |
| also. was ich bis jetzt weiterhin weiss, ist, dass ich es ohne medis wirkjlich nicht überlebe. hatte alle abgesetzt, die ck stieg rasant an, die schmerzen udn herzbeschwerden wurden sehr stark. zum glück wurde es durch erneute cortisongaben bald besser, denn da ich eine SRP-positive Polymyositis mit Herzbeteiligung habe (haben wohl nur ca. 4% der PM-Erkrankten, gilt als sehr schwerverlaufend, 40% mit kardialer Beteiligung, oft therapieresistent mit einer Mortalität von 75% innerhalb von 5 Jahren) kann ich nur froh sein, dass die Immunsupppression anschlägt. (ob das dann so bleibt?) Habe heute auch mit MTX angefangen, hoffe, dann zumindest weniger depressive Zustände zu haben. Hatte sehr viel Ansgt, nahcdem ich einige Berichte zu SRP-Positiven Myositiden gelesen habe, aber wie ihr euch denken könnt: bei ca. 4 % der insgesamt sowieso seltenen Erkrankung kann man davon ausgehen, das die einzigen Fallsammlungen, anhand derer die Statistiken dann erstellt werden, aus einigen wenigen Personen bestehen. Wie geht ihr mit der drohenden Mortalität um? Da ich auch erwerbsunfähig und alleinstehend bin udn zudem mit der Diagnose der Erkrankung auch noch schwanger war udn nciht nur das Baby, sondern auch alles andere verloren habe, war es für mich ein halbes Jahr lang unmöglich, mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, ich wollte einfach nciht mehr. Die Entscheidung, Medis zu nehmen kostet mich nach wie vor eine Menge Akzaptanz, ebenso, dass ich nicht mehr so selbstständig bin, wie ich das mein Leben lang war. Habe mich jetzt zusätzlich an den Verein zur Förderung von Autonomie von Behinderten udn chronosch Kranken gewandt, um meine Selbstständigkeit möglichst lange zu erhaltne und nicht in einem Pflegeheim zu landen mit grad mal 34 Jahren. Es ist verdammt schwer ohne Familie udn auch im Freundeskreis ist durch die Erkrankung und den langen Psychatrieaufenthalt nahc der Abtreibung auch nnicht so viel Verständnis mehr übrig, oder bzw. eher Hilflosigkeit udn Abwenden angesagt gewesen. Natürlich liegt es auch an mir selbst, für mich selber kann ich die zunehmende Schwäche und die damit verbundene mögliche Abhängigkeit, mein ausscheiden aus dem studium mangels Finanzierungsmöglichkeiten usw. nur sehr sehr schwer akzeptieren. wem geht es ähnlich? Was macht ihr mit eurem Leben nun? hat sich viel geändert oder ging es eher langsam? freue mich über jede zuschrift!!... | |||
| Polymyositis | 2006/08/28 20:06:43 GMT+2 | ||
| Autor: | Claudia-Lena | E-Mail: | ClaudiaJabs (at) gmx punkt de |
| Meine Diagnose erhielt ich 1998 Polymyositis/Dermatomyositis.Ich konnte kaum noch laufen, bin sehr viel gefallen, hatte keine Kraft in Armen und Beinen und hatte furchtbare Schmerzen.Nach der Einnahme von hohen Dosen Cortison und Imurek ging es mir bald wesentlich besser. Die Cortisongaben konnten nach Wirkung der Immunsuppressiver(200mg) bis auf 20-25mg/tgl. Cortison zurückgefahren werden, Heute nach 8 Jahren geht es mir erstaunlich gut. Ich benötige nur gelegentlich Schmerzmittel. Allerdings habe ich durch die Medikamente 25kg zugenommen, habe das übliche Mondgesicht und den Stiernacken. Macht mich zwar nicht glücklich aber ich kann damit gut leben. Jedenfalls kann ich noch 20 Stunden in der Woche arbeiten, manchmal wird es mir zwar zu anstrengend, aber ich denke, man muß im Leben bleiben. Fahrrad fahren kann ich ohne Beschwerden, Laufen nur etwa 200-300m ohne Beschwerden und nur sehr langsam. Aber was solls, ich lebe und die Krankheit verläuft bei mir sehr schleichend. Hatte erst 3 Schübe. Mein Arzt ist erfreut über den Verlauf und ermuntert mich immer, weiter arbeiten zu gehen. Einen psychosomatischen Einfluß beim Verlauf der Krankheit sollte man nicht verneinen. | |||
| Polymyositis | 2006/08/23 14:59:40 GMT+2 | ||
| Autor: | Jutta | E-Mail: | juttaradeke (at) web punkt de |
| Hallo! Habe seit 4 Jahren PM und einige Therapien durch. Mit meiner derzeitgen komme ich ganz gut klar, ich nehme 5mg Cortison ( mein Ziel ist es im nächsten Monat damit auszuschleichen) und bekomme 1mal in der Woche MTX gespritzt. Es ist zwar auch eine seelische Belastung dabei, weil ich erst 24 Jahre alt bin, aber ich fühle mich seit 4 Jahren endlich wieder "normaler". Was ich allen noch mit geben kann ist, dass man schon versuchen sollte dosiert sich zu bewegen, spazieren gehen, wer kann Fahrrad fahren, mal in einem wärmeren Wasser schwimmen zu gehen. Vermeiden sollte man für das erste mit Sportarten mit Gewichten. Und man sollte auf seine Ernährung auch ein bißchen achten und schauen ob man dem Körper auch alles am Nährstoffen und Vitaminen mit gibt, Zucker nimmt uns Vitamine, war für mich schwer als ich soviel Cortison nehme musste und kein Sättigungsgefühl mehr hatte. | |||
| Polymyositis | 2006/07/14 16:00:15 GMT+2 | ||
| Autor: | Heinz | E-Mail: | Heinz punkt schlothmann (at) t-online punkt de |
| Bei mir wurde vor 1 Monat PM festgestellt und ich werde z. Zt. mit 50 mg Prednisolon und 75 mg Azathioprin behandelt. Leide unter starken Krämpfen in Händen, Füßen und Oberschenkeln sowie der Schluckmuskulatur. Kann nacht kaum mehr als 3 Stunden schlafen und bin den ganzen Tag wie auf- gedreht. Darf z. Zt. keinen Sport und keine Gymnastik betreiben. Ich würde mich gerne mit anderen austauschen die auch unter PM leiden. Was mich natürlich am meisten bewegt ist die Frage, wie schnell kann ich mit einer Besserung rechnen und wie fühlt man sich, wenn die Immunblocker richtig wirken. Würde mich über jede Nachricht vor allem auch von Langzeitbetroffen freuen. | |||
| Polymyositis | 2006/07/10 09:59:59 GMT+2 | ||
| Autor: | Gundi | E-Mail: | Gunhild punkt Riedel-Weiler (at) Remondis punkt de |
| Leide seit vergangenes Jahr an PM. Bin sehr unglücklich darüber. Möchte näheres über die Krankheit von Betroffenen erfahren und wie ihr damit umgeht. Meldet Euch bitte dringend bei mir bin verzweifelt. | |||
| Polymyositis | 2006/03/24 16:29:33 GMT+1 | ||
| Autor: | peter | E-Mail: | djknueppel (at) web punkt de |
| hallo,david, empfehle einen aufenthalt in der neurologie der uni wuerzburg - die auf diesem gebiet erfahrung hat- dort wurde ich auch durchgecheckt und anschliessend mit Cortison behandelt.ich konnte nur noch mühsam laufen - nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich seit April des vergangenen Jahres 3 x Krankengymnastik per Woche und an den gymnastikfreien Tagen trainiere ich zu Hause ca. 1/2 Std. - die Beschwerden sind nahezu weg - ich nehme allerdings noch immer Krankengymnastik. Medikamente : Imurek anfangs 2 x täglich - derzeit 3 x täglich 1 Tablette Übrigens fahre ich wieder Ski und die nach dem Krankenhausaufenthalt schlaffen Muskeln (stark reduziert) haben sich erstaunlich gut erholt. Bin 68 Jahre alt. schreib mir unter labor@boost-backnang.de wenn Du Fragen hast. Gruesse - Peter | |||
| Polymyositis | 2006/03/22 13:36:51 GMT+1 | ||
| Autor: | david-john | E-Mail: | djknueppel (at) web punkt de |
| hallo, bei mir ist vor sechs wochen polymyositis diagnostiziert worden und ich habe bis jezt sehr wenig über diese krankheit erfahren können. ich würde mich sehr freuen, wenn ebenso betroffene mir in dieser angelegenheit weiterhelfen könnten, oder mir einen spezialisten nennen könnten an den ich mich wenden kann. über eine nachricht würde ich mich sehr freuen. | |||
| Polymyositis | 2006/02/12 18:39:40 GMT+1 | ||
| Autor: | Claudia-Lena | E-Mail: | ClaudiaJabs (at) gmx punkt de |
| Ich habe seit 1998 Polymyositis. Habe Dir eine E-Mail gesendet. Hoffe, sie ist angekommen. | |||
| Polymyositis | 2006/01/04 17:24:59 GMT+1 | ||
| Autor: | elisa | E-Mail: | elkeroeper (at) jahoo punkt de |
| Ich habe seid 2000 die Polymyositis. Und würde mich gerne mit anderen die auch die Krankheit haben austauschen. | |||
| Polymyositis | 2005/12/31 18:05:05 GMT+1 | ||
| Autor: | elisa | E-Mail: | elkeroeper (at) jahoo punkt de |
| Ich habe die Polymyositis wär kennt sich damit aus.Würde mich über eine nachricht freuen. | |||
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